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Pacientes con ELA: entender su viaje

Entender el viaje de los pacientes con ELA y acompañar su enfermedad de forma integral es el objetivo que se ha propuesto la Fundación Luzón con la elaboración de un “mapa” de cuidados para esta dolencia neurodegenerativa sin tratamiento curativo y con una esperanza de vida limitada

Pacientes con ELA: entender su viaje
FOTO EFE /Sáshenka Gutiérrez

Contar con la participación y perspectiva de los pacientes en el diseño de procesos o servicios es ya una “tendencia mundial”, defiende este documento de 54 páginas.

Sostiene el informe que las mejoras que propone en muchos casos “no pasan por aplicar grandes partidas presupuestarias sino entender bien los problemas para hacer las cosas diferentes”.

Considera la fundación que la ELA, como enfermedad crónica, está sufriendo el mismo destino que las demás dolencias crónicas.

Es decir, está sufriendo un modelo asistencial principalmente centrado en atender episodios agudos de la patología”.

Y una vez “reparada” la crisis, el modelo asistencial carece de continuidad de cuidados tanto para los pacientes con ELA como para sus cuidadores.

La fragmentación asistencial tiene una “repercusión clínica muy importante” sobre los resultados finales de salud.

Hoy, señala el informe, se reconoce que los resultados clínicos no provienen solo del trabajo clínico bien hecho, sino que también dependen de la configuración de la trayectoria integral ofrecida.

Margen de mejora

El documento se centra en la ruta o trayectoria del paciente en el sistema socio- sanitario, ya que se considera que es en este ámbito donde existe un gran margen de mejora.

Refieren también que la atención clínica propiamente dicha está en general muy bien abordada en España, pero no se puede decir lo mismo de la organización y continuidad de los cuidados.

Es por ello que la Fundación Luzón ha trabajado para poder construir un marco o herramienta que permita dialogar mejor con el viaje común por el que pasan la mayor parte de los pacientes de ELA.

Además, el Mapa de Cuidados que han elaborado permite a cualquiera no familiarizado con la enfermedad entender rápidamente su itinerario y las necesidades de los enfermos, cuidadores y profesionales sociosanitarios en cada uno de los momentos indicados.

Así, esta organización, fundada por el banquero Francisco Luzón, también enfermo de ELA, presenta diferentes retos

pacientes ELA
Infografía del Mapa de la ELA de la Fundación Luzón

Retos en la fase de prevención

A día de hoy, analiza el texto, las causas que originan la aparición de esta patología son mayoritariamente desconocidas, por lo que prevenir la aparición de la enfermedad es extremadamente difícil.

Solo en el 10-15% de los casos la enfermedad es familiar.

Únicamente en estos casos, el planteamiento del análisis y consejo genético tiene sentido desde el punto de vista diagnóstico y preventivo.

Sin embargo, existen dos grandes problemas desde el punto de vista genético.

Por un lado, que de este pequeño porcentaje de pacientes, sólo se conocerá el gen que da lugar a la enfermedad en un 20% de los casos (gen “SOD-1”).

Y por otro, que la probabilidad de que la persona que porta esta mutación padezca la enfermedad no es del 100%, por lo que es posible que esta persona nunca la desarrolle.

A pesar de ello, durante esta fase se debe ofrecer consejo genético a los afectados.

Esta información genética puede ser de gran relevancia para la planificación de la vida personal de los pacientes con ELA y sus familias, a pesar de la ausencia de un tratamiento curativo.

Sin embargo, a día de hoy todavía existen grandes dificultades para acceder a este tipo de servicios en muchas zonas de España.

Pacientes ELA: Diagnóstico devastador

Para asimilar un diagnóstico tan devastador como el de la ELA, se requiere de tiempo y apoyo profesional especializado.

En este sentido, el informe defiende que los profesionales de salud mental tienen un rol fundamental para ayudar en la aceptación de la nueva situación.

Sin embargo, los datos del Observatorio Luzón muestran que solamente ochos comunidades autónomas facilitan el acceso a atención psicológica desde el diagnóstico.

