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“Soy yo, no el cáncer”, una iniciativa para dar visibilidad al cáncer de mama avanzado

Sanitarios y pacientes se enfrentan diariamente a las dificultades derivadas de la falta de información y recursos ante el cáncer de mama avanzado; así lo ha revelado una encuesta con la meta de dar luz a esta enfermedad sin tratamiento curativo que, aunque pasa desapercibida, se estima que afecta a 5.000 mujeres cada año en España

“Soy yo, no el cáncer”, una iniciativa para dar visibilidad al cáncer de mama avanzado
Presentación de "Soy yo, no el cáncer", Esther Lorite, directora de comunicación y relaciones con pacientes de Novartes Oncology; Ana Lluch, jefa del Servicio de Oncología del Hospital Clínico de Valencia; Piedad Carreño, de la Federación Española de Mujeres con Cáncer de Mama (FECMA); Vicenta Almonacid, psicooncóloga del Grupo Hospitalario Quirón y el doctor César A. Rodríguez vocal de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). EFE/ Foto cedida por Novartis

El cáncer de mama avanzado (CMA) afecta sobre todo a mujeres mayores de 50 años y aunque no puede curarse, se está tendiendo a la cronificación debido a los avances terapéuticos. De las 5000 mujeres que se ven anualmente afectadas por CMA, 1500  lo tendrán como inicio de la enfermedad y el resto como consecuencia de una recaída tras un tratamiento previo.

Se trata de un caso con menor visibilidad que el cáncer de mama en estadios precoces, del que el 80% de la población tiene un conocimiento escaso, según un estudio realizado dentro de la campaña europea “Yo, aquí y ahora”, impulsada por Novartis Oncology.

En el marco de esta campaña se ha realizado una encuesta a profesionales de la salud de seis países europeos con el objetivo de destapar las necesidades existentes en el tratamiento y asistencia del cáncer de mama avanzado; en el caso español, se preguntó a un total de 50 profesionales sanitarios que trabajan con pacientes de CMA.

Exposición artística "Soy yo, no el cáncer" para concienciar sobre el cáncer de mama avanzado. Efesalud.com
Exposición  “Soy yo, no el cáncer” para concienciar sobre el cáncer de mama avanzado. Efesalud.com

La encuesta se presentó a la iniciativa “Soy yo, no el cáncer”, una proyección artística que da voz al día a día de las pacientes de CMA. En la presentación de estos proyectos, la semana pasada en Madrid, estuvieron el doctor César A. Rodríguez,  vocal de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM); Ana Lluch, jefa del Servicio de Oncología del Hospital Clínico de Valencia; Piedad Carreño, de la Federación Española de Mujeres con Cáncer de Mama (FECMA); y Vicenta Almonacid, psicooncóloga del Grupo Hospitalario Quirón.

La realidad de los sanitarios

El tratamiento de las pacientes de CMA impacta emocionalmente al 70% de los sanitarios y causa preocupación al 60%. Ana Lluch señaló que no es igual tratar a una paciente con cáncer de mama en el que el objetivo es la curación que cuando la meta es la cronificación.

César Rodríguez expuso que dentro de las áreas que hay que mejorar respecto a la asistencia de pacientes de CMA,  se debe trabajar en “formar mejor a los profesionales sanitarios en una atención no solo médica sino integral a los pacientes, por ejemplo, en aspectos de comunicación e impacto emocional”.

Este efecto en los profesionales sanitarios podría minimizarse por medio de formación. El 50% de los médicos y el 30% de las enfermeras no han recibido formación que les ayude a controlar las necesidades psicológicas y emocionales de las pacientes.

Tras un diagnóstico de cáncer de mama avanzado, es normal que la primera reacción de la paciente sea solicitar información. Sin embargo, no hay tanta información disponible como sucede con el cáncer de mama temprano. Sólo la mitad de los sanitarios encuestados dispone de materiales  específicos sobre cáncer de mama avanzado.

Ana Lluch durante la presentaci—ón de "Soy yo, no el cá‡ncer". Efesalud.com
Ana Lluch durante la presentaci—ón de “Soy yo, no el cá‡ncer”. EFE/ Foto cedida por Novartis

Como sucede en muchas otras patologías, el tiempo disponible para dedicar a la paciente es un condicionante de su bienestar; la encuesta pone de manifiesto que los sanitarios piensan que si dispusieran del tiempo suficiente, conseguirían que las pacientes de CMA se sintieran mejor informadas, más escuchadas y mejor controladas.

Pero la realidad es que la mayoría del tiempo en consulta se invierte en el análisis de los resultados de las pruebas. Por ello, el 58% de los profesionales sanitarios encuestados considera que no dispone de tiempo suficiente con las pacientes en el momento del diagnóstico inicial.

Las necesidades de las pacientes

Los sanitarios españoles estiman que el principal reto para estas pacientes es el acceso a los tratamientos. Lluch señala que “puesto que no todas las pacientes requieren el mismo tratamiento, es importante que éstos se realicen en grandes hospitales que dispongan de equipos multidisciplinares y laboratorios para estudiar la biología de cada tumor en la metástasis”.

Conocer la propia enfermedad es importante para aprender a vivir con ella. Sin embargo, entre el 21-40% de los profesionales sanitarios señala que las pacientes no conocen totalmente la implicación del diagnóstico de CMA.

Disponer de más información y de mejor calidad supondría un cambio en la vida de las pacientes. La encuesta revela que los temas sobre los que habitualmente se solicitan más datos son las opciones de tratamiento, los efectos secundarios e información sobre cómo superar la enfermedad emocionalmente.

El 40% de los sanitarios encuestados considera que no está cubierta la asistencia psicológica de las afectas por CMA.  Uno de los principales problemas a los que se éstas se enfrentan es el aislamiento social; según el 46% de los profesionales de la salud preguntados, las pacientes se sienten aisladas socialmente.

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