Inicio / Enfermedades / Soñar y emprender desafiando a una enfermedad degenerativa

Soñar y emprender desafiando a una enfermedad degenerativa

María Pino Brumberg es una mujer de 31 años nacida en Tenerife a la que le gusta soñar con ciudades lejanas, escribir libros, chatear por Facebook, salir con su novio, ir a la playa y emprender un negocio, aunque para hacer todo esto necesite su silla de ruedas

A los 13 años a María le diagnosticaron ataxia de Friedreich, una enfermedad degenerativa “muy cruel, que avanza muy despacio pero a la vez demasiado rápido”, explica la joven en una entrevista con Efe.

Sin embargo, su vida no hizo más que empezar el día que los médicos le dijeron que no podría ser bailarina.

“Cuando intentaba enfrentarme al inicio de mi enfermedad, para mí era como llevar una doble vida. Como Peter Parker en Spiderman, en el momento en que le pica la araña venenosa”, cuenta María en uno de los dos libros que ha escrito, “Yo vine aquí a luchar”, una autobiografía que acaba de publicar.

Como si hablara de otra persona o de otra vida, María recuerda: “Yo empecé a llorar y llorar, mis padres me intentaron consolar y los médicos les dijeron que me dejaran llorar porque tenía motivos”.

En ese momento, ni María ni su familia sabían que era la ataxia de Friedreich, un trastorno hereditario neurodegenerativo que provoca una pérdida progresiva de muchas de las funciones necesarias para la autonomía personal como la sensibilidad, la coordinación en los movimientos y problemas cardíacos.

Ahora el tiempo ha pasado y María se levanta cada día, siempre bajo la atenta mirada de su madre María Anna -“un pilar básico en mi vida”, resalta-, y lucha porque su vida sea como la de cualquier otra joven de su edad.

Licenciada en Geografía por la Universidad de La Laguna, María ha dejado este ámbito para dedicarse de lleno a escribir, a impartir charlas en colegios sobre discapacidad y a interactuar por internet con personas que se interesan por sus libros.

Su madre lo confirma: es una adicta a las redes sociales. No hay hora en la que María no mire el móvil, suba una foto a Facebook o ponga un comentario en su cuenta de Twitter, en la que se identifica como @mery_alas.

“Escribir es una vía de escape y a mi lo que más me gusta es interactuar, por eso uso Twitter y Facebook”, explica la joven, que acaba de terminar un curso online de Community Manager, del que orgullosa cuenta que sacó un 8.93 en el examen.

Ser emprendedora es su objetivo, por ello ha hecho esta formación y se plantea hacer un máster relacionado con la integración de personas con discapacidad.

Aunque aún no sabe exactamente a qué se dedicará la empresa, la joven reconoce que siente la necesidad de formarse y emprender algo que le permita aconsejar a la gente que desde las redes sociales le pide ayuda de forma constante.

Sin embargo, continúa, el problema está en que si se decide a dar el paso y se hace autónoma perderá la ayuda a la dependencia que le permite disponer de algunos ahorros.

En medio de este mar de dudas, entre montar un negocio o lanzarse a escribir el que sería su tercer libro, María habla de dos de sus aficiones: ir a la playa y hacer senderismo.

Ambas difíciles de practicar, indica, pues en Tenerife sólo hay una playa accesible para personas con sillas de ruedas y el grupo de voluntarios con el que hace senderismo sale los domingos, el día que su familia va a visitarla a su casa, donde vive con sus padres.

Sin embargo, cuando se le ilumina la mirada no es cuando habla de su novio, ni si quiera cuando lo hace de sus dos perros, sino cuando se refiere al escritor Alberto Vázquez Figueroa, autor del prólogo de su último libro.

María no parece tenerle miedo a nada. Superó caminar por los pasillos de la universidad con un andador, tiempo más tarde aceptó que ir en silla de ruedas era la mejor opción y “el truco”, defiende, es escribir para ‘autosuperarse’, pues su primera lucha es consigo misma.

Sólo cuando se le pregunta por el futuro se le borra la sonrisa de la cara. “El futuro… la verdad es que me da pánico por la enfermedad, mi enfermedad es degenerativa y no sé cómo voy a estar ni que voy a poder hacer”.

(No Ratings Yet)
Cargando…