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Síntomas lupus: fiebre, dolores, anemia, afectación cutánea….

María José Lebrero tiene 52 años y síntomas de lupus “desde muy niña”, pero solo cuando cumplió 39 acertaron con el mal que padecía. A ella, el lupus le provocó dos abortos y hasta una septicemia, amén de un trasiego de ingresos hospitalarios que le acompañan de por vida

“Ya desde muy pequeña mi madre me llamaba la pupas, pero fue a partir de los 14 cuando comencé a ser consciente de mis dolencias”.

“Recuerdo estar siempre muy cansada, tener febrícula, anemias muy fuertes y los médicos que no daban con el diagnóstico”.

También tenía las transaminasas altas, motivo por el que pensaron podía tratarse de hepatitis.

A partir de los 30 años, a María José  ya le resultaba muy complicado trabajar en su centro de educación infantil, debido a lo mal que se encontraba.

Los síntomas del lupus volvían a aparecer: febrícula y dolores por todo el cuerpo, especialmente en brazos y espalda.

Ingresos hospitalarios

Por aquel entonces comenzaron a ser frecuentes los ingresos en el hospital a finales de verano, ya que el sol es desencadenante de brotes en esta dolencia.

“Era espantoso, me tenían que poner morfina”.

“Me recorrí todos los hospitales de Mallorca, se cansaban de hacerme pruebas y no daban con el tema”.

Cuando a los 39 tuvo un aborto y otro brote le comentó a su ginecóloga su situación, y fue esta especialista la que pidió análisis específicos que llevaron al diagnostico de lupus sistémico.

“Resultó un alivio porque necesitaba saber qué me pasaba”.

Pérdida de peso

También sufrió  pérdida de peso y le  llegaron a decir que padecía anorexia, “pero yo sabía que no”. Y tuvo que oír que lo suyo era un problema psiquiátrico.

Una vez diagnosticada le costó mucho controlar la enfermedad porque había pasado mucho tiempo:

”Me tuvieron que quitar el útero porque lo tenía necrosado y tenía también dañadas las articulaciones”.

Hoy dice que está más o menos bien gracias a un tratamiento biológico y a la morfina que se le aplica en la unidad del dolor de un hospital de Palma de Mallorca, donde reside, “porque los dolores se me descontrolaron”.

“Hace cinco años tuve una septicemia y casi me muero, fue mi propio sistema inmunitario quien la produjo, pero no se sabe cual fue el motivo”.

Aunque es una enfermedad crónica con tratamientos bastantes agresivos lucha por estar activa.

Actualmente es la presidenta de FELUPUS y su mensaje es que “sí se puede”,  y  que “no hay que encerrarse en casa y hay que tener una actitud psicológica positiva”.

Síntomas lupus: habla la especialista

Lo primero que hay que tener en cuenta, explica la reumatóloga y especialista en el tema María Galindo , es que el lupus es una enfermedad autoinmune.

Y como tal significa que el sistema inmunológico produce una agresión al propio organismo, y básicamente afecta a mujeres en una proporción de 9 a 1.

“Sobre todo en la época fértil de la mujer, pero eso no quita que pueda haber varones que estén afectados y que no pueda haber casos de lupus que debuten en la infancia o en gente mayor, más allá de los 50.”

Afectación cutánea

Se trata de una enfermedad muy heterogénea pero las manifestaciones mas típicas que aparecen casi en el 90 por ciento de los pacientes son la afectación cutánea, o que sean alérgicos al sol y pueden tener reacción inflamatoria en la cara, en las zonas expuestas al sol.

También afectación articular, con dolor y inflamación en las articulaciones son síntomas de lupus.

Hay otras manifestaciones en la sangre, que no dan síntomas de lupus como tener los leucocitos bajos.

“Digamos que esto es como el patrón más comúnmente extendido en el paciente, y normalmente va acompañado de fiebre, cansancio o incluso ganglios inflamados”.

Cansancio invalidante

En relación al cansancio, que resulta muy invalidante porque el paciente se cansa al realizar cualquier tarea, la especialista señala que “es difícil explicarles que no tenemos armas para adecuar ese cansancio”.

Sí pueden cambiar algo el estilo de vida, hacer pausas entre tarea y tarea para hacerlo más llevadero.

Pero “es verdad que a veces es muy limitante para los pacientes y eso conlleva que entren en cuadro de depresión y/o ansiedad porque tiene un cansancio extenuante que no les permite hacer una vida normal”.

En función también del patrón de anticuerpos de los enfermos, tienen más predisposición a unas manifestaciones u otras.

Los lupillos

“Dentro de los lupus, hay lo que llamamos lupillos que son “poquita cosa”, y se encuentran cuando el paciente se hace una analítica y tiene los leucocitos bajos:

“Empiezas a tirar del hilo y descubres que tiene algún anticuerpo positivo, pero se queda ahí, no va a más”.

Pero en general, el paciente con lupus como tal, suele tener afectación cutánea, articular, y más graves como la renal, hematológica…

La renal es de hecho “la primera causa de morbilidad y mortalidad entre estos pacientes”.

También pueden aparecer afectaciones en el sistema nervioso central o periférico, o derrame en las membranas como la pleura o el pericardio.

“Y otras dermatológicas graves como una anemia hemolítica, que requieran un tratamiento agresivo desde el principio con inmunosupresión potente”, indica María Galindo, quien también es portavoz de la Sociedad Española de Reumatología.

síntomas lupus
FOTO EFE/Hugo Ortuño

Tormenta inflamatoria

“Lo normal, es que casi todo coincida con el debut de la enfermedad que es cuando el paciente está sin tratamiento y se produce toda la tormenta inflamatoria, pero hay pacientes que lo van desarrollando poco a poco en función de la enfermedad”.

Aunque lo típico es la afectación articular y la cutánea, como manifestaciones de inicio.

Empiezan porque han tenido una afectación cutánea en verano, y es que el sol actúa como desencadenante.

Y normalmente el 90/95 por ciento de los pacientes debutan con las manifestaciones articulares.

“Lo ideal seria si se pudiera diagnosticar en el primer mes de empezar con los síntomas pero hay veces que se tardan muchos meses, de cuatro a seis, hasta que el enfermo llega al especialista”, señala la doctora.

Aparece la púrpura

“Hay personas que pasan años con cuadros que no son los típicos, porque han tenido, por ejemplo, las plaquetas muy bajas, tienen púrpura trombocitopénica neopática, les llegan a quitar el bazo, y diez años después desarrollan un lupus de libro”.

“Todo forma parte un poco del mismo espectro, pero lo ideal seria poderlo diagnosticar en los primeros dos meses”.

Cuando el paciente es mayor se piensa menos en el lupus de inicio, porque no es la población diana de la enfermedad.

“Pero si tiene síntomas muy sugerentes como úlceras en la boca, lesiones en la piel etc, hay que pedir la analítica buscando los anticuerpos para descartar”.

Cambios hormonales

En las mujeres pueden influir los cambios hormonales.

De hecho, el embarazo es una época de riesgo para que la enfermedad dé la cara y también el posparto.

“En general los cambios hormonales son épocas de cierto riesgo para que el lupus o de la cara o entre en actividad, una vez diagnosticada”.

Por otro lado, hay determinadas razas en las que es más frecuente, hay más riesgo de que lo tengan y además la dolencia es más grave: hispanos, asiáticos, y afroamericanos.

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