Y se estima que el 40,9% de los pacientes con ELA en España no reciben apoyo psicológico tras el diagnóstico.

Defiende el texto que durante la primera consulta en la Unidad de ELA, debe ofrecerse información de acogida y hay que proporcionar vías de comunicación (teléfono, correo electrónico…) con esta unidad.

Pero advierte que esta información de acogida es, en muchas ocasiones, incompleta para cubrir las necesidades de los pacientes y familiares.

“No es habitual que se ofrezca información sobre los recursos comunitarios disponibles, algo que es fundamental en estos primeros momentos de la enfermedad”

Por otra parte, sostienen que el diagnóstico social del enfermo es, en general, incompleto y no tiene en cuenta el entorno social y familiar del paciente:gastos a afrontar, sobrecarga del cuidado…

Retos en la fase de evolución

Durante esta fase se agravan todos los síntomas de la enfermedad produciendo al paciente más limitaciones en sus actividades rutinarias y más dependencia respecto a una tercera persona.

Aunque no existe tratamiento curativo de la enfermedad, durante esta fase se proporciona el tratamiento sintomático (alteración ventilatoria, déficit nutricional y disfagia, sialorrea, calambres, fasciculaciones, espasticidad, rigidez muscular, fatiga, labilidad emocional, síntomas psicológicos, etc.)

Y tratamiento rehabilitador (fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, etc.) necesario para retrasar la progresión de la enfermedad, aumentar la supervivencia y mejorar la calidad de vida del paciente.

Aunque todos estos tratamientos son necesarios, la realidad es que no todas las actuaciones necesarias están disponibles en el Sistema Nacional de Salud (fisioterapia, psicología, rehabilitación, logopedia, etc.).

Ello supone un impacto enorme en la economía de las familias que tienen que sufragar estos servicios que, en la mayoría de casos, son facilitados en las asociaciones de pacientes.

Inequidad

“Esto genera a su vez problemas de inequidad en el acceso a los recursos, ya que muchas familias no pueden permitirse la contratación de estos servicios”.

“La rápida progresión de la enfermedad y la falta de agilidad de los servicios sociales provoca que en muchas ocasiones las ayudas técnicas o las prestaciones no lleguen a los pacientes con ELA en el momento que las necesitan”, indica la fundación.

Y el tiempo medio de reconocimiento de la discapacidad se sitúa en 11,4 meses, lo que “influye negativamente” en el grado reconocido inicialmente.

Además, muchas de las prestaciones (incapacidad laboral, dependencia, ayudas técnicas, etc.) no son, en la mayoría de casos, suficientes para cubrir todas sus necesidades.

Por otra parte, los pacientes con ELA se enfrentan también a numerosas preocupaciones a nivel social que no están siendo cubiertas correctamente, y la dificultad para mantener las relaciones sociales o para realizar actividades lúdicas afectan de manera importante en el ánimo y en la calidad de vida de los afectados.

Todas estas dificultades de acceso a los servicios sociosanitarios suceden en todo el territorio nacional, aunque existen diferencias considerables entre CCAA, entre zonas concretas de una misma comunidad o incluso entre distintas áreas de una misma provincia.

pacientes ELA
Infografía informe Fundación Luzón

Otros retos

Otro de los retos fundamentales en el abordaje, defiende la organización, es la elevada fragmentación asistencial que reciben los pacientes con ELA.

La falta de coordinación entre niveles asistenciales, así como entre los servicios sanitarios, sociales y comunitarios es una realidad en todo el territorio español, y requiere ser abordado de manera urgente.

El informe defiende que, dadas las características de la patología y su rápida evolución, es imprescindible que gran parte de la atención (médica, de enfermería, rehabilitadora, social, etc.) se realice en el domicilio evitando complicados traslados del paciente.

La coordinación entre las unidades de ELA y la atención domiciliaria también es muy mejorable.

Además, los cuidadores principales y las familias no reciben el apoyo suficiente en términos formativos (uso de ayudas técnicas, manejo de recursos respiratorios como la traqueotomía, etc.)

