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Mujeres con cáncer de mama metastásico: Entre la esperanza y la incertidumbre

“Las mujeres con cáncer de mama metastásico vivimos entre la esperanza, la angustia y la incertidumbre”, afirma Pilar Fernández Pascual quien lamenta que “se hable tan poco” de esa realidad en la que no todo es de color de rosa. Por eso hoy, en el Día Mundial contra el Cáncer de Mama, ponemos el foco en unas pacientes que viven al día y con la mirada puesta en los avances de la investigación.

Pilar Fernández Pascual, además de paciente, es la presidenta de la Asociación de Cáncer de Mama Metastásico, organización que trabaja por dar visibilidad a estas mujeres, por apoyar también a sus familias y por buscar vías de financiación para proyectos de investigación.

Porque la espada de Damocles de estas pacientes es cuando el cáncer se hace resistente a los fármacos y continúa su progresión, por eso necesitan nuevos medicamentos que vayan frenando la enfermedad y, a la vez, nos les dificulte vivir con calidad de vida.

“Somos conscientes de que si no fuera por los nuevos tratamientos muchas de nosotras ya no estaríamos aquí. Pero para el cáncer de mama metastásico todavía los avances son insuficientes”, considera.

Cada año se detectan casi 33.000 nuevos casos de cáncer de mama en España. De estos, entre un 5 y un 6% presentan metástasis en el momento del diagnóstico, según datos del Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama.

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La presidenta de la Asociación de Cáncer de Mama Metastásico, Pilar Fernández Pascual. Foto cedida

Además, se estima que un 30% de las mujeres diagnosticadas en un estadio temprano experimentarán una recurrencia del tumor con metástasis a distancia incluso años después de haber finalizado su primer tratamiento.

Aunque el cáncer del mama es uno de los tumores con mayor supervivencia, un 80%, y donde más avances en su abordaje se han producido, no todo es de color de rosa. Todavía mueren en España cada año 6.000 personas por este cáncer.

Según la experiencia de la asociación, el cáncer de mama metastásico es la principal causa de muerte entre las mujeres entre 35 y 50 años.

El doctor Agustí Barnadas, vicepresidente de GEICAM, explica a EFEsalud que el cáncer de mama es más habitual en la época de la postmenopausia y que la incidencia en mujeres jóvenes no es que haya aumentado, sino que ahora se detecta más.

“Es cierto que cuando una mujer joven tiene metástasis eso responde a un tipo de tumor más agresivo y su expectativa de vida es menor”, señala.

Incremento de la supervivencia

Pero lo que la evidencia demuestra es que la supervivencia de las mujeres con cáncer de mama metastásico se ha incrementado en los últimos años gracias a los nuevos tratamientos.

“Hace años la mediana de supervivencia de estas pacientes con cáncer diseminado era de 2,5 años desde el momento del diagnóstico de la metástasis y ahora es de casi 6 años”, señala el también director del Servicio de Oncología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona.

Pero también hay pacientes, “largas supervivientes”, que superan los 20 años con cáncer, en las que se ha conseguido frenar la enfermedad y que esta interfiera mínimamente en su vida normal.

“Este sería el escenario deseable pero solo se produce todavía en el 3-4% de los casos diseminados”, subraya el oncólogo.

Y esos periodos más largos libres de progresión se han conseguido, sobre todo, en los tumores hormonosensibles o luminales, que representan un 65% de los casos de cáncer de mama, “donde además hay opciones para hacer segunda y tercera línea de tratamiento” intentando a la vez minimizar los efectos secundarios.

Según el vicepresidente de GEICAM, el primer reto es controlar la enfermedad aumentando el tiempo libre de progresión y supervivencia con mejoría de los síntomas, el segundo reto es reconocer los mecanismos de resistencia para poder cambiar la estrategia terapéutica y el tercero es minimizar el impacto de los efectos secundarios.

El día a día de las mujeres con cáncer de mama metastásico

El día a día de estas mujeres pasa no solo por confiar en que el cáncer se mantenga a raya, también es hacerlo lidiando con los síntomas y con los efectos de los tratamientos.

“Lo primero que cuesta es levantarte cada mañana y enfrentarte a lo que tienes, porque mientras duermes se te olvida”, cuenta Pilar Fernández Pascual.

