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Vivir con parálisis cerebral

La parálisis cerebral conforma un grupo de incapacidades motoras producidas por un daño en el cerebro que pueden ocurrir en el período prenatal, perinatal o postnatal. Desde los micrófonos de “El Bisturí”, una paciente aquejada por este trastorno pone voz a su enfermedad y nos cuenta cómo es su día a día

Vivir con parálisis cerebral
Vista general de una sala de estimulación multisensorial para personas con parálisis cerebral. EFE/Ricardo Suárez

La parálisis cerebral es una discapacidad producida por una lesión en el cerebro que afecta a la movilidad y la postura de la persona, limitando su actividad. Esta discapacidad puede ir acompañada de un trastorno sensorial o intelectual en mayor o menor grado, por eso nos referimos a la parálisis cerebral como una pluridiscapacidad.

Se trata de la causa más frecuente de discapacidad en niños y niñas. Se estima que una de cada 500 personas tiene parálisis cerebral en España (unas 120.000 personas).

Cristina Velasco padece este trastorno y nos aporta su relato para conocer de cerca cómo es el día a día de un paciente con parálisis cerebral.

¿Cómo es convivir con la parálisis cerebral?

“La vida de una persona con parálisis cerebral es muy complicada porque te enfrentas a mucha gente que no comparte que puedas hacer una vida normal dentro de unas limitaciones lógicas, evidentemente”, afirma Cristina.

Enfrentarse a la sociedad e “incluso muchas veces ante la familia” son algunas de sus batallas diarias. Una lucha a la que Cristina tuvo que sumar el hecho de hacer frente a que “te traten diferente por el hecho de quedarte embarazada”, como fue su caso.

Sobre esta cuestión, la de la maternidad, declara que se alegra de que su experiencia “sirva a otras personas, a los profesionales o para el mundo en general”, aunque desearía que su situación “estuviera más normalizada y no tener la sensación de que soy especial por haber tenido una niña; si yo hubiera sospechado o sentido la inseguridad al tomar la decisión de ser madre, evidentemente no lo hubiera sido”.

Podemos encontrarnos personas que conviven con una parálisis cerebral que resulta apenas perceptible, desarrollando una vida totalmente normal, frente a otras que necesitan del apoyo de terceras personas para realizar las tareas más básicas de su vida diaria.

Sin embargo, comenta esta paciente, existe mucha desinformación por parte de la sociedad y tiene que realizar constantes esfuerzos por “hacer entender a la gente que tu lesión no llega a implicarte tantos problemas como puede parecer en un principio”.

Una circunstancia contra la que hay que pelear todavía más a nivel laboral: “Cuando vas a buscar trabajo puedes ser muy válido, pero muchas veces te requieren otras labores que, por tus limitaciones, te dicen que no vas a poder desempeñar”, denuncia.

parálisis cerebral
Una fisioterapeuta ayuda con ejercicios de rehabilitación a un paciente. EFE/Javier Cebollada

“Hay muchísimo desconocimiento sobre esta enfermedad. Dentro de la parálisis cerebral hay diferentes niveles de afectación. Tenemos que tener en cuenta que no se puede tratar a todos los pacientes de la misma forma”, señala.

Por ello, considera fundamental dar voz al paciente y recalcar que, en su caso, no quiere que la sociedad le limite “más de lo que ya estoy; si necesito ayuda seré yo quien la pida”.

Finalmente, asegura que la crisis y los recortes han afectado en estos pacientes de una forma muy importante.

“Nos ha perjudicado en todos los aspectos. Si no hubiera habido tanto recorte, problablemente hubiéramos tenido más posibilidades para tener un centro en el que poder contar con unas rehabilitaciones en condiciones”.

“Nos hace falta principalmente un centro en colaboración con el Hospital Niño Jesús, que es el hospital de referencia  en este tipo de lesión, para que a partir de los 18 años los adultos tuviéramos un centro al que poder derivarnos”, sostiene.

En esta línea, en caso de que se crease tal centro, esta paciente reclama la existencia de unos profesionales bien formados que tengan en cuenta que esa lesión “no solo puede afectar física o intelectualmente”, por lo que también “es necesario contar con un equipo de psicólogos que te acompañen”.

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