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La reina Letizia con los afectados por “piel de mariposa”, una enfermedad rara

La reina Letizia ha mostrado hoy su apoyo a los afectados por la epidermolisis bullosa, una enfermedad cutánea rara conocida como “piel de mariposa”, al reunirse en el Palacio de la Zarzuela con la asociación que en España agrupa a afectados por esta dolencia y profesionales sanitarios dedicados a tratarla

La reina Letizia con los afectados por “piel de mariposa”, una enfermedad rara
La Reina posa junto a afectados por epidermólisis bullosa distrófica, una enfermedad rara cutánea conocida como "piel de mariposa", durante su audiencia con la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA), hoy en el Palacio de la Zarzuela. EFE/Paco Campos

A esta audiencia con la Asociación Piel de Mariposa (Debra España) ha acudido un grupo de quince personas, encabezado por la presidenta de la entidad, Nieves Montero, miembros de su junta directiva y familiares y afectados por esta patología, entre ellos tres niños y un joven, con manos y brazos vendados.

Se trata de una enfermedad poco frecuente, crónica e incurable, caracterizada por la extrema fragilidad de la piel de las personas que la padecen, que a partir de cualquier roce sufren ampollas y heridas, aunque también aparecen de forma espontánea.

La reina Letizia, de espaldas, saluda a un niño afectado por la enfermedad conocida como "piel de mariposa" en la audiencia celebrada en el Palacio de la Zarzuela

Doña Letizia ha saludado a los representantes de la asociación, que cuenta con 377 socios en toda España, entre afectados y benefactores, y seha fotografiado con ellos antes de mantener una conversación a puerta cerrada.

Gracias a esta entrevista han podido ofrecerle información de primera mano sobre los problemas derivados de la “piel de mariposa” y explicarle las actividades de Debra España, fundada en 1983 para tratar de mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares.

La dolencia se detecta cuando nace el bebé, y en los casos más severos, los niños tienen que aprender a convivir con largas y dolorosas curas tras las que su cuerpo debe ser vendado, restando funcionalidad a sus pies y manos y diversas complicaciones.

La asociación Debra se preocupa de prestar asistencia a los afectados, a cargo de enfermeras especializadas, de darles apoyo psicológico y orientarles sobre recursos y prestaciones sociales.

También se ocupa de canalizar la formación de profesionales socio-sanitarios dedicados a tratar esta dolencia y promueve la investigación sobre esta enfermedad poco frecuente.

La reina Letizia es presidenta de honor de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), a la que siempre ha mostrado su respaldo como entidad preocupada por mejorar la atención a los pacientes y fomentar la investigación de la “piel de mariposa”.

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