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Soy mujer, soy asperger, soy esa desconocida

Condenada al olvido en investigaciones, estadísticas y diagnósticos, la mujer asperger ha sufrido la ignorancia de la sociedad sobre un trastorno del que solo se habla en masculino y se siente sola ante un entorno que la percibe fría o insensible; indiferente a su pareja o desentendida de sus hijos; soberbia en su trabajo o retadora con sus superiores.

Soy mujer, soy asperger, soy esa desconocida
EFE/Manuel Bruque

La sociedad desconoce que la alexitimia es una característica del síndrome de Asperger que consiste en la dificultad para reconocer las emociones y los sentimientos de los demás y expresar los propios.

También ignora que la mujer asperger no entiende las reacciones de los demás, y que tampoco comprende el odio que desata frente a unos comportamientos que ella no percibe como insensibles, y sufre y siente angustia y ansiedad, y puede incluso padecer trastornos alimentarios.

La mujer asperger suele ser además víctima de acoso escolar o laboral o de abuso físico y sexual.

Carmen Molina, gestora cultural, másters en patrimonio histórico e industrias culturales, 56 años y dos hijos, sabe muy bien de lo que habla cuando resume de esta forma, en entrevista con EFEsalud, el doble estigma que sufren a diario las mujeres que como ella padecen este síndrome del espectro autista.

“A mi me diagnosticaron dos veces: la primera con 6 años cuando mis padres vieron que fuera de casa no hablaba nunca y me llevaron al médico pero no se creyeron el diagnóstico porque tenían en su mente el estereotipo del autista muy afectado intelectualmente ….y nunca se volvieron a preocupar del asunto”.

La segunda vez, tenía cuarenta y tantos años y ocupaba un puesto directivo en el que sufría episodios de conflicto laboral.

“Mi jefa, experta en comunicación, se dio cuenta de que no era capaz de comunicarme como el resto de la gente y que los problemas que tenía se debían fundamentalmente a esta circunstancia. Me planteó que podría ser asperger”.

El diagnóstico de un médico se lo confirmó.

“El lenguaje asperger implica una comunicación basada en la literalidad. No se comprenden los dobles sentidos, las ironías y las frases hechas. La comunicación se basa en la transmisión de información y datos, no en la emoción”.

¿Qué ve la sociedad en la mujer asperger?

“Pues ve que habla bruscamente, es amenazante, no entiende lo que se le dice, que es soberbia y retadora. Es irrespetuosa con sus superiores. Habla cuando tiene que callar, no entiende lo que se le demanda y es persistente en sus argumentos”.

“Y en los ambientes laborales no se aceptan conductas excesivamente asertivas en las mujeres, mientras que son consideradas un valor en los hombres”.

“Esto conlleva un aumento del riesgo de acoso laboral. La ceguera social que padecen los asperger afecta a dos ámbitos principales: por un lado impide apreciar la comunicación no verbal; por otro, impide reconocer y comprender las estructuras jerárquicas sociales”.

¿Qué siente la mujer asperger?

“Siente que decir lo que piensa no es una falta de respeto, que no debe ser castigada por no mentir ni fingir. No entiende por qué las características apreciadas en un hombre son consideradas retadoras cuando se trata de una mujer.”

Carmen, personalmente, confiesa que estaba “desesperada” porque pensaba que sus subordinados no se enteraban de nada.

Tenia un puesto relevante y bastante gente a su cargo pero le costaba mucho trabajo engarzar el equipo y no sabía por qué.

Carmen Molina es hoy presidenta de CEPAMA, una organización recién creada para la promoción y apoyo de las mujeres autistas/asperger como ciudadanas de pleno derecho en la sociedad, que reivindican reconocimiento y respeto.

“Nosotras (las mujeres asperger) manejamos un lenguaje muy funcional sin ningún tipo de matiz social y entonces da la sensación a los otros de que eres una persona excesivamente directa e incluso dictatorial.Eso genera muchos rechazo en tu entorno pero tú no te das cuenta, porque no eres consciente”.

“Y además te sorprende que te digan que eres egoísta y no sientes afecto cuando tu piensas que es todo lo contrario”.

Carmen Molina ha tenido cuatro parejas a lo largo su vida y ahora sabe que el desconocer que era asperger influyó en estas relaciones.

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EPA PHOTO/DPA/Michael Hanschke

“La mujer asperger no comprende por qué crea disgusto en los demás, no quiere herir y no entiende por qué su pareja se siente herido. A menudo se siente ridícula e insegura”.

“Tenemos muchos problemas con el tema del tacto, nadie nos puede tocar. Así que imagínate como se lo explicas a tu pareja sin saber además que se debe a tu síndrome”.

“Ese rechazo hacia el contacto físico es con cualquier persona. El tema fíjate si es importante que la primera vez que le dí un abrazo a mi hijo mayor, él tenía la friolera de 19 años”.

“Como a mí me dolía que me tocaran pues no no lo hacía y cuando me quedé embarazada del segundo empecé a leer libros de pedagogía y sobre el cuidado de niños y me enteré de la importancia del contacto físico”.

Una representación teatral

“Yo, por ejemplo, también tenía un rechazo natural a cualquier tipo de relación social, lo que genera muchos problemas a nivel familiar porque no quieres ir a bodas o a celebraciones, cumpleaños ni de lejos, no aceptas regalos, y claro todo este tipo de cosas cuando convives con una pareja neurotípica pues te genera problemas”.

Este tipo de celebraciones “te generan tal nivel de ansiedad que no puedes soportarlos bien por sobrecarga sensorial, porque sensorialmente tenemos mucha hipersensibilidad”.

“Es muy difícil estar en un sitio con ruido, con gente, con muchas conversaciones, y la gente te habla, y tú no sabes seguir una conversación social.. solo entiendes la que transmite datos e información objetiva”.

