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Un registro de pacientes y patólogos expertos en sarcoma

El Servicio de Anatomía Patológica del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona impulsa la creación de una red española de pacientes y patólogos expertos en sarcomas, para mejorar el diagnóstico de este tipo de cáncer, muy poco frecuente y que afecta a un 1 % del total. Lluïsa y Mónica cuentan sus casos

Un registro de pacientes y patólogos expertos en sarcoma
Unas muestras de sarcoma listas para analizar, durante la presentación hoy en el Hospital del Valle d,Hebron de Barcelona, del proyecto de crear junto con el Grupo Español de Investigación en Sarcomas, el primer registro completo de pacientes en España con el objetivo de mejorar el diagnóstico de este cáncer. EFE/ Enric Fontcuberta

Este proyecto ha recibido el apoyo del grupo de tumores de partes blandas de la Sociedad Española de Anatomía Patológica (SEAP), y del Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS), además de recursos económicos de asociaciones de pacientes afectados por sarcoma y de la Fundación Mari Paz Jiménez Casado, entre otras.

El jefe de Servicio de Anatomía Patológica de Vall d’Hebron, el doctor Santiago Ramón y Cajal, sobrino biznieto del conocido Nobel del mismo nombre; la patóloga especialista en sarcomas del mismo hospital, Cleofé Romagosa, y la oncóloga médica de Vall d’Hebron especialista también en sarcomas, Claudia Valverde, han presentado este lunes en rueda de prensa el proyecto de creación del registro.

La primera fase del proyecto tiene por objetivo mejorar el diagnóstico anatomapatológico de los sarcomas, un cáncer poco frecuente que afecta a los tejidos blandos, viscerales y huesos y presenta más de 70 subtipos diferentes.

La detección de este cáncer se ve muchas veces dificultada por su baja incidencia y diversidad, ya que afecta a 1 de cada 20.000 personas, con 376 casos en Cataluña y unos 2.000 en el conjunto de España, según cálculos del GEIS.

Ramón y Cajal ha considerado que contar con un registro completo de pacientes permitiría “luchar contra la discordancia en el diagnóstico de sarcomas”, ya que se requieren patólogos con experiencia y la infraestructura técnica adecuada, así como aparatos de última generación que permiten estudiar múltiples alteraciones moleculares y perfiles genéticos.

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El jefe del Departamento de Anatomía patológica del Hospital Vall Hebrón, el Doctor Santiago Ramon y Cajal, (bisnieto del premio Nobel), es el encargado de crear, junto con el Grupo Español de Investigación en Sarcomas, el primer registro completo de pacientes en España con el objetivo de mejorar el diagnóstico de este cáncer poco frecuente. EFE/Enric Fontcuberta

El estudio más grande hasta ahora elaborado a este respecto se ha hecho en Francia con un grupo de 814 pacientes, en el que se demostró que sólo en un 56 % de los casos la concordancia era total al revisar los primeros diagnósticos y que un 8 % eran discordancias mayores, que implicaban cambios de diagnósticos benignos a malignos y viceversa.

En ese país ya funciona una red centralizada de atención y el 90 % de los sarcomas reciben una segunda opinión en un centro sanitario de referencia, han explicado los especialistas.

Cleofé Romagosa ha añadido que “lo que nos proponemos es crear una red de patólogos expertos a nivel de España y que todos los pacientes con sarcoma pasen por ella”, facilitando así un diagnóstico lo más precoz posible que dé más oportunidades a los pacientes.

Para ello, el grupo de Vall d’Hebron ya ha puesto en conocimiento del Ministerio de Sanidad y de los consejeros de Salud de la mitad de las comunidades autónomas el proyecto, que “tiene muchos pros y ningún contra”, ha valorado el doctor Santiago Ramón y Cajal.

Este proyecto seleccionará hospitales de toda España que dispongan de un grupo de patólogos con experiencia y medios diagnósticos, que se convertirán en los centros revisores y coordinadores de la nueva red de patólogos.

