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Trece objetivos para mejorar la vida de las personas con enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado un informe a Pilar Farjas, Secretaria General de Sanidad y Consumo, que recoge 13 iniciativas urgentes para apoyar a las familias y pacientes con una enfermedad rara

Trece objetivos para mejorar la vida de las personas con enfermedades raras
Investigación sobre una enfermedad rara. Foto cedida por el CIEMAT.

El informe “Análisis del extremo y grave impacto que supone tener una enfermedad poco frecuente” ha sido entregado esta semana al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el objetivo de que se oriente la agenda política al abordaje de las enfermedades raras (ER) en España.

El presidente de FEDER, Juan Carrión,  se ha reunido con Pilar Farjas, Secretaria General de Sanidad y Consumo del Ministerio de Sanidad, para presentar 13 propuestas encaminadas a paliar las necesidades de las familias y personas con enfermedades poco frecuentes, que según el movimiento asociativo sufren situaciones de injusticia, provocando que actualmente sean uno de los sectores más vulnerables de la sociedad.

Estos son los 13 objetivos de FEDER:

  • Conseguir que las enfermedades raras sean declaradas enfermedades crónicas en el SNS y de interés prioritario de Salud Pública.
  • Eximir del copago a las familias con ER.
  • Asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con ER, a través de su inclusión en la Cartera de Servicios del SNS.
  • Acreditar al menos 50 centros para ER en el Sistema Nacional de Salud en 2013.
  • Impulsar la investigación a través de los centros de referencia.
  • Garantizar la efectiva atención de las familias con ER en cualquier punto de España.
  • Incluir en la Estrategia Nacional de ER las propuestas e indicadores del informe EUROPLAN.
  • Apoyar la propuesta de FEDER a la Directiva de Movilidad Sanitaria Transfronteriza.
  • Establecer en todas la comunidades autónomas unidades de información y atención general a las personas con Enfermedades Raras.
  • Utilizar la clasificación internacional del funcionamiento, de la discapacidad y de la salud, liderando el IMSERSO la homogeneización de los criterios de valoración a la discapacidad en las ER de las comunidades autónomas.
  • Impulsar la escolarización del alumnado con necesidades educativas especiales en los centros ordinarios.
  • Realizar un encuentro de familiares, personas con ER y profesionales en un acto de dos días en Madrid donde puedan realizarse actos, talleres o conferencias con presencia institucional.
  • Publicar el mapa de las unidades de referencia de las Enfermedades Raras que existen en España.
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