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El Registro de Tumores Infantiles, garante de la equidad en la asistencia

El Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP), a punto de cumplir cuarenta años, es una herramienta esencial para conocer la incidencia del cáncer pediátrico y contribuir a la equidad en la asistencia a los afectados, donde la supervivencia se acerca al 80 por ciento

El Registro de Tumores Infantiles, garante de la equidad en la asistencia
El profesor de Documentación Médica de la UV, Rafael Peris (derecha), y su sucesor en el cargo como director científico del Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP), el profesor Rafael Fernández-Delgado, oncólogo pediátrico, durante la entrevista/EFE/Kai Försterling

Con sede en la Facultad de Medicina de Valencia, este Registro de Tumores Infantiles fue creado en 1980 gracias al impulso de quien fue catedrático de Pediatría y conseller de Sanidad Joaquín Colomer ante la necesidad de los profesionales españoles de oncología pediátrica de tener un instrumento que les permitiera una autoevaluación y el conocimiento de sus resultados.

La colaboración entre la Universitat de València (UV) y la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP) ha permitido el desarrollo de este proyecto científico, al que 45 unidades de hematología y oncología pediátricas de España notifican todos los casos que diagnostican, lo que permite una cobertura del 90 por ciento.

Desde su creación y hasta 2017 ha sido dirigido por Rafael Peris, profesor de Documentación Médica de la UV, a quien sustituyó en el cargo como director científico el profesor Rafael Fernández-Delgado, oncólogo pediátrico, y como directora técnica y económico administrativa la profesora María Soledad Barreda.

En una entrevista con EFE, Peris y Fernández-Delgado han asegurado que el registro es una herramienta de evaluación de la calidad de la asistencia “de un valor incalculable” y permite conocer cómo se maneja el cáncer en los niños en España y compararse con otros países.

Según Peris, aunque la supervivencia por cáncer infantil en España ha mejorado “de forma notable” desde el inicio de la oncología pediátrica, los resultados actuales son “subóptimos porque algunos países como Alemania o Austria están algunos puntos por encima”.

Un factor importante para que esta supervivencia sea algo mayor es que en esos países la inversión económica en Sanidad “es superior en general a la de España”, según Fernández-Delgado, quien ha subrayado que a pesar de esta falta de financiación el sistema sanitario español es “excelente”.

Peris ha señalado a EFE que los datos del registro contribuyen a evidenciar esas diferencias y la situación de España y a que las autoridades sanitarias “tomen conciencia” del tema, como el Ministerio de Sanidad, que en noviembre hizo una propuesta para mejorar la organización de la oncología pediátrica.

“Los datos del registro, además de tener un valor científico, quieren garantizar o poner en evidencia una situación que permita y asegure la equidad”, ha subrayado Fernández-Delgado, quien indica que cuando en un lugar se mejora algo “se procura que alcance a todos los sitios”.

Incidencia del cáncer pediátrico

La incidencia del cáncer pediátrico en España es de cerca de 160 casos por cada millón de menores, cifra similar al resto de países desarrollados, y la supervivencia en los cinco primeros años tras el diagnóstico ha pasado del 54 por ciento en 1980 a cerca del 80 % casi cuatro décadas después.

cáncer infantil
El profesor de Documentación Médica de la UV, Rafael Peris (i), y su sucesor en el cargo como director científico del Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP), el profesor Rafael Fernández-Delgado, oncólogo pediátrico/EFE/Kai Försterling

Las leucemias, linfomas y los tumores del sistema nervioso central son los más habituales en España y en el resto de países europeos, seguidos del retinoblastoma, renales, hepáticos u óseos, entre otros.

Para Peris, en el caso del cáncer infantil, donde hay más de cien enfermedades distintas, no existe un factor aislable que retirándolo permita un impacto sobre su incidencia, como en el caso del tabaco en adultos, que si se eliminara prácticamente haría desaparecer los casos de cáncer de pulmón.

El cáncer infantil es “afortunadamente una enfermedad rara”, según Peris, que añade que a pesar de que hay buenas cifras de supervivencia es la primera causa de muerte en menores tras la derivada de problemas de embarazo y parto y los accidentes.

Las unidades de hematologia pediátrica, además de facilitar los datos que se incluyen en el registro, colaboran en el seguimiento de los pacientes hasta el quinto aniversario del diagnóstico, según Peris, que indica que aunque la práctica totalidad son pacientes menores de 14 años, en algunos centros se incluyen a afectados con algún año más.

Una vez llegan los datos al RETI-SEHOP se procesan, analizan y se hace una estadística, y todos los años, sobre el mes de mayo, se publica la información actualizada a diciembre del año anterior, algo “excepcional” en los registrados de cáncer y de enfermedades en general.

“El registro no es una mera base de datos, ni una rutina ni una oficina administrativa; es una entidad que facilita información y todos los años permite responder a nuevas preguntas: las principales, las que significan contestar a una equidad”, según Peris.

El registro se financia gracias a un convenio que acaba de renovar con el Ministerio de Sanidad, y con ayudas de entidades como la Fundación Enriqueta Vilavecchia de Barcelona, la Asociación Española Contra el Cáncer y la Fundación de la Asociación Española de Pediatría.

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