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Personas ostomizadas ¿Sabes qué es?

En España hay alrededor de 100.000 personas ostomizadas, un término que la mayoría de la sociedad desconoce y que significa que han tenido que sufrir una operación para crearles un orificio en el abdomen por donde dar salida a la orina o a las heces, que deben recogerse en una bolsa adaptada al cuerpo.

Personas ostomizadas ¿Sabes qué es?

Así de dura suena la realidad de estas personas, que pueden ser de cualquier edad, desde niños hasta adultos, y que el primer sábado de octubre conmemoran todos los años el Día Mundial de las Personas Ostomizadas.

Han salvado la vida gracias a esta intervención, necesaria por un cáncer o una enfermedad intestinal, pero para poder seguir viviendo como antes de que su cuerpo cambiara tanto necesitan de una atención especializada que todavía falta en muchos centros hospitalarios.

“Aunque se ha mejorado extraordinariamente, hay que seguir adelante”, por ejemplo, poner consultas de enfermeras expertas en ostomaterapia en todos los hospitales, de lunes a viernes, destaca a Efe Paloma de la Quintana, estomaterapeuta del Hospital La Paz de Madrid, y que lleva veinte años atendiendo a estos pacientes.

De la Quintana también está coordinando el proyecto “Calidad de Vida de las Personas Ostomizadas”, que quiere conseguir visibilizar la situación de las personas ostomizadas y sus familias y mejorar la calidad de sus vidas.

Así, se ha creado un lazo verde para concienciar sobre los ostomizados, se están repartiendo carteles en lugares públicos como estaciones de metro -con fotos y testimonios de pacientes reales- y se colocará un logotipo identificativo para el acceso de los ostomizados a los aseos para discapacitados.

La lucha de estos pacientes también ha llevado a que se esté constituyendo la Asociación de Ostomizados de España (ASOE) para agrupar las necesidades de pacientes, familiares, estomaterapeutas y médicos de diversas especialidades.

A las primeras reuniones para su creación están acudiendo pacientes como Puri, de 66 años -“la sociedad no conoce el tema y no te comprende”-, Fernando, de 57 años -“mi vida ha cambiado para tener conciencia de vivir día a día”-, o David, de 32, que de momento es el presidente de la asociación porque tiene experiencia tras formar hace tiempo con otras pacientes un grupo de Facebook denominado Ostomizados España.

Los propios pacientes están también detrás del origen en 2005 de la Asociación de Ostomizados de Madrid (AOMA), cuya presidenta, Pilar Montiel, denuncia que muchas veces “los pacientes reciben el alta sin información y apoyo y se encuentran perdidos”.

Personas ostomizadas: complicado y estresante

Personas ostomizadas
FOTO FACILITADA POR ACCU

Es una situación “muy complicada y estresante que provoca angustia y, para muchos, desesperación e incapacidad de adaptarse a su nueva situación”, lamenta.

Desde AOMA abogan asimismo por una atención de expertos en estomaterapia antes de la intervención, durante el ingreso, al alta y con posterioridad.

Los estomaterapeutas son los encargados de hablar con el paciente antes de la intervención para explicarle cómo son los dispositivos y realizar el marcaje de la zona donde el cirujano colocará el estoma para que no cause problemas por encontrase en un pliegue cutáneo o una zona de difícil acceso para el paciente.

Después, deben hacer el seguimiento del estoma y el dispositivo, empezar a enseñar su higiene y manejo al paciente y, al alta, continuar ayudando al ostomizado.

Ejemplo de toda esa labor es el de las enfermeras expertas en estomaterapia María Jesús Bernarte y Ana María González, del Hospital Universitario del Henares (Madrid), que al trabajar en cirugía hace años vieron “la necesidad de atención y seguimiento” de estos pacientes, a los que tras el alta ni en Atención Primaria ni en Urgencias “les daban soluciones”.

Ambas coinciden en subrayar que “por miedo o rechazo” los pacientes pueden ocultar el hecho de que llevan una bolsa, pero que llevarla “no es el final sino el comienzo de una nueva vida”.

Piden a los pacientes que “no se aislen y hablen de su situación con sus familiares y allegados” -dice María Jesús Bernarte- y que “intenten normalizar su situación y soliciten todo el apoyo y la información necesaria”, concluye Ana María González.

Enfermos de Crohn

 Crohn
EFE/Ralf Hirschberger

La Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España, ACCU España, calcula que en el país hay aproximadamente 15.000 personas con crohn o colitis ulcerosa a las que se les ha practicado una ostomía por complicaciones relacionadas con su enfermedad.

En su caso, la ostomía se presenta como el fin a muchos síntomas limitantes de la enfermedad y el inicio de una etapa llena de vida.

Cada persona ostomizada, afirma hoy esta sociación,  vive su experiencia de una forma única y se enfrenta a ella de una manera diferente.

Por ejemplo, tienen que aprender a manejar el dispositivo de la ostomía y gestionar diferentes emociones, como el miedo o la inseguridad a una fuga en el que las heces no se introduzcan en la bolsa y se escurran (fuga).

Además, todo ello sin dejar de cumplir con las responsabilidades o metas personales que cada una tenga. Otro aspecto especialmente difícil es tener que aprender a vivir sin tener el control sobre una función fisiológica como es la eliminación de las heces.

Con una ostomía, señala la fuente,  se puede trabajar, hacer deporte, viajar,… en definitiva, se puede llevar una vida plena. Para conseguirlo, es fundamental contar con la información adecuada antes y con un correcto apoyo a nivel sanitario y psicosocial antes y después de la intervención.

La orientación, ayuda y consejos del personal sanitario especializado, entre los que se encuentran los estomaterapeutas, y el de los pacientes expertos que se encuentran en las asociaciones, suponen un fuerte soporte.

La enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa son enfermedades crónicas de causa desconocida que se engloban dentro del grupo denominado enfermedad inflamatoria intestinal y se asocian a una respuesta desmesurada del sistema inmune, que produce lesiones de profundidad y extensión variable en el aparato digestivo, además, de tener manifestaciones extradigestivas.

En España afectan a unas 150.000 personas, de las cuales un 28% tienen tratamientos biológicos.

El curso de estas enfermedades es impredecible, con periodos de remisión y recaídas que, en muchos casos, llegan a requerir hospitalizaciones e intervenciones quirúrgicas.

La cronicidad de la enfermedad, los controles periódicos, un tratamiento farmacológico continuado y la posible necesidad de intervenciones quirúrgicas tienen una gran repercusión en la vida familiar, laboral y social del paciente y condicionan considerablemente su percepción de salud y su calidad de vida.

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