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Sida, la experiencia de un afectado: “La única vacuna, la prevención”

Sigue sin existir vacuna para la enfermedad física ni tampoco para la enfermedad de la sociedad, que continúa escasa de información para combatir y, especialmente, para convivir con el sida. Nos lo cuenta Miguel, en primera persona

Sida
EFE/Caetano Barreira

La información es una de las mejores maneras para luchar contra el SIDA, tanto en la prevención como en su tratamiento.

Miguel Luis Tomás, es voluntario coordinador de Nexus (COGAM, Colectivo de Lesbianas, Gays, Transexuales y Bisexuales) y contrajo el virus del VIH (Virus de Inmunodeficiencia Humana) cuando tenía 24 años. Ahora, con la enfermedad estabilizada, ayuda e informa a afectados y a aquellos que quieren saber sobre la enfermedad y cómo prevenirla.

“Cuándo me lo transmitieron, no lo sé, pero me enteré en octubre del año 96. Fui a hacerme unos análisis y ahí me lo dijeron. Ahora, una de las mayores labores en mi día a día es ayudar a los afectados a asimilarlo y guiarles en lo que será su vida a partir de ese momento”, asegura Miguel quien nos explica la enfermedad en primera persona.

  • ¿Qué horizonte existe para la vacuna del sida?

No hay vacuna ni la va a haber de momento. Está más cercana una cura que una vacuna preventiva, pero sí se está investigando mucho. De momento, la única vacuna, y muy efectiva, es la prevención.

  • ¿Cuáles son las vías de transmisión del virus?

Este virus se transmite por un contacto directo, no se transmite por el aire ni con prácticas habituales, sino con prácticas de riesgo.

Tiene que haber un intercambio de fluidos: sangre, semen, leche materna o líquido vaginal, no hay más; si no hay ninguno de estos fluidos, no hay riesgo.

  • ¿Qué sabía del sida cuando se contagió?

Yo sabía bastante del sida; por mi círculo social, tuve bastantes amigos afectados, estaba bastante informado y sabías cosas.

  • Pero a pesar de saberlo ¿por qué tardó en hacerse la prueba?

Lo mío era por pereza, tener que ir a sacarte sangre… Ahora es más fácil, existe una prueba rápida, de saliva, no hay que pedir cita. Yo era muy perezoso, ni siquiera era miedo, era por pereza.

  • Ahora no es complicado, ¿qué pasos hay que dar para hacerse la prueba?

Hay varias vías. Existe la prueba rápida, normalmente se hace en ONGs; en Madrid sí se ha extendido a algún centro de salud. Sigue existiendo, claro, la prueba de sangre, además es confirmatoria; la prueba rápida es efectiva en sida negativo, pero para el positivo necesita confirmación con el análisis de sangre.

  • ¿Cómo se vive actualmente con el sida?

Actualmente, se vive bien. Depende mucho de cómo lo vivas tú, porque a nivel médico es una infección controlada con la medicación. Tienes una calidad de vida como cualquier otra persona que no tenga el VIH; luego, a nivel social depende de cómo lo lleves, cómo sea tu entorno y cómo tú lo vivas. Es un problema mayor a nivel social y familiar que a nivel médico.

  • ¿Qué situaciones se viven en el entorno?

Situaciones de rechazo familiar, gente que lo han echado a la calle por tener el VIH, problemas laborales y sobre todo el problema surge para entablar relaciones y tener pareja; supone un problema todavía para mucha gente.

  • La situación tiene que ser complicada. ¿Cómo se le dice a alguien, que estás conociendo o que te gusta, que tienes el VIH?

Es una situación complicada siempre, es algo que no se supera. Lo puedes llevar mejor o peor pero este tema no sabes ni cuándo, ni cómo, ni casi por qué el decirlo. Es una situación que nos estresa bastante a la hora de iniciar una relación.

  • ¿Cómo reacciona la gente?

Yo debo ser de los que ha tenido suerte. Me he encontrado una respuesta positiva, la gente lo acepta mejor cuando les informas pero sí es verdad que he tenido alguna reacción negativa, gente que no he vuelto a ver y es algo que nos solemos encontrar con bastante facilidad. Si llevas poquito tiempo, en el momento que se lo dices, desaparecen.

  • ¿Qué tratamiento sigue?

Actualmente, tres pastillas por la mañana. Es comodísimo, te levantas, te las tomas y estás apañado para todo el día. Lo normal es una diaria pero es muy sencillo en comparación con hace tiempo cuando yo tomaba 14 ó 20 pastillas diarias. La constancia es fundamental para mantener la salud.

  • ¿En qué le limita el sida?

En nada… en las relaciones sí y muchas veces en lo que dejes que te limite. A nivel social es como tú lo lleves. Hay limitaciones a nivel laboral, hay profesiones que no puedes ejercer, limitaciones en seguros de vida, médicos o accidente que no te puedes hacer; limitaciones para personas mayores que no pueden entrar en una residencia. Sigue habiendo muchas limitaciones porque esta enfermedad se sigue definiendo como infecto contagiosa y hay limitaciones legales difíciles de salvar.

  • ¿Existe alguna legislación fuera de España que sí avancen en este sentido y que estén esperando?

El problema es la catalogación de la enfermedad como infecto contagiosa en lugar de infecto transmisible es algo a nivel mundial y ahí está la complicación. Contagioso es cuando el virus se transmite por el aire y para ser transmisible tiene que haber un contacto directo.

  • No tiene que ir por la calle diciendo que tiene sida pero ¿lo esconde?

Si quiero una hipoteca, me piden un seguro de vida que no te van a hacer si tienes VIH, entonces mientes, o vas a un trabajo y no lo dices; no mientes pero no lo dices. Sí, hay ocasiones en las que se oculta.

  • En los 80, en los 90, oímos hablar mucho del sida pero en los últimos años se habla muy poco.

No es que se hable poco, es que prácticamente no se habla nada. Hablamos las ongs, pero a nivel institucional, desde 2011, hay un silencio respecto a este tema. No hay campañas, cada vez hay menos apoyo a las ongs y nosotros llegamos a muy pocos, a grupos vulnerables pero no a toda la población. Es el efecto de que la gente se olvide de que existe el VIH.

  • Esto le viene mal a los jóvenes, usted lo ha dicho: la prevención es la mejor vacuna.

No se puede prevenir algo que no se conoce, que no sabes qué es, cómo se transmite, sus consecuencias.

  • ¿Qué es Nexus  y cuál es su experiencia como coordinador allí?

NEXUS es un grupo de trabajo que actúa dentro del colectivo de Lesbianas, Gays, Transexuales y Bisexuales de la comunidad de Madrid (COGAM) y que depende de la Comisión de Salud. Bajo el “principio de solidaridad” nuestro trabajo está orientado a combatir la marginación social del enfermo seropositivo, eliminar miedos y prejuicios frente al VIH/SIDA y realizar todas aquellas acciones encaminadas a fomentar la Calidad de vida de este colectivo.

Principalmente, atendemos e informamos a gente que tiene VIH o dudas sobre el VIH; prevención, llama mucha gente con dudas sobre las vías de transmisión. Ofrecemos un servicio de asistencia a personas con VIH para realizar trámites, etc… Tenemos, por ejemplo, a muchos inmigrantes que no tienen acceso a la sanidad y que han estado tomando medicación pero tienen que cortarla.

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