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Plataforma de Organizaciones de Pacientes: 2020, un año de lucha incansable

La presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar, repasa, en este artículo para EFEsalud, el durísimo año 2020 para los pacientes crónicos, y plantea las necesidades que tienen con la esperanza puesta en que en 2021 se plasme en avances y progresos

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2020, un año de lucha incansable

Carina Escobar

Si cada año es importante mantener la tradición de hacer un repaso de todo lo vivido durante los meses que ya tocan a su fin, este 2020 esa reflexión es más importante que nunca.

Especialmente para las personas con una enfermedad crónica que, durante estos meses, hemos sentido miedo, soledad, y mucha incertidumbre.

A su lado hemos estado las asociaciones de pacientes tanto dando servicios, como trabajando para llevar su voz a todos aquellos lugares donde tenía que ser escuchada y defendida.

Todos los esfuerzos y proyectos que teníamos planeados para este año se vieron incrementados ante la irrupción de un tsunami que, en el mes de marzo, llegó arrasando con todo: una crisis sanitaria, social y económica como no se había vivido en el último siglo.

La llegada de la Covid-19 ha supuesto un golpe muy duro para el Sistema Nacional de Salud, evidenciando sus debilidades, las cuales, lamentablemente, nos ha tocado vivir en primera persona a los pacientes crónicos.

Nuestras reclamaciones se han reforzado, más si cabe, y hemos tenido que reaccionar con celeridad a fin de preservar la calidad de vida de los pacientes a medida que ha ido avanzando esta situación crítica y hemos visto los daños que iba provocando.

Nuestra primera preocupación ha sido la de conocer cómo estaban viviendo esta situación las personas con una enfermedad previa y aflorar necesidades no cubiertas.

Por ello, en cuanto se inició la pandemia comenzamos a realizar una labor de seguimiento que recogimos en el “Estudio del impacto de la Covid-19 en las personas con enfermedad crónica”.

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La presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)/Foto cedida

Gracias a este informe, se demostró la durísima situación que se estaba viviendo, con datos muy preocupantes:

  • El 69 % de los pacientes crónicos sufrió la cancelación de las consultas que tenía programadas antes de la crisis de la Covid-19.
  • El 66,5 % asistió al aplazamiento de sus consultas.
  • El 41,4 % de los pacientes vio suspendida o aplazada su rehabilitación durante el estado de alarma, con las consiguientes consecuencias en su estado de salud.

Estos datos ponen de relevancia que el sistema no ha sido capaz de mantener la atención a las personas con una patología, con la consiguiente sobrecarga que esto ha ido generando en los siguientes meses, además del impacto que tendrá en la salud de las personas por el retraso en los diagnósticos, los ajustes en la medicación, etc.

La labor y el trabajo de la POP

Actualmente, desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes continuamos con esta labor de seguimiento y estamos trabajando en la segunda fase de este estudio para comprobar cómo ha ido evolucionando la situación, pero lamentablemente vemos cómo en este momento de crisis los pacientes no COVID siguen sufriendo retrasos en sus diagnósticos, cirugías y consultas.

De forma paralela, desde la POP solicitamos medidas en relación con la teleconsulta o la renovación automática de recetas y dispensación de tratamientos sin acudir a los centros médicos, protegiendo al paciente y evitando que se enfrentara a situaciones de riesgo para su salud, medidas que finalmente se pusieron en marcha y que se mantienen en algunas CCAA.

Acompañamos a los pacientes en las diferentes fases de la desescalada, aportando información que pudiera proteger y dar seguridad a las personas con enfermedades crónicas en su vuelta a la normalidad.

No podemos obviar las dificultades que han encontrado ante la vuelta a sus entornos de trabajo o estudio y por ello, desde la POP enseguida instamos a elaborar un plan específico dirigido a la ciudadanía más vulnerable.

En este sentido, propusimos diferentes acciones como el impulso del teletrabajo para las personas con enfermedad crónica o garantizar una vuelta al colegio segura, con especial atención en los niños de riesgo, y aquellos que conviven con un familiar también vulnerable, que además deben poder acceder a sus terapias en el centro escolar.

Otro de los retos en el que trabajamos en la POP desde hace años, y con especial fuerza durante 2020, es la necesidad de posicionar al paciente en el centro del SNS.

Mayor protagonismo de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud

Creemos que es imprescindible para ofrecerle calidad en los servicios prestados teniendo en cuenta el momento vital de cada persona. Esto implica que los pacientes deben jugar un papel primordial en la toma de decisiones del Sistema Nacional de Salud.

Si tuviera que quedarme con un momento especialmente complicado en estos meses pasados, anteponiendo, por supuesto, en primer lugar, la incertidumbre y el miedo que yo misma he sentido y que he visto en muchos pacientes, tendría que destacar la difícil situación en la que nos vimos implicados desde el mes de junio.

Fue entonces cuando, a pesar de que, desde la POP, enviamos diferentes propuestas a todos los grupos parlamentarios de las comisiones de sanidad y de derechos sociales, no se nos permitió participar de la Comisión de Reconstrucción, dejando al margen la voz de los pacientes crónicos, su experiencia y necesidades.

No debemos olvidar la importancia de que los pacientes estén representados en el SNS por las asociaciones que velan por cubrir sus necesidades. Solo escuchando su voz podemos atender a las mismas y proporcionarles los servicios que necesitan.

En este sentido, el pasado mes de octubre pudimos celebrar que la Comisión de Sanidad y Consumo aprobó la Proposición no de Ley (PNL) relativa a la participación de las asociaciones de pacientes en el Sistema Nacional de Salud.

En ella, se insta al Gobierno a modificar la Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud para regular la participación de los pacientes en el propio Sistema Nacional de Salud mediante el Consejo Consultivo del Consejo Interterritorial, así como su derecho a la información mediante sus asociaciones, sobre las medidas impulsadas por las administraciones sanitarias que les afecten.

Finalmente, tras todos estos acontecimientos vividos en estos largos meses, queremos cerrar este año con una palabra que lo resume todo: #ESENCIALES.

Porque así vemos el trabajo de las asociaciones de pacientes y así lo queremos transmitir con esta campaña presentada al cierre de un durísimo 2020.

Seguimos sacando fuerzas para poner en valor el papel fundamental de las asociaciones de pacientes y mostrar nuestra contribución en la actual crisis sanitaria.

Despedimos uno de los años más difíciles para nuestra sociedad y, especialmente para las personas vulnerables. Solo me queda desear que aprendamos de la situación que estamos viviendo y que celebremos un 2021 lleno de esperanzas y retos cumplidos. Mis mejores deseos para el año que comienza.

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