Síntomas ELA: lenguaje enredado, contracciones y/o debilidad muscular...

Síntomas ELA: lenguaje enredado, contracciones y/o debilidad muscular...

Jorge Murillo es ingeniero de telecomunicaciones y hace cuatro años, cuando tenía 30, le diagnosticaron ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica.

La Fundación Luzón-Unidos contra la ELA nos puso en contacto con él para poder entrevistarle en EFEsalud.

Hoy vive completamente inmóvil y nos relata como empezó todo. Cuales fueron sus primeros síntomas.

Lo cuenta ayudado de una máquina que convierte en voz lo que él escribe con el movimiento de sus ojos. La máquina capta este movimiento a través de un sensor de infrarrojos.

La ELA es una enfermedad degenerativa en la que las motoneuronas del sistema nervioso se atrofian progresivamente, lo que lleva a una parálisis muscular del paciente con pronóstico mortal.

A lo largo del desarrollo de esta dolencia, los pacientes tienen plenas capacidades cognitivas, pero no pueden moverse y no pueden hablar.

Para Jorge Murillo, la ELA  es “tener a la persona que quieres a un milímetro y no poder tocarla”.

Su Testimonio

“Todo comienza en el verano del 2015, no sabría decir que fue lo primero que noté porque fue una serie de sensaciones que fui observando, desde una fatiga hablando mientras subía las escaleras; un trabarse la lengua un par de veces; una elevada labilidad emocional, me ponía a llorar o reír incontroladamente sin motivo aparente cuando siempre me he caracterizado por ser frío por fuera…

Pero lo más destacable por ser algo que se podía ver fue que el dedo indice de la mano derecha se me quedaba doblado y no podía estirarlo.

Una tendinitis

Al principio no le dimos mucha importancia porque en el trabajo manejaba mucho el ratón y pensamos que podía ser una tendinitis.

Luego se sumaba todo lo que he comentado y una sensación de torpeza en la pierna derecha al correr y cuando jugaba al fútbol también comprobé que no podía levantar bien el empeine hacia arriba…

Así que tras ver a varios amigos fisioterapeutas y descartar algo muscular tipo tendinitis me recomendaron ir a un neurólogo.

En mi caso adelanto que tuve mucha suerte y no tuve que deambular por los hospitales muchos meses , como suele ser habitual..."

¿Ansiedad?

"En la primera visita al primer neurólogo con todos estos síntomas citados me diagnostica ansiedad, cuando yo me conozco y se que no puede ser y le recuerdo que tengo un dedo doblado.

Por suerte a través de la pareja de un compañero de trabajo me ven en otro hospital donde me empiezan a hacer pruebas para ir descartando opciones…

En apenas dos semanas me realizan una prueba que se considera bastante significativa.

Un electromiograma que detecta que efectivamente hay un problema con la señal que llega a mis músculos, es decir no era fruto de una somatización o ansiedad.

Y  ya me adelantan que hay un problema con las neuronas motoras….

Fatídica ELA

Si ya por entonces las búsquedas relacionadas con mis síntomas por internet apuntan a la fatídica ELA, y sin ser hipocondriaco ni apenas visitar al médico ni por un catarro, añadir neuronas motoras daba aún más miedo... solo quedaba esperar el resultado de las analíticas y resonancias.

Y llegó la llamada en la mañana del 21 de diciembre de 2015, una enfermera me adelantó el problema de las neuronas motoras….

Sin explicarme mucho más me solicitó que acudiera a ver al doctor lo antes posible, así que me fui directo y solo...

El médico simplemente me dijo que tenía una enfermedad degenerativa del tipo de la ELA. Fin.

Ni me lo explicó, ni me dijo nada más, simplemente que me llamarían desde el hospital de referencia para mi enfermedad...

Fue como si llevásemos meses viéndonos y supiéramos que era una posibilidad, y supiera en que consistía…

¡Claro que lo sabía!, pero por mis consultas en internet.

