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Miastenia: ¿Ves doble y se te caen los párpados?

La miastenia es una enfermedad rara que en un 70 por ciento de los casos se inicia con la afectación de la musculatura ocular y se traduce en visión doble y/o caída de párpados, pero esta es solo una manifestación, porque es frecuente que la dolencia generalice a otros músculos, como los de la cara, extremidades o región vulvar.

Miastenia: ¿Ves doble y se te caen los párpados?

Para los pacientes con miastenia, una enfermedad neuromuscular y autoinmune, el correcto manejo de la incertidumbre es fundamental, porque se trata de una patología rara y poco predecible ya que es difícil saber cómo evolucionará ese mismo día.

¿Me van a fallar las piernas? ¿Voy a poder irme de viaje el día planeado? ¿Cuándo podría ser la siguiente crisis? ¿Cuánto va a durar?

Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la miastenia afecta a unas 15.000 personas en España.

Las mujeres menores de 40 años y los hombres de más de 60 son los grupos de edad más aquejados.

También se da, pero con menor frecuencia, en los adolescentes.

En un 10/15% de los pacientes la enfermedad es grave y presenta mayor riesgo de mortalidad.

Diagnóstico tardío

El diagnóstico se presenta como uno de los principales problemas, según el doctor Enrique Arrieta Antón, Secretario y Responsable Comunicación Intercomunitaria del Grupo de Trabajo de Neurología de SEMERGEN.

El diagnóstico, sino debuta en un principio como una miastenia ocular, “suele resultar bastante difícil porque los síntomas son muy inespecíficos: fatiga, cansancio….”

“El tiempo de diagnóstico suele ser largo, unos dos años, porque los médicos buscan problemas más comunes como una anemia, o atribuyen ese cansancio a un sobre esfuerzo”.

“Incluso a problemas emocionales: ansiedad, síntomas depresivos…”

Pero una vez que se diagnostica, asegura este especialista a EFEsalud, no es complicado seguir un determinado estilo de vida.

Incluso cuando hay síntomas de tipo vulvar, respiratorio o digestivo es posible llevar una vida más o menos normal.

Un manual

Para ayudar a los pacientes, la Asociación de Miastenia de España (AMES) ha publicado recientemente el Manual Práctico para el Día a Día de la Miastenia, en la que entre otros especialistas ha participado el doctor Arrieta.

La guía arranca explicando lo que es esta patología:

La miastenia es una enfermedad autoinmune crónica caracterizada por una debilidad fluctuante de los músculos voluntarios del cuerpo.

La debilidad muscular aumenta al realizar una actividad y mejora con el reposo.

Esta dolencia es causada por una alteración en la transmisión de los impulsos nerviosos a los músculos.

En esta enfermedad, la comunicación normal entre el nervio y el músculo se interrumpe en la unión neuromuscular, el lugar en donde las células nerviosas se conectan con los músculos que controlan.

Pero, tal vez, la parte más interesante de esta publicación es la que tiene que ver con los consejos prácticos dirigidos a los pacientes en su día a día.

miastenia

Miastenia: alimentación

  • Los enfermos con miastenia pueden tener dificultades para masticar y tragar y esto puede ocasionar problemas.
  • Es importante comer a horas en que se conserva la fuerza, por ejemplo, una hora después de la toma de anticolinesterásicos.
  • Para evitar cansarse hay que comer despacio y con frecuencia (5 ó 6 comidas en lugar de 3).
  • Comer sentado y no distraerse ni hablar durante la comida.
  • Es más fácil tragar alimentos blandos que alimentos sólidos y secos.
  • La tos o los atragantamientos pueden ser signos de alarma de mala deglución y de riesgo de aspiraciones.

Ejercicio

Es importante adaptar el ejercicio a la capacidad de la persona, consultar con el médico, sobre todo si se padecen otros problemas de salud.

Hay que dosificar el tiempo de ejercicio y la intensidad para evitar la fatiga.

Es aconsejable aprovechar el momento de mayor efecto de la medicación anticolinérgica.

Resulta importante evitar el calor porque provoca debilidad y puede provocar deshidratación y otros problemas.

