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Lupus, el lobo es menos feroz

El 10 de mayo se conmemora el Día Mundial del Lupus, una enfermedad autoinmune cuyo nombre, “lobo”, responde a una erupción en la cara que se asemeja a las marcas de estos animales. Es mucho más frecuente en las mujeres, nueve de cada diez casos. La edad media del diagnóstico se sitúa en 33 años. Una reumatóloga y una paciente lanzan mensajes para dar visibilidad a esta patología y explican en qué consiste

Lupus, el lobo es menos feroz
Una paciente diagnosticada de lupus recibe tratamiento/EFE/Hugo Ortuño

El lupus se encuadra dentro de las enfermedades autoinmunes. El sistema inmunológico o de defensa de nuestro cuerpo normalmente produce proteínas llamadas anticuerpos para proteger el organismo de virus, bacterias y otras sustancias extrañas denominadas antígenos.

En una enfermedad autoinmune como el lupus, informa en su web la Sociedad Española de Reumatología (SER), el sistema inmunológico se “confunde” y no diferencia entre las partículas extrañas (antígenos) y las propias células o tejidos, y produce anticuerpos en contra de “sí mismo”.

Esta enfermedad inflamatoria crónica puede afectar a muchos órganos, como la piel, articulaciones, riñones, corazón, pulmones, aunque la mitad de los pacientes tiene afectación casi exclusiva de piel y articulaciones; esta patología se manifiesta alternando periodos de mayor actividad o más síntomas (exacerbación o brotes) con otros de inactividad (remisión).

El lupus es más frecuente en la raza negra y en los asiáticos. Aproximadamente, una ciudad que tenga 100.000 habitantes, cada año tendrá siete casos nuevos de lupus. Esta enfermedad puede aparecer a cualquier edad (infancia, adultos, ancianos), aunque en la mayoría de los casos aparece entre los 17 y 35 años.

Diagnóstico y mensajes

La dificultad del diagnóstico va a estar condicionada por cómo se manifieste la enfermedad. En el caso de pacientes con un debut muy florido de la enfermedad con manifestaciones clínicas muy típicas y alteraciones analíticas, el diagnóstico se puede realizar de forma inmediata o en pocos días. En el otro extremo están los pacientes con poca sintomatología y quizá sin alteraciones analíticas y en los que es necesario más tiempo hasta que van sumando otras manifestaciones que permiten hacer el diagnóstico, o bien pacientes que debutan con manifestaciones atípicas de la enfermedad”, resalta la doctora María Galindo Izquierdo, portavoz de la SER y reumatóloga especialista en lupus en el Hospital Universitario 12 de Octubre (Madrid).

Esta especialista sitúa como complicaciones de riesgo del lupus la nefritis lúpica, las manifestaciones hematológicas graves como anemia hemolítica, trombopenia o neutropenia, y la afectación del sistema nervioso central.

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La doctora María Galindo/Foto facilitada por la Sociedad Española de Reumatología (SER)

En cuanto a las comorbilidades, podrán ser consecuencia de la propia enfermedad, como por ejemplo la insuficiencia renal crónica o la hipertensión arterial; de los tratamientos recibidos como la diabetes secundaria a los esteroides; o de ambos a la vez como la osteoporosis, el incremento del riesgo cardiovascular o de las infecciones, explica la doctora Galindo.

El lupus no tiene cura en la actualidad. “Es una enfermedad cuyo desarrollo depende de muchos aspectos, genéticos, ambientales y los propios del sistema inmune. No conocemos la causa última y por tanto, no tenemos herramientas para su erradicación definitiva. Pero afortunadamente el avance terapeútico y la descripción de nuevas dianas terapéuticas hace que hayamos mejorado el control de la enfermedad y sus complicaciones”, resalta la especialista.

Ante el Día Mundial de esta patología, el 10 de mayo, la reumatóloga pone el acento en el diagnóstico precoz y en la colaboración multidisciplinar, desde las áreas de Nefrología, Hematología y Cardiología, entre otras. Su mensaje es de optimismo por la investigación en los tratamientos patogénicos de la enfermedad.

El nombre de “lobo” no se debe a su ferocidad sino al aspecto que pueden tener los pacientes por la afectación cutánea de la enfermedad; pero para disminuir la “ferocidad” o la agresividad de la enfermedad, el reto es su detección y manejo precoces por parte de especialistas en enfermedades autoinmunes sistémicas, en colaboración directa y coordinación con Atención Primaria y el resto de especialistas necesarios, remarca.

