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Sanidad tendrá listo este año el mapa de recursos de enfermedades raras

También preparará en 2012, año de estas patologías, un protocolo de atención temprana, ha informado el secretario de Estado de Servicios Sociales, Juan Manuel Moreno, del ministerio de Sanidad

Sanidad tendrá listo este año el mapa de recursos de enfermedades raras
Juan Manuel Moreno visita el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras en Burgos/EFE/Santi Otero

En declaraciones durante una visita al Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras de Burgos, Moreno ha afirmado que están trabajando en este proyecto en coordinación con las comunidades autónomas, con el objetivo de crear una red de atención a personas con enfermedades poco frecuentes.

Según ha afirmado el secretario de Estado, un congreso, que se comenzará a preparar antes del verano, analizará en octubre el estado de las propuestas científicas al respecto.

Moreno ha asegurado que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad activará una serie de campañas de información y sensibilización para exponer ante la sociedad la existencia de esta clase de enfermedades, que afectan a unos tres millones de personas en España.

Acompañado por el delegado del Gobierno en Castilla y León, Ramiro Ruiz Medrano, y el director general del Imserso, César Antón, el secretario de Estado ha explicado que el mapa identificará los recursos que existen en un determinado hospital y cuantificará los casos que se tratan, siempre dentro de la red de la sanidad pública.

Ha adelantado que el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras acogerá durante el último trimestre de este año un curso de formación en este tipo de afecciones para los profesionales evaluadores de los grados de discapacidad.

El objetivo es conseguir que los pacientes de enfermedades poco comunes se acojan a los procedimientos y recursos que las administraciones ponen a disposición de dicho colectivo gracias a valoraciones correctas de su grado de discapacidad.

El secretario de Estado ha explicado que los evaluadores tienen criterios claros para enfermedades comunes, pero se encuentran con dificultades para valorar los casos de enfermedades poco frecuentes de carácter degenerativo o neuronal.

Ha expresado también su intención de organizar un congreso con la industria farmacéutica, también en el centro estatal de Burgos, porque pretenden alcanzar acuerdos con estas empresas para que avancen en la investigación de algunos tratamientos para enfermedades poco frecuentes, sobre todo en casos en los que hay estudios avanzados y próximos a dar resultado.

El Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras cuenta con una superficie de 10.900 metros cuadrados repartidos en tres edificios, con una plantilla de 30 profesionales y programas de asistencia ambulatoria, respiro familiar, acogimiento y tratamiento integral.

 

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