Tampoco en relación a programas para reducir la sobrecarga del cuidador, ni el suficiente apoyo psicológico para reducir los estados emocionales adversos y favorecer la adaptación personal y social.

En relación a la asistencia de urgencia, refieren que la mayoría de las CCAA no cuentan con circuitos rápidos de asistencia urgente y los traslados en ambulancia carecen del equipamiento adecuado en términos respiratorios.

Algunos servicios de urgencias no cuentan con neumólogos con experiencia en estos enfermos, una figura clave en muchas de las urgencias más graves de los pacientes con ELA.

Con respecto a otras estructuras de apoyo como los centros especializados de media estancia o las residencias para pacientes con necesidades respiratorias de atención 24h, no existen suficientes plazas y los pacientes demandan un mayor acceso a este tipo de servicios en muchas CCAA.

Por último, aunque las asociaciones de pacientes constituyen un apoyo clave para la mayoría de pacientes y familiares, estas no reciben el respaldo necesario para desarrollar muchas de sus funciones que, en muchos casos, son responsabilidad de la administración.

Las ayudas económicas no son suficientes, y también se requiere un apoyo mayor en términos formativos.

Fase final

Los cuidados paliativos tienen como objetivos básicos el control de los síntomas en todas las esferas (física, emocional, social y espiritual) y el apoyo emocional al paciente y a su familia con el fin de aliviar el sufrimiento en la fase final de la vida.

A este respecto, la fundación considera que los cuidados paliativos deben tratar de garantizar que la asistencia se realice donde los pacientes con ELA  deseen, con el mayor confort posible y respetando sus decisiones y deseos.

Según los datos del Observatorio Luzón, actualmente solo 13 CCAA garantizan el acceso a cuidados paliativos domiciliarios a toda la población, y en general, tampoco existen suficientes plazas residenciales para pacientes ventilodependientes.

Sin embargo, la complejidad técnica de la atención a estos enfermos y la falta de una coordinación efectiva con la hospitalización a domicilio es la principal causa de que el fallecimiento de estos pacientes se produzca mayoritariamente en ámbito hospitalario.

Durante esta fase, la intervención debe iniciarse en etapas intermedias de la enfermedad, a petición del equipo de Atención Primaria o del especialista hospitalario responsable, en el momento en el que surjan dificultades en el control sintomático del paciente y preferentemente cuando la comunicación verbal es todavía posible para abordar o revisar de forma fluida as diferentes opciones de futuro, así como la toma de decisiones legales.

Voluntades anticipadas

Si previamente el paciente con ELA no hubiera realizado el Documento de Voluntades Anticipadas, se le debe facilitar la redacción del mismo siempre que así lo desee.

Hay que tener en cuenta que es en estos momentos donde la información y las decisiones compartidas tienen mayor importancia, asegurando que se respetan las decisiones y deseos expresados por el paciente, y así debe quedar reflejado en su plan de intervención.

Sin embargo, observan que la intervención temprana durante esta fase no es habitual, dado que los cuidados paliativos son percibidos tanto por profesionales como por los pacientes como una intervención muy cercana a la muerte.

Cuando el paciente ya se encuentra en cuidados paliativos, es fundamental que exista una buena coordinación entre el nivel domiciliario y/o hospitalario y la Atención Primaria, que tiene un papel muy relevante en las fases avanzadas de la enfermedad.

El plan de intervención en el domicilio o hospital a los pacientes con ELA no debe limitarse a controlar los síntomas que vayan surgiendo, sino que debe hacer una valoración integral del paciente teniendo en cuenta su situación emocional y social.

Además, es importante mantener una comunicación constante con los cuidadores y la familia para afrontar la fase final de la enfermedad.

No obstante, concluye que al igual que sucede en el resto de las fases de la enfermedad, el apoyo psicológico y emocional que reciben los pacientes y sus familiares es uno de los principales aspectos a mejorar en la etapa final de la vida del paciente.

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