Embarazo

Los síntomas pueden oscilar a lo largo del ciclo menstrual.

Las pacientes que reciben tratamiento inmunosupresor deben recibir consejo sobre anticoncepción y en su caso iniciar el tratamiento con anticonceptivos cuatro semanas antes del inmunosupresor.

El micofenolato disminuye los niveles de anticonceptivos, utilizar un método de barrera.

En caso de querer quedarse embarazada debe suprimirse primero el inmunosupresor y más tarde el anticonceptivo.

El embarazo no está contraindicado, pero debe planificarse y llevarse a término en un momento de estabilidad de la enfermedad.

Es un embarazo de riesgo porque hay medicamentos contraindicados y existe la posibilidad de complicaciones respiratorias, infecciosas o eclampsia.

Hay mayor probabilidad de parto instrumental y no está contraindicada la anestesia epidural.

Existe riesgo de empeoramiento de la enfermedad durante el puerperio inmediato.

Seguridad y prevención

Los pacientes  tienen debilidad y pueden tener visión doble, por lo que el riesgo de accidentes y caídas es grande.

Algunos consejos son:

  • Utilizar calzado cómodo con tacón bajo y suela antideslizante.
  • Ayudarse de un bastón para caminar.
  • Evitar los obstáculos en la casa: alfombras, muebles bajos, deterioro en el suelo o suelos resbaladizos.
  • Tener una buena iluminación y los interruptores accesibles (por ejemplo, cerca de la cama).
  • No correr para abrir la puerta o coger el teléfono.
  • Utilizar elementos antideslizantes y un asiento en la bañera.
  • Evitar el calor excesivo porque provoca debilidad.
  • Pedir ayuda cuanto antes. Teléfonos accesibles, Teleasistencia o placas identificativas.
  • Recomendaciones sexuales y ginecológicas para mujeres con miastenia

Relaciones sexuales

Las relaciones sexuales pueden ser problemáticas, pero pueden y deben mantenerse mejorando la autoestima.

La comunicación con la pareja y la técnica que evite el agotamiento de la mujer.

Anticoncepción: Sin restricciones (salvo que tomen inmunosupresores).

Parto: es más seguro en hospitales con UCI neonatal.

Lactancia: está aconsejada si no toma inmunosupresores

Suelo pélvico

Puede aparecer prolapsos genitales o incontinencia urinaria del esfuerzo.

Si es leve, el tratamiento serán ejercicios pélvicos o incluso cirugía menor.

Si son más intensas, valorando los riesgos y beneficios se llevara a cabo una cirugía o como alternativa un aro de silicona vaginal para elevar el útero.

Lidiar con la incertidumbre

El manual de AMES, dedica también , y entre otros items, un apartado al correcto manejo de la incertidumbre:

La miastenia, recuerda, es una enfermedad “poco predecible” ya que es difícil saber cómo evolucionará ese mismo día.

¿Me van a fallar las piernas? ¿Voy a poder irme de viaje el día planeado? ¿Cuándo podría ser la siguiente crisis? ¿Cuánto va a durar?”

Por ello indica “es normal que encontremos la incertidumbre diariamente en nuestra vida”.

Y con ello, el miedo, los temores, la frustración, la impotencia al no saber cómo lidiar con situaciones futuras que no podemos controlar.

Futuro impredecible

“El futuro es impredecible, no tenemos certeza de qué va a ocurrir mañana. ¿Y si no controlamos qué va a ocurrir? “

Y el no saber qué va a pasar, añade la guía, crea inseguridad, ansiedad e incluso temor, preocupándonos en exceso por lo que sucederá a continuación.

Para todo ello aconseja:

No intentes controlar todo lo que va a suceder, el futuro no se puede predecir, acéptalo y trata de dejarlo ir.

Puedes vivir el momento presente: centra tu atención en lo que estás haciendo en este momento.

Desarrolla la habilidad de apartarte de los pensamientos y sentimientos durante las situaciones de estrés en lugar de engancharse a preocupaciones o pensamientos negativos o catastróficos.

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