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Campaña #másinvestigaciónparamásvida de la Asociación de Cáncer de Mama Metastásico. Foto cedida

Hace 27 años le diagnosticaron un carcinoma de mama infiltrante con afectación de la cadena ganglionar. Tras los duros tratamientos de entonces, con quimioterapia, logró resistir 16 años sin enfermedad.

Pero cuando creía haber pasado página llegó el segundo impacto. Un tumor nuevo en el otro pecho. “No fue una recaída, fue un tumor primario hormonodependiente y me dieron radioterapia”, recuerda.

El momento más duró fue hace algo más de cuatro años. “Empecé a notar que tenía flojera en un hombro y se me caía el brazo. Tenía metástasis en el plexo braquial (estructura nerviosa que recorre el cuello y axila), algo que no es muy habitual”.

Sin posibilidades de intervención quirúrgica, recibió radioterapia sin mucho éxito. “Pero sí me está funcionando un tratamiento hormonal y me siento muy afortunada porque me permite cierta calidad de vida”.

Pero otras afectadas lo tienen más difícil, lo habitual es que las metástasis lleguen al pulmón, al cerebro, al hígado y a los huesos.

El dolor, el malestar, los efectos secundarios, las consultas…todo dificulta la vida de estas mujeres a las que se les suele truncar la faceta laboral.

“Nuestra vida está ligada a los hospitales, aunque depende de cada tratamiento. Pero incluso con la quimioterapia estamos locas porque nos metan un chute de vida”, relata sin olvidar que hace falta también otras terapias complementarias, como la rehabilitación.

Cada tres meses, aproximadamente, tienen que someterse a pruebas que les generan estrés y ansiedad.

“Pasamos días duros hasta conocer los resultados porque sabemos que nuestra enfermedad es incurable y que el cáncer puede viajar donde quiera. Vivimos entre la esperanza, la angustia y la incertidumbre, esa es la realidad”.

Compartir con mujeres que pasan por lo mismo

La enfermedad se convierte en el centro de la vida de estas mujeres, por eso nació, en febrero de 2018, la Asociación de Cáncer de Mama Metastásico,para dar visibilidad a este colectivo e incentivar la investigación.

Pero su origen está en un grupo cerrado en Facebook, por iniciativa de la fundadora de la asociación Chiara Giorgetti un año antes, y que acoge a más de 800 mujeres con cáncer de mama diseminado procedentes de una decena de países. “Me da pena, pero cada semana tengo que admitir a 5 ó 6 mujeres más”, señala Pilar Fernández.

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Foto cedida por la Asociación de Cáncer de Mama Metastásico.

Un grupo de apoyo que surgió de la necesidad de hablar con mujeres que estaban pasando por la misma situación y que no podían compartir sus esperanzas y miedos con otras pacientes de cáncer de mama sin metástasis, con una realidad diferente.

Pero tampoco con sus seres queridos: “Por mucho que nuestras familias y amigos nos apoyen y nos quieran, nadie nos va entender como el resto de las chicas. Fuera del grupo estamos muy contenidas para no hacer daño a la que gente que queremos”, señala la afectada.

Todas ellas tienen que aprender a gestionar “el miedo y el dolor del alma que no se cura con medicamentos. Hay que evitar que los miedos se adueñen de tu vida, tenemos que disfrutar de los pequeños momentos del día a día” y por eso también es aconsejable la ayuda psicológica profesional.

La investigación, en el punto de mira

Vivir el momento sin perder de vista el horizonte que abre la investigación. Desde la asociación se promueve una beca y varios premios, uno en memoria de Chiara Giorgetti, con el fin de encontrar los fármacos que algún día frenen al cáncer diseminado.

También promueven campañas, como #másinvestigaciónparamásvida y destacan la importancia que tiene para estas mujeres participar en ensayos clínicos de nuevos fármacos, por esa razón han firmado un acuerdo marco con GEICAM.

“Nuestra vida y nuestra esperanza depende de la investigación”, asegura Pilar Fernández Pascual.

La pandemia de coronavirus, además de generarles temor, ha hecho que cambiaran la forma de recibir la asistencia sanitaria, “pero no nos han dejado, la mayoría de nuestros oncólogos suponen también un apoyo emocional para nosotras”.

La presidenta de la asociación anima a todas las mujeres con cáncer de mama metastásico a buscar apoyo para hacer frente a una realidad, la del cáncer de mama metastásico, “de la que tan poco se habla”, insiste en el Día Mundial contra el Cáncer de Mama.

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