Gracias a esa frialdad relativa mía pude conducir de vuelta a casa, no creo que fuera la mejor manera de dar una diagnóstico así y justo antes de Navidad…"

Es muy duro

"Es muy difícil recibir un diagnostico así con 30 años y toda la vida por delante, en un momento en que empiezas a despegar, a formar tu hogar...

Es muy duro, sientes una tremenda impotencia , una sensación de congoja imaginando como puede ser tu futuro…

Incredulidad es lo que mejor define mis sentimientos…

La verdad es que no tuvimos mucho tiempo para pensar, enseguida vinieron las navidades se informó a la familia y amigos, pero se evitó hablar del tema esos días.

Puede decirse que tratamos de ignorar la noticia y seguir con nuestras vidas, al fin y al cabo en ese momento, mi único problema era poder escribir bien con el bolígrafo y abrocharme los botones de la camisa.

Tampoco nos explicaron nada en las primeras visitas a las unidades de ELA de Madrid, por lo que tampoco tuvimos asesoramiento los primeros meses".

Cómo afrontarlo

"La reacción puede decirse que vino sola, la verdad es que no nos sentamos a hablarlo, no eran las mejores fechas y el hecho de vivir en Madrid con mi mujer y estar el resto de mi familia en Zaragoza no ayudaba a ello.

Y cuando yo iba los fines de semana a verles tratábamos de pasarlo lo mejor posible, ni siquiera se cómo lo afrontaron ellos, habría que preguntarles.

En lo que respecta a mí con Marimar realmente desde el principio intentamos no pensar en el futuro y seguir haciendo nuestra vida lo más normal posible, de hecho yo seguí trabajando unos meses.

La verdad es que al principio no nos propusimos ninguna forma de afrontarlo, también con la esperanza de que no avanzara tan rápido como luego fue.

Así que puede decirse que la manera de afrontarlo fue tratar que nos influyera lo menos posible; quizás deberíamos haber intentado salir de la rutina diaria y haber hecho más cosas que nos gustaban, mientras yo podía...

Pero en ese instante lo que menos quería era alterar la vida de los míos.

Esperanza

Ya llegaría ese momento como así ha sido, por supuesto siempre tratando de ver el lado de las cosas con esperanza , pero con los pies en la tierra.

Y puede decirse que así seguimos...

Desde el principio me propuse dar visibilidad a mi enfermedad y así nació mi blog, Juntos venceremos ELA.

Del blog se ha pasado a una asociación, y además de contar mis experiencias, intento ayudar a gente en situaciones similares a las mías o con dudas sobre sus síntomas.

Hoy por hoy, tratamos de no pensar mucho a largo plazo intentando sacar el máximo disfrute cuando tenemos algún plan diferente.

Jorge Murillo cuenta actualmente con una persona que le atiende durante todo el día, tiene una sonda gástrica para comer, y se ayuda de un aparato bipap para poder respirar.

La máquina con la que escribe y se comunica con los demás, también a través de internet y de las redes sociales, la compró gracias a la recaudación que se obtuvo con un partido de fútbol organizado para tal fin.

Síntomas ELA: habla el especialista

Jesús Esteban, responsable de la Unidad de ELA del Hospital 12 de Octubre

1) ¿Cuáles son los síntomas

La ELA es una enfermedad debida a la degeneración de un grupo de neuronas muy concretas que son las neuronas motoras, y las llamamos a sí porque son las que finalmente van a controlar los músculos.

Los síntomas son los secundarios a esa pérdida de esas neuronas y por lo tanto se manifiestan con síntomas de tipo motor, que significa debilidad progresiva de los músculos y esos músculos tienden a atrofiarse.

Aunque es una patología cuya tendencia es la de generalizarse y afectar a todas las unidades motoras, se inicia siempre de una manera focal, de tal manera que los síntomas iniciales son en un territorio más concreto y limitado.

Hay dos grupos de neuronas superiores, que están localizadas en el cerebro y las inferiores que están en el bulbo raquídeo y la médula.

Pero la superior y la inferior trabajan como en tándem, es decir la superior cuando manda la orden conecta con la inferior, y la inferior conecta con el músculo.

