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Luz por la ELA

Más de un centenar de ciudades de toda España se iluminan de verde en apoyo a la campaña ‘Luz por la ELA’, una iniciativa de la Fundación Luzón que, con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), hoy 21 de junio, que pretende concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad debilitante, progresiva y mortal

Luz por la ELA
Cibeles (Madrid) y el Templo Diana (Mérida) iluminadas en apoyo a la campaña #LuzporlaELA

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta  a las células que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria,  provocando una paralización progresiva de la persona afectada. Está paralización suele ocurrir en un corto espacio de tiempo, impidiendo a los afectados sonreír, hablar, comer, moverse o respirar por sí solos.

La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que en España existen más de 3.000 personas afectadas por ELA y que cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos.

El 95 % de las personas afectadas fallece antes de los diez años de padecer esta enfermedad y la esperanza media de vida de los pacientes no suele superar los cinco años.

Con el objetivo de visibilizar la enfermedad y apoyar a las personas enfermas para concienciar a la sociedad sobre las dificultades que conllevan en el día a día, en el Día Mundial contra esta patología se relanza la campaña  #LuzporlaELA para iluminar de verde más de 200 edificios y monumentos en España y Colombia.

Enfermedad esporádica y de causa desconocida

“Está enfermedad provoca una debilidad muscular rápidamente progresiva. Afecta a las células que controlan la actividad muscular voluntaria, esenciales para actividades como respirar, comer, hablar o caminar”, explica la doctora Nuria Muelas, coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN.

Por lo general, la ELA es una enfermedad que aparece de forma esporádica y su causa sigue siendo desconocida.

“Por lo que se sabe hasta ahora de la enfermedad, no parece que exista una causa única, sino una combinación de factores, de los cuales muchos de ellos están aún por determinar,” informa la doctora Muelas. “En todo caso -prosigue- hay algunos factores que aumentan el riesgo de padecer ELA, como ser fumador, haber padecido alguna infección viral, haber estado expuesto de forma habitual a metales pesados y/o pesticidas o a actividades físicas intensas, junto con ser hombre y tener una edad avanzada”.

Mejoras en la atención sociosanitaria

Debido a la pérdida progresiva de la autonomía,  la ELA es una enfermedad que conlleva una gran carga de discapacidad y dependencia. Por tanto, requiere una mayor necesidad de ayuda de terceras personas para las actividades de la vida cotidiana.

Esta enfermedad es una causa importante de discapacidad en España y conlleva un alto coste socio-sanitario, de alrededor de los 50.000 euros anuales por paciente. A pesar de que se han producido cambios significativos en el modelo de atención socio sanitaria en las Comunidades Autónomas, todavía falta mucho por hacer.

El Observatorio de la Fundación Luzón sobre la ELA ha actualizado su último informe de 2018 y ha llegado a dos conclusiones: la falta de un registro nacional de pacientes y la necesidad de un control más exhaustivo de los enfermos.

Extremadura y La Rioja son las únicas Comunidades Autónomas que cuentan con un protocolo de coordinación entre los Servicios Sanitarios y los Servicios Sociales, “un aspecto fundamental para mejorar la atención sociosanitaria y, en consecuencia, la calidad de vida de los enfermos de ELA y sus familiares”, ha manifestado May Escobar, directora general de la Fundación Luzón.

Otro problema que han detectado, es el retraso del diagnóstico de la ELA en España, que se sitúa en unos 12 meses, aunque en algunos casos puede alcanzar los dos o tres años.

Por otra parte, a día de hoy, esta enfermedad solo cuenta con un tratamiento específico aprobado, cuyo efecto es moderado. Aunque sí hay fármacos y terapias para combatir sus síntomas, como alteraciones respiratorias, alteraciones del sueño o calambres.

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Situación de los pacientes con ELA en España/Infografía extraída del Informe Observatorio Luzón (2018)

adEla solicita una atención domiciliaria adecuada y mayor implicación

Dado que la Esclerosis Lateral Amiotrófica no tiene cura y debido a que, poco a poco, los afectados van perdiendo su movilidad, el paciente con ELA pasa la mayor parte del proceso de la enfermedad en su domicilio. Normalmente solo acude a los especialistas para las revisiones y controles de su evolución o si requieren una atención urgente.

Las sesiones de fisioterapia, logopedia o psicología son básicas para mantener su calidad de vida, por eso, desde la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla), solicitan una atención domiciliaria adecuada que se adapte a las necesidades de estos pacientes.

“La Sanidad Pública no contempla los servicios de Fisioterapia, Logopedia y Psicología en el domicilio, sino solo como una rehabilitación para recuperar algo perdido a causa de una operación o accidente. Como este no es el caso de los afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica, en la mayoría de las Comunidades Autónomas, somos las Asociaciones de Pacientes las que tratamos de paliar este déficit para intentar mantener su calidad de vida”, señala Adriana Guevara, presidenta de adEla.

Desde adEla se pide también a las administraciones públicas una mayor implicación para que se impulsen, coordinen y fomenten investigaciones y ensayos clínicos para encontrar una solución a esta enfermedad.

Verde, color esperanza

A pesar de las dificultades y los desafíos que implica esta enfermedad, el Observatorio de la Fundación Luzón recoge una serie de avances que se están llevando a cabo:

  • Aumento de los cuidados y apoyo a personas afectadas de ELA a nivel regional.
  • Crecimiento en los servicios y unidades, pasando de 42 unidades en 2017, a 50 en 2018.
  • Profesionalización de las Asociaciones de Pacientes de ELA
  • Aumento de la inversión en investigación, con 3.258.689€ de financiación obtenida, evidenciando el interés general por la ELA.

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