Los pacientes

Del lupus también nos habla, la presidenta de la Federación Española de Lupus, María José Lebrero, quien asegura que la primera reacción del paciente es aceptar el diagnóstico y su impacto, ya que suele estar ante una enfermedad que desconoce por completo.

El día a día del paciente depende de cada caso: “Cada lupus es diferente, no hay dos lupus iguales, Y no tiene cura. Hay que cuidar las horas de descanso, la alimentación… tenemos menos batería que el resto de la gente y hay que gestionar mucho el reposo y la actividad diaria”, explica.

Los síntomas del lupus son muy variados, recoge la web de la Federación Española de Lupus: dolor en músculos y articulaciones, problemas de riñón, ulceras bucales o nasales, pérdida de pelo, depresión, inflamación de tejidos, dolor de cabeza, migrañas, eritemas en mejillas, fatiga extrema y debilidad, riesgo de abortos espontáneos, eritemas solares, síntomas gripales y/o sudoraciones nocturnas, mala circulación sanguínea y problemas cerebrales.

María José Lebrero admite que la palabra de la enfermedad, lupus (lobo), no es agradable, pero es un poco así: “como vivir con un lobo dentro de ti, al acecho, no sabes cómo va a actuar o te va a atacar, pero atacan; a los órganos, a los tejidos, a las articulaciones. Es una enfermedad desconocida, invisible, con un nombre raro. La mayoría de la gente no sabe qué es”.

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Un lobo (Canis lupus) en su habitáculo del Parque salvaje Tripsdrill en Cleebronn, cerca de Heilbronn (Alemania). La enfermedad lleva su nombre porque no sabes cuándo va a aparecer, cuando va a atacar al paciente. EFE/ Ronald Wittek

“El error es el silencio por parte de los pacientes, que temen perder el trabajo. Cuesta además mucho que se reconozca la discapacidad de los afectados por lupus. Esta es nuestra reivindicación y petición central”, dice la presidenta de esta Federación, quien insiste y subraya en la ayuda que prestan las asociaciones a los afectados. También pone énfasis en la necesidad de apoyo psicológico para gestionar mejor las consecuencias del lupus.

Cinco preguntas sobre el lupus

La Federación Española de Lupus ofrece una serie de consejos para un estilo de vida a los pacientes: disminuye la fatiga a través del descanso y reduce el nivel de actividad diaria; reduce el estrés y afronta la depresión, el dolor o la ira; evita la exposición solar directa y las luces fluorescentes; sé franco con familia y amigos, diles lo impredecible que es el lupus; desarrolla nuevos hobbies y habilidades; infórmate bien de la enfermedad; y no dudes en pedir ayuda a familiares, amigos y profesionales de la salud.

Y también responde preguntas esenciales, entre ellas estas cinco.

¿Quién tiene lupus?

El lupus puede aparecer a cualquier edad y en cualquier sexo, aunque nueve de cada 10 afectados son mujeres, a quienes golpea durante su edad fértil (15 a 44 años).

¿Cuánto dura un brote? ¿Y la remisión?

No hay una manera de predecir cuánto durará un brote o un periodo de remisión. Se suele decir que la única certeza acerca del lupus es su imprevisibilidad.

¿Cuándo debería llamar al doctor?

Con un cambio o empeoramiento de los síntomas: sangre al vomitar o en las heces; dolor abdominal severo; dolor en el pecho; ataques; fiebre inusual; exceso de hematomas o sangrado en cualquier parte del cuerpo; confusión o cambios de humor; combinación del dolor de cabeza severo con rigidez en el cuello y fiebre.

¿Viviré lo suficiente para ver crecer a mis hijos?

El 80 o 90 por ciento de los enfermos del lupus hoy en día tienen una expectativa de vida equiparable a la del resto de la población.

¿Estamos cerca de encontrar cura?

Es difícil de saber. Debemos profundizar en el conocimiento del sistema inmunitario, en su funcionamiento, para poder acercarnos a la cura definitiva. Nuestros conocimientos son incompletos, y no sabemos cuánto nos queda por aprender para llegar a saber el cómo y el por qué del lupus.

 

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