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Por el síndrome de Rett, de Barcelona a Roma en bicicleta para recaudar fondos

Dicen que todos los caminos llegan a Roma y este también pero con un claro objetivo: luchar contra el síndrome de Rett, una rara enfermedad neurológica que afecta en su gran mayoría a niñas y aparece entre los 6 y 18 meses. Dani Rovira y otros tres “gladiadores” han completado, en bicicleta, un recorrido que iniciaron el 20 de marzo en Barcelona, y que han concluido hoy en el Coliseo romano

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síndrome de Rett
“Buscando la Esperanza en el Vaticano”, titulaba en la foto de Paco Aranda y su hija Martina en la Plaza San Pedro. Foto cedida por la fundación “Mi princesa Rett”.

El actor malagueño de “Ocho apellidos vascos”, Paco Aranda, padre de una niña afectada por el síndrome,  y otras dos personas han recorrido 1.500 kilómetros que separan Barcelona de Roma con el objetivo de visibilizar el síndrome de Rett, una enfermedad que afecta a “uno de cada 10.000 o 15.000 niñas”.

Su salida en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona ha finalizado hoy en el Coliseo Romano. Estos “gladiadores” han tenido que enfrentarse a “lluvia, conductores poco respetuosos, carreteras malísimas, mucho cansancio, frío, risas, miedo, abrazos, confesiones”, relataban a través de las redes sociales, pero todo ha valido la pena por recaudar dinero para las “princesas Rett“.

Aranda asistió el pasado miércoles a la audiencia general del Papa en la plaza de San Pedro del Vaticano y durante los saludos finales pudo intercambiar unas palabras con Francisco.

“Hemos podido saludar al Santo Padre y decirle que ayude a los investigadores, que interceda para que lleguemos a recibir un final feliz para nuestras niñas. Me ha dicho que Dios y la Virgen me den lo que busco”, ha comentado Aranda.

Martina, una princesa rett

Paco Aranda y Marina Maldonado son los padres de Martina, una niña que cumplirá 6 años en abril y que a los 13 meses fue diagnosticada con el Síndrome de Rett. También son los fundadores de la asociación “Mi princesa Rett” con la que buscan favorecer la investigación de esta enfermedad.

Este reto solidario en bicicleta ha estado compuesto de varias etapas y ha sido grabado para la creación de un documental que se llamará “Todos los caminos”, dirigido por Paola García Costas, que servirá para recaudar fondos para esta dolencia.

“Ha sido agotador”, ha confesado Paco Aranda, aunque reconoce que tiene “fuerzas para ir a Australia si hace falta”.

Su hija Martina es el motor que le mueve a seguir luchando, convencido de que no se va “a rendir ni a resignar”; “Me recorreré el mundo si hace falta, mientras mi hija me deje, iré donde sea e intentaremos darlo todo”.

Síndrome de Rett
Con la fotografía de sus hijas en las bicicletas, para pedalear con más fuerza. Foto cedida por la fundación “Mi princesa Rett”.

El Síndrome de Rett

Es una rara enfermedad neurológica, “de base genética, que afecta al cromosoma X”, que es el de la mujer y que se detecta entre los 6 y los 18 meses de edad.

“Es como una orquesta de músicos, donde todos sus músicos y todos sus instrumentos están perfectamente afinados pero el director de orquesta es el que no sabe dirigirlos. Estas niñas no controlan su cuerpo, sufren problemas de epilepsia, escoliosis, crisis del sueño”, ha explicado.

La asociación “Mi princesa Rett”, que ha financiado varias líneas de investigación para el hallazgo de una solución a esta afección, ha recaudado ya 1.572 euros con este proyecto solidario que ha finalizado en el Coliseo romano.

Además, la Asociación Española de Síndrome Rett asegura que es la “principal causa de discapacidad intelectual en mujeres a día de hoy”,  y que existen algunos casos en varones, pero “faltan estudios concluyentes”.

“Creemos que en España pueda haber más de 2000 casos diagnosticados y muchos más de mujeres adultas sin diagnosticar. En nuestra Asociación, tenemos en la actualidad cerca de 300 niñas y adultas; pero no existe ninguna estadística de las Administraciones sobre el número de afectadas”, concluyen.

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