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Sanidad autoriza un nuevo fármaco contra la esclerosis tuberosa

El ministerio de Sanidad ha aprobado un nuevo fármaco contra la esclerosis tuberosa, una enfermedad rara que afecta a entre uno y dos millones de personal en todo el mundo, especialmente a niños; en España hay 4.400 afectados

Sanidad autoriza un nuevo fármaco contra la esclerosis tuberosa
Presentación del nuevo fármaco contra la esclerosis tuberosa/Foto: Novartis

Este medicamento, presentado esta mañana en Madrid por la compañía farmacéutica Novartis con la participación de diversos especialistas, contribuirá a mejorar la vida de los afectados,  según estos expertos.

La esclerosis tuberosa es una enfermedad genética que se caracteriza por el crecimiento de tumoraciones benignas no invasivas (hamartomas) en múltiples órganos.

En la presentación de este fármaco, denominado Votubia, la doctora Mari Luz Ruiz Falcó, especialista de la sección de Neurología del Hospital Niño Jesús de Madrid y vocal presidente saliente de la Sociedad Española de Pediatría Neurológica ha explicado los síntomas de esta enfermedad.

“Son muy variables, dependiendo de los órganos afectados. Algunos pacientes tienen síntomas leves que pueden pasar desapercibidos a lo largo de toda su vida y otros, pueden tener manifestaciones muy graves, con afectación importante de la calidad de vida y con acortamiento de la esperanza de vida”, ha señalado la doctora.

En el 90 por ciento de los pacientes con esclerosis tuberosa hay afectación neurológica, que es la principal causa de mortalidad, sobretodo en la infancia.

Las manifestaciones neurológicas son epilepsia,en un 70-90 por ciento;autismo,25-40 por ciento;retraso mental,30-40 por ciento;y astrocitoma de células gigantes,5-20 por ciento.

La presidenta de la Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosa, Yolanda Palomo, ha explicado como es el día a día de estos pacientes y sus familias, y los efectos de este nuevo medicamento.

“La aparición de este fármaco supone un gran avance en la investigación de esta enfermedad ya que sirve para paliar varios de los síntomas de la patología, dando esperanza a los afectados”, ha resaltado Palomo.

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