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Los pacientes con melanoma quieren más atención social

En España se diagnostican cada año cerca de 4.000 nuevos casos de esta enfermedad, el cáncer de piel más letal que, con metástasis, causa la muerte de entre dos y tres personas al día

Los pacientes con melanoma quieren más atención social
Toallas protectoras en la playa, en un acto para sensibilizar sobre los peligros del sol/EFE/Dean Lewins

Los pacientes con melanoma en España y sus familiares piden más atención social y de las administraciones públicas ante la gravedad de esta enfermedad y recalcan que, mediante unos hábitos de exposición al sol adecuados y difundidos con campañas de concienciación más eficaces, se podrían evitar muchos casos.

Esta es una de las principales conclusiones del informe “Necesidades de afectados por melanoma y de sus familiares”, elaborado por el Grupo Español Multidisciplinar de Melanoma (GEM) y el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), patrocinado por Bristol-Myers Squibb.

El informe, basado en un estudio aprobado por el Comité de Ética en la Investigación Clínica (CEIC) del Hospital Universitario La Paz de Madrid, es el resultado de una investigación cualitativa cuyo objetivo era conocer de primera mano las necesidades, vivencias y expectativas de quienes padecen un melanoma o pertenecen a su entorno más cercano, informan los promotores del estudio.

La metodología empleada ha sido la de grupos de trabajo con entrevistas directas semi-estructuradas a personas de ambos sexos, mayores de 18 años y a las que se les hubiera diagnosticado la enfermedad, así como a familiares de las mismas con una relación de filiación directa (cónyuges, hijos, hermanos, etc.).

Si se detecta a tiempo, el melanoma presenta unas tasas de supervivencia elevadas tras su extirpación. Sin embargo, en estado metastásico, se convierte en el cáncer de piel más letal.

La presidenta de GEPAC, Begoña Barragán, ha señalado que “es cierto que se advierte un mayor conocimiento social de esta enfermedad, pero todavía no se ha llegado a concienciar acerca del impacto que el melanoma puede tener en la calidad de vida de una persona, de la gravedad de este tipo de tumor y de la necesidad de actuar con una serie de conductas preventivas”.

Más sensibilización

El informe reclama campañas de sensibilización más efectivas y continuadas a lo largo del año, destacando, sobre todo, “la urgencia de promover, en especial entre los jóvenes, hábitos de exposición al sol que no sean perjudiciales para la salud, así como la necesidad de evitar las camas solares”.

Los propios entrevistados se ofrecen para asumir un papel más activo en las campañas de concienciación y en las tomas de decisión respecto a su enfermedad.

“Es fundamental -afirman en el informe- que las organizaciones de pacientes puedan formar parte de órganos de decisión y de gobierno para poder, junto a otros agentes sanitarios y organizaciones científicas, diseñar estrategias que se ajusten mejor a las necesidades de las personas que padecen melanoma y de sus familias”.

El informe también apuesta por “activar la comunicación entre investigadores, clínicos, pacientes y la población en general”.

Trabajo complementario

Este trabajo, que recopila y analiza las opiniones de los pacientes, completa el “Informe para un mejor abordaje del melanoma”, que, presentado hace un año en el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas, recoge las opiniones de especialistas de este centro y otras tres sociedades científicas: el GEM, la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV).

El patrocinio de ambos estudios por Bristol-Myers Squibb se enmarca, así, en el compromiso de esta compañía con la investigación y el conocimiento sobre el melanoma mediante la colaboración con todos los actores implicados en su prevención y tratamiento.

El melanoma es un tipo de cáncer que afecta fundamentalmente a la piel aunque, en raras ocasiones, puede presentarse en diferentes localizaciones como ojos, mucosas orofaríngeas u otras.

Por causas relacionadas con la exposición al sol, se origina en los melanocitos, las células encargadas de producir la melanina; este tumor es el responsable del 80% de los fallecimientos por cáncer de piel que se producen en España.

Este tipo de cáncer puede afectar a cualquier persona y en cualquier edad, aunque es más habitual en personas con piel clara y a partir de los 50 años.

En los hombres suele localizarse en el tronco, mientras que en las mujeres aparece con mayor frecuencia en las piernas.

Nuevos tratamientos

El doctor Salvador Martín Algarra, presidente del GEM, se ha referido a las nuevas terapias contra el melanoma metastásico, que se basa en la línea de investigación denominada inmuno-oncología, que consiste en la potenciación del sistema inmune del paciente para que haga frente a las células cancerígenas y las elimine.

“Este tratamiento, cuyo principio activo es el ipilimumab, ha mostrado en los ensayos clínicos unos resultados muy esperanzadores, incrementando las tasas de supervivencia de los pacientes desde los seis o nueve meses actuales hasta, en algunos casos, más allá de los cuatro años”, señala Martín Algarra.

También en lo que respecta al tratamiento, los pacientes consultados para la elaboración del informe demandan seguimientos clínicos estandarizados que permitan una vigilancia atenta de la evolución de su enfermedad, por lo que otorgan especial relevancia a las visitas periódicas al especialista como modo de prevención de recaídas.

Junto al seguimiento clínico, el informe resalta la importancia de un seguimiento emocional, que debería traducirse en un servicio de asistencia psicológica durante las distintas fases de la enfermedad.

 

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