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¿Pueden ayudar las redes sociales a la lucha contra la esclerosis múltiple?

¿Qué vinculación existe entre la esclerosis múltiple y las redes sociales? ¿Hasta qué punto su uso puede ayudar a los afectados por esta enfermedad neurológica? ¿Cómo influyen en la salud de los pacientes? Estas y otras preguntas se plantearon en el Encuentro digital #EMredes18, celebrado recientemente en Madrid

Las redes sociales se han convertido en un gran altavoz para los pacientes con esclerosis múltiple (EM), uno de los colectivos más activos y reivindicativos en internet.

En este Encuentro se trataron, de forma dinámica y participativa, a través de preguntas, la influencia de las redes sociales en los pacientes con EM y su efecto “terapéutico”; qué encuentran los afectados en las redes que no hay fuera de ellas; las consecuencias de publicaciones de “fake news” y bulos; y otros asuntos como maternidad y EM, ya que esta patología incide en el doble de mujeres que en hombres.

Uno de los objetivos de este Foro, organizado por “Proyectos con duende“, con la colaboración de Sanofi-Genzyme e Internet República, fue aportar información fiable y de interés para dar visibilidad a la esclerosis múltiple. La presentación y dinamización corrió a cargo de Fede de Juan.

Las frases

Estas son algunas frases que resumen los cuatro debates que tuvieron lugar y que llevaron por título: ¿Son las redes sociales el diván de la esclerosis múltiple?; las mentiras en las redes sociales; Maternidad y EM; y de lo que no se habla y por qué, en las redes sociales.

Cristina Bajo, paciente activa y blogger EM: “Te dan un camino a la información cuando vas al neurólogo; y te dan o tienes un diagnóstico y muchas informaciones que no eres capaz de digerir”.

Jaume Sastre-Garriga, neurólogo: “Las redes pueden ser terapéuticas, tienen muchas vertientes que son absolutamente aprovechables y beneficiosas. También hay que separar el grano de la paja, ya que hay cosas que pueden ser claramente tóxicas, y esos efectos secundarios hay que intentar minimizarlos al máximo”.

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Imagen de todos los intervinientes de #EMredes18/Foto facilitada por los organizadores

Yolanda Higueras, doctora en Psicología y especialista en Neuropsicología: “Eres responsable de seleccionar cual es la información buena y la que no. Los pacientes con EM que utilizan redes tienen que empezar a aprender a hacer”.

Javier Tovar, periodista y director de EFEsalud: “Quien maneje las redes sociales tiene que ser capaz de diferenciar entre emoción e información, entre rigor y opinión. Para combatir las mentiras hace falta evidencia científica, más en salud”.

Patricia Carrasco, paciente activa de EM y experta en comunicación digital: “Una noticia falsa tiene un 70 por ciento más de probabilidades de convertirse en viral que una no falsa”.

Alfonso Vidal, médico y jefe de Unidad del Dolor: “Los criterios para detectar la credibilidad de la información son l sentido común, la formación y la educación en salud, y la referencia de las fuentes informativas y su reputación. Quien dice qué”.

Paula Bornachea, paciente activa y blogger EM: “El neurólogo te habla de lo que te puede pasar si te quedas embarazada, pero la decisión es de la persona; y una vez tomada la decisión, el neurólogo debe apoyar y acompañar al paciente”.

Mar Mendibe, neuróloga: “La maternidad no influye en el pronóstico a largo plazo de la EM, no lo digo yo, está en todas las guías y se sabe desde hace más de 30  años”.

Pedro Soriano, enfermero: “Las redes sociales son un espacio y tiempo en el que tu compartes y te expones a lo que tú quieres; tú decides, porque ahora parece que tenemos que pedir a los pacientes que cuenten como viven las 24 horas… Esto no es Gran Hermano. Internet es una herramienta que nos ayuda a conectar y conocer gente maravillosa”.

Jacobo Caruncho, paciente activo EM y blogger: “Un tema tabú son los problemas psicológicos. Casi el hecho de decir que vas al psicólogo es ya tabú. Es muy difícil encontrar a alguien que lo diga públicamente. Y yo cuando lo digo, hay gente que me pone cara de ´buff´, qué fuerte”.

En este debate, también intervinieron Ramón Arroyo, paciente activo EM y autor del libro “Rendirse no es una opción”; y Mago More, presentador, actor y paciente de artritis psoriásica.

Paula Bornachea, paciente y bloguera

Además de intervenir en #EMredes18, Paula Bornachea ha hablado con EFEsalud sobre la conexión entre redes sociales y escleroris múltiple.

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Paula Bornachea interviene en #EMredes18/Foto facilitada por los organizadores del debate

“En las redes sociales -ha opinado- cada persona tiene que encontrar su hueco y hacer lo que le apetezca, compartir, escuchar… todo es es respetable y entendible. Para mí, las redes tienen una faceta terapéutica; ayudan a que cuando uno tiene problemas te acompañen, te cuenten, te digan que no estás sola, te animen, te motiven…”.

Paula fue diagnosticada de esclerosis múltiple a los 23 años. Ahora tiene 34 y ha dado a luz a dos hijos que se llevan dos años, el último hace muy poco. Ella participó en el Chester de Maternidad y EM para lanzar mensajes optimistas y positivos sobre el embarazo de las mujeres con esta patología, y dejar claro que el embarazo no afecta a largo plazo a la esclerosis múltiple y que si se decide dar este paso hay que planificar y hablar con el neurólogo.

Defensora de la utilidad de las redes sociales como herramienta de ayuda a los pacientes con EM, preguntamos a Paula Bornachea por las precauciones a tener en internet y las redes. “Hay que tener precaución, sí; por ejemplo, tener en cuenta que la experiencia de otras personas no es aplicable a uno mismo; y además. hay que consultar siempre al neurólogo, que sitúa y orienta. Precaución en lo que se lee y cómo se interpreta”.

“Siempre que pienso en contar o compartir algún contenido relacionado con la EM pienso si puede ayudar a un recién diagnosticado , y si veo que no es así, desisto o lo vuelo a pensar”, comenta esta paciente y bloguera, autora del blog unadecadamil.com.

Paula tiene claro que los pacientes ya están presentes en las redes sociales y los profesionales de la salud se ben incorporar a ellas para trabajar conjuntamente; también pone el acento en denunciar las mentiras que se detectan en las redes e involucrar a las grandes empresas del mundo digital, distribuidoras de contenidos, en que apuesten por la verdad y la credibilidad.

Algunos datos de la EM: enigmática y caprichosa

  • La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica incurable del Sistema Nervioso Central (SNC) que afecta al funcionamiento normal del cerebro, el nervio óptico y la médula espinal a través de la inflamación y la pérdida de tejido.
  • La EM se diagnostica habitualmente entre los 18 y los 40 años, en la etapa más productiva de la vida de las personas.
  • Afecta más a mujeres que a hombres.
  • Es la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes por detrás de los accidentes de tráfico.
  • La esclerosis múltiple provoca un gran impacto emocional en los pacientes y sus familias por la incertidumbre que genera la evolución de la enfermedad.
  • En el mundo viven 2,3 millones de personas con esta patología y en España hay unos 47.000 pacientes con ella.
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Imagen de conjunto del debate #EMredes18/Foto facilitada por los organizadores

 

 

 

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