La disfunción de las dos produce una debilidad muscular, pero hay una serie de signos cuando afecta a la superior o a la inferior; por ejemplo, si afecta a esta última el musculo se atrofia más.

Cuándo aparecen

-2) ¿Cuándo y cómo aparecen los síntomas?

La enfermedad puede empezar con debilidad de ciertos músculos en distintas reacciones del cuerpo.

Puede empezar por los músculos que llamamos Bulbar, porque depende del bulbo raquídeo: lenguaje, deglución,  manejo de los músculos que están en la boca y en la garganta..

O afectar al habla: dificultades para articular el lenguaje, que se hace más lento, también dificultades de deglución.

Y es posible que comience por un brazo o una pierna.

Fundamentalmente son debilidad y torpeza motora.

El inicio no es brusco, no se inicia de una manera aguda, y no se acompaña de otra serie de síntomas. Por ejemplo, no se acompaña la pérdida de fuerza con un dolor marcado, no se acompaña de una pérdida del tacto.

Síntomas engañosos

-3) ¿Existen algunos síntomas engañosos?

El problema de la ELA y de su diagnóstico viene derivado a que su inicio es muy focal y afecta inicialmente a un grupo muy pequeños de músculos y la persona que lo nota no se da cuenta de que está pasando algo hasta varios meses después.

Además en este inicio de debilitamiento de algunos músculos se pude confundir la ELA con muchos otros procesos.

De ahí la dificultad del diagnostico inicial - de media se tarda un año – en el que la enfermedad está muy limitada y por tanto hay muchas otras razones para explicar los mismos síntomas.

Algunas de las otras razones son más frecuentes, más comunes y por tanto muchas veces hay esa confusión.

Por ejemplo, si empiezas con un problema en la mano que estás torpe, pues que si es un túnel de carpio, si tiene un problema en la columna cervical o una hernia de disco y eso al principio puede confundir mucho.

Y sobre todo en personas a partir de los 50 años, ya que si las haces una resonancia magnética a partir de esa edad te puedes encontrar con que tiene artrosis, hernias…

Y hay que profundizar para saber por ejemplo si esa hernia que está ahí explica los síntomas que está teniendo o se trata de ELA.

Pico de incidencia de 50 a 70 años

-4 ¿Hay distinción por edad y género?

La patología puede iniciarse en edades muy diversas y el rango de inicio va desde edades muy precoces en la adolescencia incluso en la infancia, aunque esto generalmente es muy raro, pero por encima de 20 años ya se puede ver con cierta frecuencia

El pico de incidencia se da entre los 50 y 70 años. Pero tener 30 años no te excluye de la ELA, ni tampoco 80.

Afecta algo más a varones que a mujeres, pero la diferencia no es muy marcada, de alguna manera cualquier sexo, cualquier etnia, y cualquier situación social, intelectual o económica puede ser afectada. No modifica el riesgo de tener la enfermedad.

Hay algo de mayor incidencia en los varones, pero no es mucha la diferencia, y la ELA en las formas bulbares es más frecuente en las mujeres.

Estar atentos

-5 ¿Ante qué circunstancias debemos estar atentos?

Los síntomas de la ELA, fundamentales digamos, son la debilidad muscular persistente, es decir que no cambia y no se va.

Si aparece una debilidad muscular, de inicio lento y progresivo, que no se acompaña de dolor y que no tiene afectación del tacto asociada, de alguna manera puede ser un indicio.

Pero si tienes una torpeza manipulativa y un dolor en el cuello o un lumbago tremendo y se te va el dolor a la pierna eso no es síntoma de ELA, suena a a otra cosa, una lumbalgia, una hernia de disco...

Sin embargo, si empieza poco a poco, empiezas a ver por ejemplo que hay ciertas actividades que precisan de fuerza y que ya no las puedes hacer.

En general al inicio es muy asimétrico, es decir te pasa en una mano pero no en la otra, aquí ya hay también que estar atentos.

Te pasa en una pierna y no en la otra y tiene tendencia progresiva, sin déficit sensitivo y sin dolor acompañante entonces hay que probablemente consultar con el médico para determinar que sucede.