Actualmente, hay siete centros, servicios y unidades de referencia (CSUR) para el tratamiento multidisciplinar de los sarcomas en España, tres de ellos en Cataluña (Vall d’Hebron, Sant Pau y Bellvitge).

La intención es que todos los pacientes, vivan donde vivan, puedan ser atendidos por los mejores profesionales médicos y hospitales, y no que se centralice el estudio de la patología en unos cuantos hospitales.

Lluïsa y Mónica, dos supervivientes de sarcoma

Lluïsa y Mónica son dos mujeres de mediana edad que este lunes han demostrado que las ganas de vivir y de resistir al cáncer en general y a los sarcomas en particular son una gran baza para sobrevivir, pero que debe ir acompañada de una atención especializada.

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La oncóloga Claudia Valverde atiende en su consulta a la paciente Mónica Cosano, afectada hace años por un sarcoma y que forma actualmente parte del proyecto del Hospital de la Vall d,Hebrón de Barcelona para crear, junto con el Grupo Español de Investigación en Sarcomas, del primer registro completo de pacientes en España con el objetivo de mejorar el diagnóstico de este cáncer. EFE/ Enric Fontcuberta

También han demostrado que, a pesar de llevar más de veinte años luchando contra un sarcoma, sus efectos colaterales y varias recaídas, son solidarias y se han prestado a apoyar con sus testimonios de vida el proyecto de creación del primer registro completo de pacientes con sarcoma de España.

Las dos han participado en la rueda de prensa que se ha hecho en el Hospital de la Vall d’Hebron, de Barcelona, para dar a conocer el proyecto de registro de pacientes con sarcoma, que asciende a 376 en Cataluña y a unos 2.000 en España.

Lluïsa, de Manresa (Barcelona), ha explicado su dura travesía hasta llegar al diagnóstico final de un sarcoma denominado leiomiosarcoma uterino, que le extirparon creyendo que era un mioma sin importancia, después de dos años de sangrar mucho.

Ha sido operada hasta en cinco ocasiones, de órganos como el páncreas, el riñón y el pulmón, entre otros, y ha recaído muchas veces.

“Ahora -ha dicho-, estoy en un momento muy delicado” de salud y su aspecto es muy frágil.

Su ‘carrera’ contra el sarcoma y las múltiples recaídas que ha sufrido empezó a los 33 años y, en la actualidad, con 55, la pelea se presenta complicada de nuevo.

Sin embargo, Lluïsa no desfallece y hoy ha explicado que ya planea la publicación de su libro “Flors damunt la taula” en castellano, una experiencia literaria en la que describe sus vivencias.

El libro se está vendiendo muy bien y le gustaría que las ganancias se destinaran a proyectos de investigación o como el que se ha presentado este lunes, aunque “esto depende del editor”, ha indicado.

Su valentía ha servido, según le han hecho llegar muchas personas, para que los enfermos de cáncer y sus familiares “tiren adelante”.

Mónica, por su parte, fue diagnosticada de un sarcoma de Edwing con 17 años, después de un periplo de un año por médicos que le aseguraron que tenía una tendinitis en el brazo.

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Infografía sobre sarcoma facilitada por PharmaMar

Por suerte, la derivaron a hacer rehabilitación a Vall d’Hebron, donde “nada más entrar y verme el brazo, que había incrementado el doble de su volumen normal”, le hicieron varias pruebas, la ingresaron y le diagnosticaron su tipo de sarcoma.

Tras superar la enfermedad, Mónica recayó al cabo de diez años y fue diagnosticada de un cáncer de piel en la espalda debido a la radioterapia recibida con anterioridad, que ya había hecho metástasis en un pulmón.

La tardanza en el diagnostico en ambos casos perjudicó a estas pacientes, una situación que se quiere paliar y remediar todo lo posible con el registro de personas afectadas por sarcomas.

Además, la iniciativa de los especialistas de Vall d’Hebron también incluye crear una red estatal de patólogos expertos para que los diagnósticos sean certeros desde un buen principio.

 

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