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El 43 % de los pacientes crónicos ha empeorado su salud tras la pandemia

Pacientes, profesionales sanitarios, gestores y autoridades sanitarias han debatido, en el V ‘Congreso POP’, las necesidades de salud de las personas con enfermedad crónica, un colectivo que ha visto cómo su salud se ha deteriorado debido a la pandemia

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La soledad de los pacientes crónicos. EFE/Luca Zennaro

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha celebrado esta semana la V edición del Congreso POP, de manera semipresencial, con la participación de organizaciones de pacientes, profesionales, gestores y autoridades sanitarias.

En este Encuentro, las organizaciones de pacientes han defendido su papel esencial en la transformación del Sistema Nacional de Salud (SNS).

El Congreso ha contado con un panel de expertos que, durante  tres jornadas, han abordado temas relacionados con investigación, salud pública, diagnóstico, atención sanitarias, cuidados y protección social.

La inauguración corrió a cargo de la presidenta de la POP, Carina Escobar; la ministra de Ciencia e Innovación, Diana Morant; y la directora general de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) y Farmacia del Ministerio Sanidad, Consumo y Bienestar, Patricia Lacruz.

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Patricia Lacruz, Diana Morant y Carina Escobar  (de izq. a derecha) inauguraron la V edición del ‘Congreso POP’. Cedida

Transformación digital, la palanca de cambio del sistema sanitario

Durante su intervención, la presidenta de la POP, Carina Escobar, recordó que, durante la pandemia, el 43 % de los pacientes crónicos ha empeorado su salud o ha sumado nuevas patologías.

“También se ha documentado una peor adherencia a los tratamientos y un retraso medio en el diagnóstico de 107 días”, señaló.

Aseguró también que “la transformación digital que ha acelerado la pandemia debe suponer una palanca de cambio”, y que esta evolución en el sistema sanitario, “no puede considerarse sin contar con la experiencia de los pacientes”.

En la misma línea, la ministra de Ciencia e Innovación, Diana Morant, acentuó que la participación de los pacientes es “fundamental” para lograr una medicina de vanguardia “accesible y a la carta” .

La ministra puso en valor el Proyecto Estratégico para la Recuperación y Trasformación Económica (PERTE) dedicado a la salud de vanguardia.

“Se trata de uno de los proyectos estratégicos mas importantes de España dentro del Plan de Recuperación, Trasformación y Resiliencia y movilizará una inversión de más de 500 millones de euros”, subrayó Morant.

Patricia Lacruz destacó algunas de las políticas en las que se trabaja desde el Ministerio de Sanidad en relación con la transformación del Sistema Nacional de Salud (SNS).

Resaltó Lacruz la transformación digital y la inclusión de la perspectiva del paciente en la toma de decisiones.

La transformación digital fue abordada por la directora de EIT Health España, Cristina Bescos, quien dijo: “La transformación digital en salud es buena para el paciente y buena para el sistema”.

Pacientes crónicos, grandes perjudicados por la covid-19

Las organizaciones de pacientes debatieron el papel esencial que tienen como parte del tejido sanitario y social.

Coinciden en la necesidad de contar con los pacientes para la toma de decisiones y denuncian los efectos devastadores de la pandemia en la salud de los enfermos crónicos.

El presidente de la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER), Daniel Gallego, afirmó que “la participación de la sociedad civil en los aspectos de salud mejora la calidad asistencial”.

Sobre el impacto de la pandemia en los pacientes con enfermedades renales, Gallego indicó: “Ha habido una mala monitorización de la enfermedad renal, retrasos en los diagnósticos y mala adherencia a los tratamientos”.

La tesorera de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras demencias (CEAFA), Inés Losa, instó a las administraciones a “no desaprovechar el potencial de las organizaciones”.

Losa aseguró que “entre el 25 y el 30 % de las personas que han fallecido por covid tenían algún tipo de de demencia” y denunció que la pandemia “ha acelerado el deterioro de muchas personas”.

En este sentido, criticó la demora en la reapertura de los centros de día, donde estas personas reciben el tratamiento y las terapias, y la priorización de la edad por encima de otras patologías en la estrategia de vacunación de la covid-19.

El presidente de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), Ramón Reyes, dijo que “un retraso de 107 días en el diagnóstico puede ser devastador en una enfermedad como el cáncer”.

El presidente de la AECC lamentó el bloqueo de la atención primaria, “donde se detectan los primeros indicios de un cáncer”, y la paralización de los cribados: “Salvan miles de vidas, y en algunas CCAA se han retomado, pero en otras no, lo que supone una fuente de inequidad”.

Ramón Reyes pidió más colaboración entre las CCAA para tratar de reducir estas desigualdades, potenciadas por la pandemia, y manifestó la necesidad de trabajar en red para la investigación en cáncer.

Papel fundamental de las asociaciones en el impulso de la investigación

El director del Instituto de Salud Carlos III, Cristóbal Belda, y la directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Alba Ancochea, mostraron un caso práctico de cómo las organizaciones de pacientes están participando en los procesos de evaluación e impulso de la investigación.

Ancochea subrayó: “Las asociaciones de pacientes promovemos la investigación y reclamamos un diagnostico acertado y a tiempo”.

Por su parte, Belda dijo que la necesidad de generar conocimiento “es inherente a la propia definición de enfermedad rara; se requiere todo el apoyo de la ciencia para diagnosticar estas enfermedades”.

El director del Instituto de Salud Carlos III añadió que “en investigación biomédica, o incorporamos a los pacientes, o corremos el riesgo de que esa investigación llegue demasiado tarde para salvar vidas”.

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