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Los héroes del alzhéimer

El aguante y la lucha de los familiares de enfermos de alzhéimer les convierten en heroínas y héroes de esta enfermedad. Esclavos de esta epidemia de la demencia, nos cuentan, con motivo del Día Mundial del Alzheimer, 21 de septiembre, sus historias de sacrificio, tenacidad y sufrimiento, pero también del amor más incondicional

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Los héroes del alzhéimer
EFE/Gero Breloer

Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), el alzhéimer afecta a unas 600.000 personas en España. Unas cifras que irán en aumento en los próximos años, ya que se estima que dentro de 35 años podrían existir más de 1,5 millones de pacientes. Con motivo del Día Mundial del Alzhéimer, que se celebra hoy 21 de septiembre, EFEsalud ha hablado con cuatro cuidadores y familiares de personas que sufren la enfermedad.

Rosalía: “Es muy triste porque no hay marcha atrás”

Rosalía, de Astorga, convive día y noche con el alzhéimer. Hace ocho años que cuida a su marido, afectado por la enfermedad. Su único rato libre es cuando, por la tarde, se lo llevan a un centro de día. Ya no sale fuera ni viaja, y necesita ayuda para levantarle y acostarle. Pero no está dispuesta a esconderse ni rendirse, y todos los días pasean con la silla de ruedas porque según explica “no me quedo encerrada en casa, eso no”.

Rosalía es fuerte y valiente. “Hay que aceptar la enfermedad tal como viene, porque mi marido no tiene la culpa de estar enfermo”, aunque también reconoce que “la noticia es dura y da mucha pena porque sabes que, vaya más deprisa o más despacio, no hay solución”.

Para ella lo más importante es “el cuidado de la persona, y el tratarlos con cariño” pues, según su experiencia, las personas con alzhéimer se dan cuenta “si estás triste o alegre, y cuanto más alegre estés mejor están ellos”.

Sólo reclama una cosa: más ayuda y atención, pues los gastos y la dependencia se hacen muy cuesta arriba.

Josefina: “Con investigación a lo mejor evitamos que nuestros hijos padezcan la enfermedad”

Su madre ya vivía con ella y su familia, pero cuando en 2010 le diagnosticaron alzhéimer “la tarea de cuidarla se complicó bastante”, señala. Josefina dejó de salir pero pese a ello, se negó a la decisión familiar de internarla en una residencia. Durante su corta estancia en ella, “teníamos que engañarla cuando nos íbamos, se ponía a llorar y a dar golpes en la puerta” pues, “no sabía quién era quién pero me distinguía de los demás”, relata.

Gracias al centro de día de alzhéimer que hay en Fuengirola, Josefina puede ocuparse de otras cosas hasta que su madre, de 88 años, vuelve a casa. Entonces, procura estar aseada y lista, pues la persigue a todas partes; “si me ducho con ella en casa, se mete en la ducha con ropa”. Además, la atención debe ser total, pues debido a su inquietud y su buen estado físico “se mueve por toda la casa, coge un plato y lo tira a la basura, unas gafas y las mete en el lavavajillas”.

Plantea que lo más duro “es ver el deterioro día a día”, contando que ya no la reconoce. Lo que pide es mayor investigación porque, como explica, “ lo de mi madre no lo puede arreglar nadie, pero a lo mejor evitamos que nuestros hijos padezcan la enfermedad”.

José: “Es fundamental dar cariño, porque es lo último que van a olvidar”

Hace diez años que su madre, de 75 años, tuvo los primeros síntomas “de despistes y olvidos”. Hoy, está en fase media, y aunque necesita ayuda para todo aún puede “comer sola”.

Psicoterapia grupal de cuidadores de enfermos de alzhéimer./ EFE/Toni Garriga

Cuenta que, al principio, su madre pedía perdón por repetir o preguntar algo muchas veces, a lo que José pensaba que no tenía nada que perdonar, “la culpa es de la enfermedad. Sufren, sufren”.

Retrata la enfermedad como “una involución del aprendizaje de una persona”, en la que los enfermos acaban siendo bebés otra vez, pues la tarea se convierte en desaprender a comer, a vestirse, a trabajar. Explica que su madre ya no le conoce. Tampoco sufre ya porque “está como en una nube”. Aún así, insiste en la importancia de “dar cariño, pues es lo último que van a olvidar”.

Miembro de la Asociación del Alzhéimer en Zafra (Extremadura), pide avances en investigación, agilidad en la tramitación para conseguir el grado de dependencia y más recursos económicos, “las asociaciones funcionan con las subvenciones públicas”. Ayudas necesarias porque, como dice, “la realidad del alzhéimer está en las casas”.

Natividad: “El alzhéimer me ha enseñado el amor incondicional”

La madre de Natividad (Zafra) ya no reconoce a nadie, “no reacciona y prácticamente no tiene estímulos”. Lleva, aproximadamente, nueve años con alzhéimer. Explica que, cuando comenzó, su madre pasó una fase de mucha rebeldía, pues “ella era consciente de que algo pasaba, pero si le decías algo se enfadaba mucho”. Natividad también estuvo enfadada con la enfermedad, con la situación. “Lloré mucho, y además la enfermedad avanza muy rápido y los familiares no sabemos qué hacer”.

A los familiares de personas recién diagnosticadas, Natividad recomienda que “visiten la asociación de alzhéimer más cerca que tengan, porque psicológicamente ayuda muchísimo”. “Hay que aprender a delegar, y a normalizarlo lo más rápido como algo cotidiano”, porque “cuando aceptas la enfermedad como parte de tu vida, dejas de sufrirla y empiezas incluso a disfrutarla”. Sí, porque Natividad, a través de este duro trance, ha aprendido “a sacar la sensibilidad que quizás ya estaba dentro, y el amor que se tiene por una persona tan dependiente”. “El amor, la relación se convierte en un amor incondicional”, explica emocionada.

Lo más duro para ella, el “abandono institucional y social”, pues a un enfermo de alzhéimer “no le visita ni el médico de cabecera, y la sociedad también te abandona porque dejan de venir a verla, eso es lo más duro”. Reclama además la necesidad de “espacios terapéuticos”, pues es necesario para los familiares “alguien que te enseñe a cuidarte a ti también”.

Si le preguntas si reconoce a su madre, ella lo tiene muy claro: “Sí, totalmente. Nunca dejamos de ser nosotros mismos porque somos mucho más que una parte del cerebro que se ha muerto. Mi madre tiene los mismos gestos, la misma pose, incluso la misma mirada”.

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