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Nuevo Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos

En España existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras, que son aquellas que afectan a menos de cinco por cada 10.000 habitantes. Por ello este Grupo, impulsado por la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria, nace con el fin de mejorar el conocimiento sobre estas enfermedades y los medicamentos huérfanos.

Se calcula que en nuestro país unos tres millones de personas padecen enfermedades raras (ER), siendo poco frecuentes tener conocimiento entre todas ellas, por lo que los afectados suelen tardar mucho más en ser diagnosticados.

La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria ha creado el Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos con el objetivo de generar un espacio colaborativo que permita un mayor conocimiento sobre estas enfermedades y sobre los medicamentos huérfanos (aquellos que van dirigidos a tratar afecciones infrecuentes).

Entre las iniciativas que el Grupo va a poner en marcha se encuentran:

  • Revisión de fuentes de información y búsqueda de contenido de interés.
  • Identificación de bases de datos relevantes.
  • Definición de procesos e identificación de los profesionales que intervienen en la gestión de diferentes ER.
  • Desarrollo de un entorno web que permita la cooperación e intercambio de conocimientos.
  • Difusión del conocimiento entre los farmacéuticos de hospital a través de una plataforma de trabajo.
  • Diseño y desarrollo de herramientas que faciliten la gestión de recursos en el diagnóstico y tratamiento de ER por parte del farmacéutico del hospital.
  • Promoción de estudios de investigación multicéntricos orientados a evaluar la eficacia de los tratamientos en términos de resultados de salud para los pacientes.

La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) es una organización científica, privada, activa y profesional, sin ánimo de lucro, dedicada a incrementar el estado del conocimiento sobre farmacia hospitalaria y cuyas acciones buscan incrementar el uso adecuado y seguro de medicamentos.

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