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Síndrome de Tourette: cómo convivir con una enfermedad rara

Carmen vive y convive a diario con el síndrome de Tourette, y su lucha ahora se centra en conseguir que faciliten a Manuel un profesor de apoyo para ayudarle a concentrarse en sus estudios porque los tics y trastornos que le acompañan se lo impiden a este chaval de 15 años, que lleva la sonrisa en su rostro.

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Síndrome de Tourette: cómo convivir con una enfermedad rara
El seleccionador nacional de fútbol Vicente del Bosque, embajador de las enfermedades raras que el 28 de febrero celebran su Día Mundial. Foto cedida por FEDER.

Ese es el objetivo de Carmen Castañeda, pero esta mujer lleva marcándose metas desde que nació Manuel, diagnosticado del síndrome de Tourette a los 8 años.

“En el colegio no estaba quieto, lo tenían siempre al final. Era un niño muy movidito, pero tuve mucha suerte con sus compañeros, con los que estuvo desde los 3 años, y con sus padres, que a día de hoy lo protegen mucho”, cuenta esta madre, que vive con su familia en la provincia de Cádiz.

En Infantil, con 5 años, a Carmen ya le firmaron el protocolo para que una orientadora viera a Manuel y lo estuvieron tratando en un centro psicológico, pero como lateralidad cruzada.

“El niño según iba cumpliendo años iba a peor. Esa época, desde los 6 años hasta los 10 -cuenta ella-, ha sido para volverse loca”.

Empezaron los tics, los carraspeos, las rabietas… y su psiquiatra, que también era neuróloga, ya empezó a sospechar.

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La Reina Letizia, durante el acto de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)./EFE/Zipi

Al final llegó el diagnóstico, y también el apoyo de su amiga pedagoga Mercedes, que ayuda a Manuel, y el de la Asociación Andaluza de Pacientes con síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (ASTTA), con su presidenta al frente desde hace dieciséis años, Salud Jurado, de 63 años, que nació con el trastorno.

Carmen se siente arropada por todos ellos y especialmente por las psicólogas de la asociación: Diana Vasermanas, directora de Psicotourette, gabinete especializado en el síndrome de Tourette, y su compañera Alejandra Frega, que tratan a Manuel.

Manuel emite de forma involuntaria tics fónicos y motores, y a veces palabras malsonantes (coprolalia) -eso se produce sólo en el 15 % de los casos-, además de trastornos que en ocasiones acompañan al síndrome de Tourette, como hiperactividad e impulsividad.

Diagnosticar el síndrome de Tourette

El diagnóstico, como suele ocurrir, llegó tarde, y el desconocimiento de lo que le estaba ocurriendo tuvo como respuesta el rechazo social, que a día de hoy persiste, ante algunas situaciones.

“En el colegio -relata- ya estaba tachado de gamberro; era muy pequeñito y ya me decía la profesora que no tenía educación; eso fue en primero y segundo de primaria, antes de que se lo diagnosticaran, cuando le estábamos haciendo las pruebas y yo estaba un día sí y otro también en el colegio”.

“Y decían que era una madre que me quejaba y a ver si resultaba que el niño no tenía nada”.

Pero la familia, como cuenta Carmen, también se preguntaba: “¿por qué se porta así? y decía que lo que necesitaba era un cachete y le castigábamos, pero eso no servía de nada. Era una locura el no saber”.

“Menos mal -dice- que ya empecé a informarme y dije ¡quieto!, hay que cambiar el chip”. Y lo cambió y en ello está el resto de la familia.

“Yo ahora lo entiendo perfectamente. Cuando me dice, por ejemplo, una palabrota es como si me dijera guapa. Me puede decir de todo, pero al instante me dice ‘mama tu sabes que yo no lo quiero decir’. Siempre se disculpa y una vez que lo ha soltado, él ya sabe perfectamente que eso no es normal”, cuenta Carmen.

Además, Manuel, un chico simpático y alegre, al rato le comenta: “Mamá tiene guasa que tu hijo te tenga que decir eso”.

Este es el caso de Manuel, pero el síndrome de Tourette se vive de distinta forma, según el grado, los síntomas, y según cada etapa de la vida.

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Proceso de investigación de la anemia de Fanconi. Foto: CIEMAT

La adolescencia es una de las más problemáticas para los afectados y Carmen espera que los tics y trastornos vayan remitiendo y que se siga investigando para encontrar un fármaco que lo cure.

Pero “la solución más fácil es que todo el mundo tuviera conocimiento de esta enfermedad”, que no afecta a la inteligencia. Manuel tiene un coeficiente intelectual de 126, pero también un 48 % de discapacidad.

“Eso es lo que tiene que comprender la gente y el profesorado para su integración”, incide Carmen que acude a diario al instituto de su hijo para presentar informes y papeles sobre Manuel.

Ahora está pendiente de que lo valoren por transtorno de conducta grave para que le pongan un profesor de apoyo o un monitor porque “es lo que funciona”. “El año pasado lo tuvo y funcionó y este año -dice- sólo venga expulsiones e incidencias en el instituto por cosas que él no ha podido controlar”.

“Necesita -insiste- un profesor de apoyo o un monitor para que esté con él y que le diga ‘Manuel ahora vamos a esa clase’, ‘Manuel trabaja’… Si se pone más inquieto, que le de tiempo libre y así, que es lo que ellos necesitan, sino es un atraso y te suspende cursos”.

.-Efesalud

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