“El problema radica en que cuando tu decides entrar en esa conversación social lo que haces es una representación teatral y claro cualquier persona que estuviera 24 horas representando un papel que no es el suyo enfermaría, y eso nos pasa a nosotras”.

“Y por ejemplo si un día tengo que dar una charla o ir a un evento, al día siguiente me tengo que acostar…, pierdes toda la energía e incluso llegas a tener ansiedad crónica”.

La sociedad, defiende Carmen Molina, “tiene que saber que debe ser un camino de acercamiento por ambas partes por eso es tan importante dar visibilidad a las mujeres asperger”.

Un único perfil

Según la psicóloga y psicopedagoga María Merino Martínez y Coordinadora de Servicio en APITEA (Atención Psicosocial Integral para personas con TEA), Asociación Autismo Burgos, hasta hace poco era muy complejo diagnosticar a una mujer con asperger porque las herramientas con las que se contaba no tenían en cuenta el género femenino.

“Por ejemplo, las mujeres son mucho más capaces que los hombres de camuflar en público los movimientos repetitivos o las decolalias, que son las frases repetitivas”.

Cuando son adultas como signo externo, lo único que te puede llamar la atención es su falta de expresividad y gestualidad facial .

Lo que dicen las investigaciones, explica esta experta a EFEsalud, es que las niñas asperger a diferencia de ellos son capaces de  tener juegos más apropiados y más  simbólicos, y tienen alguna relación de amistad,  una o dos amigas, como mucho, con lo que de alguna alguna manera camuflan su dificultad.

Un camuflaje del que los chicos asperger son incapaces.

“Pero si no te quedas en los signos externos y observas por ejemplo la reciprocidad de la relación de amistad, ves que está afectada, porque tienen mas problemas para desinhibirse, las que son muy tímidas, porque tienen miedo al error y permanecen pasivas”.

“O por el contrario a inhibirse porque también hay chicas que son muy extrovertidas pero de una manera poco apropiada, y tiene explosiones emocionales muy fuertes”.

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EFE/EPA/JUSTIN LANE

Las mujeres asperger tienen un gran sentido de la justicia, pero ésta es también una característica de los hombres que padecen este trastorno del espectro autista.

La mesa de mujeres de la Asociación Española de Profesionales del Autismo, de la que María Merino forma parte, ha llevado a cabo un investigación con encuestas a 395 mujeres mayores 18 años que son asperger, aunque 80 de ellas no han conseguido un diagnóstico.

“En esta investigación hemos encontrado que tienen una comorbilidad con otros trastornos como ansiedad, depresión y trastornos de la conducta alimentaria muy altos. Mucho más que mujeres sin este trastorno”.

“Encontramos también que muchas de estas mujeres sí habían tenido amigas pero no sabían realmente evaluar el nivel de intimidad. Consideran amigas a chicas con las que han pasado tiempo”.

“Entre las dificultades que narran que vivieron cuando eran niñas, la que más llama la atención, es la de hablar en público, pero hay otras que no tenían este problema”.

“También son muchas las que huyen del contacto físico, pero hay otras que lo buscan muy intenso”.

“No hay un perfil único. Estos son algunos rasgos, pero ninguna va a encajar totalmente en todos ellos”.

“La historia vital también es importante, tienen unas historias vitales más infelices: pueden conseguir trabajo, pero a lo mejor no gestionan ellas su propio dinero. Pueden conseguir pareja, pero a lo mejor no disfrutan con las relaciones sexuales”.

“En términos generales, si coges un grupo de mujeres sin este trastorno y un grupo de mujeres asperger, estas últimas tienen problemas más a nivel profundo con su familia y con su pareja que las primeras”.

“Nos llamó también la atención de los resultados de la investigación el alto porcentaje que fue víctima de acoso escolar y/o de abusos físicos e inclusos sexuales, porque ellas tienen muchas dificultades para identificar los niveles de intimidad.”

Mujeres asperger: tres sobre siete

Durante el I Simposio sobre mujeres asperger celebrado este año (mayo) en Sevilla,  Carmen Mora Vicente, vicepresidenta de Asperger Sevilla, afirmó en su discurso de apertura que en 2005  los estudios estadísticos de población que se manejaban señalaban una prevalencia de nueve chicos, por cada chica diagnosticada de síndrome de Asperger.

“La proporción fue aumentando a dos sobre ocho, tres sobre siete, y en la actualidad las cifras siguen creciendo”.

En su discurso, que hemos extraído de la web del citado congreso, explicaba que  este dato tendría una explicación lógica, completamente ajena a la estadística, “si tenemos en cuenta que los estudios clínicos en los que hasta ahora se han basado los criterios diagnósticos utilizados, han sido los elaborados por Hans Asperger, que había sometido a su investigación a seis chicos, pero a ninguna chica”.

También señalaba que “conforme el movimiento asociativo y la intervención terapéutica específica se han ido asentando, hemos observado que las niñas estudiadas reúnen una serie de características ajenas al perfil diagnóstico típico de los chicos: son más flexibles mentalmente, y tienen mayor capacidad de interacción social”.

“Esto – afirmaba- nos lleva directamente a sospechar que la ratio de las chicas afectadas frente a los chicos, pudiera ser, en realidad, muy superior al inicialmente estimado, e incluso que las mujeres pudieran representar el 50% de la población con Asperger/ TEA”.

Y refería que “centenares, miles de mujeres, pueden hoy desconocer que sus dificultades, capacidades o excentricidades, responden a una condición del espectro autista y, por ese desconocimiento, carecen de la oportunidad de poder explicarse a sí mismas y a quienes ellas elijan, el origen de sus diferencias”.

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