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Pacientes: la investigación nos acerca al final de la esclerosis múltiple

Esclerosis Múltiple España (EME), entidad que representa a más de 9.500 personas relacionadas con esta enfermedad neurodegenerativa, reclama un aumento de la inversión pública para investigar esta patología ya que ahora “solo alcanza una mínima parte de lo que invierten otros países europeos”, una reivindicación que hoy, Día Mundial del la Esclerosis Múltiple, quiere hacerse oír

“La investigación nos acerca al final de la esclerosis múltiple” es el mensaje central de esta conmemoración mundial que pone el acento en los avances científicos para controlar una enfermedad autoinmune del sistema nervioso central, degenerativa e invalidante que afecta a más de 47.000 personas en España, apareciendo entre los 20 y 40 años y más en mujeres que en hombres.

La Red Española de Esclerosis Múltiple (REEM), formada por 22 equipos de investigadores de siete Comunidades Autónomas recibió en el último año 450.000 euros de inversión pública para toda la red, lo que supone el 10% de lo que perciben otros consorcios de investigación en red de países como Alemania, explica EME.

“Un abandono institucional en el que se encuentran los investigadores”, según esta entidad de pacientes que pone el acento en buscar más financiación privada dado que la pública no llega a cubrir las necesidades de los equipos científicos.

“El deterioro de la estructura de la investigación en España es patente y no queda otra respuesta que invertir más fondos para avanzar y para que los equipos de investigación puedan dedicarse a lo que de verdad importa, investigar, y no a buscar financiación”, señala en un comunicado Conxita Tarruella, presidenta de EME.

Esclerosis Múltiple España ha aportado este año a la citada red de investigación 50.000 euros para un proyecto que persigue identificar a los pacientes de esclerosis múltiple progresiva, la forma más grave, que puedan responder a tratamientos ya probado en la esclerosis con brotes, además de para identificar nuevas dianas terapéuticas.

Desde hace cinco años, cuando se puso en marcha el Proyecto M1, esta asociación ya ha recaudado unos 350.000 euros para la investigación.

Más reivindicaciones para la esclerosis múltiple

esclerosis múltiple
Cartel de Esclerosis Múltiple España con motivo del Día Mundial de la enfermedad.

Desde EME, con motivo del Día Mundial, recuerdan otras reivindicaciones fundamentales de los pacientes:

  • Garantizar el acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las CCAA, reforzando el papel de las organizaciones de pacientes en este campo.
  • El reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico, para acceder a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.

  • Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las CCAA y en todos los centros hospitalarios.

  • Mayor compromiso de los empresarios para adaptar los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.

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