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Los enfermos con dolencias raras piden un fondo estatal para sus tratamientos

Los afectados de enfermedades raras han pedido hoy que se cree un fondo estatal que garantice que todos estos pacientes tengan las mismas posibilidades de acceso a los tratamientos y medicamentos huérfanos que requieren

Los enfermos con dolencias raras piden un fondo estatal para sus tratamientos
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión. Foto:FEDER

Se trata de una de las catorce propuestas que ha lanzado hoy el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, en una jornada que se celebra en la sede del Ministerio de Sanidad sobre estas patologías, que ha inaugurado la directora general de Salud Pública, Mercedes Vinuesa, y la de la Agencia Española de Medicamentos, Belén Crespo.

Los afectados piden que la financiación de los tratamientos se centralice a través de un fondo adscrito al Ministerio de Sanidad para garantizar a los enfermos acceder a estos tratamientos “con los mismos criterios de igualdad y equidad”, según Carrión.

FEDER denuncia que “hay familias que se deben trasladar y empadronar en otras comunidades autónomas para tener más o menos accesibilidad a un tratamiento o a una consulta profesional”.

De ahí, la necesidad de un presupuesto centralizado que garantice “la sostenibilidad y el acceso equitativo”.

Pero los afectados piden también que todos los medicamentos huérfanos autorizados por la Agencia Europea del Medicamento -85 en estos momentos, aunque el objetivo para 2020 el objetivo es que sean 200- sean comercializados en España.

En España no se comercializan todos -faltan trece- porque aún no se han fijado las condiciones de financiación y su precio.

“Hay medicamentos que llevan años en ese proceso”, ha incidido Carrión, quien ha pedido a los responsables de Sanidad que se agilicen esos procesos porque de ello depende “que muchas personas tengan una mayor calidad de vida y más esperanza ante un posible tratamiento”.

También, las familias de los enfermos reclaman una financiación específica para la estrategia nacional de enfermedades raras con el objetivo de garantizar sus líneas de trabajo, como los centros y unidades de referencia.

Ahondan, además, en la necesidad de establecer estas enfermedades como crónicas dentro del Sistema Nacional de Salud, porque casi el 80 % de los pacientes requieren tratamiento de por vida.

Con otra de las propuestas los afectados intentan frenar la agonía y el peregrinar de los padres de un centro a otro hasta descubrir la enfermedad de su hijo.

Consideran necesario establecer un programa específico para las personas sin diagnóstico, y proponen además un protocolo para atender a estos enfermos en las urgencias hospitalarias y en atención primaria..

Sería aconsejable, también, según Carrión, que se publicase el mapa de unidades clínicas de experiencia y mejorar la accesibilidad a la valoración de las situaciones de dependencia porque “los recortes socio-sanitarios han perjudicado a las familias” y en especial, ha dicho, a las que viven estas patologías.

Establecer una norma que dote al Registro Nacional de enfermedades raras del soporte legislativo que fundamente todo el trabajo que se está realizando en España es otra de las propuestas de FEDER porque permitirá identificar a todas las personas que sufren estas enfermedades -la sufren entre el 6 y 8 % de la población- y la prevalencia de las mismas en España.

Por último, en cuanto a la educación, se insta a favorecer el acceso de los enfermos a una educación reglada en todos sus nivel y asegurar una atención integral temprana.

Una tarea que se podría conseguir, a su juicio, si se da más relevancia a la inclusión de estos niños en los centros educativos ordinarios, a través de diferentes modalidades de escolarización.

Durante el acto, Vinuesa y Crespo, que han recordado algunas actuaciones realizadas durante 2013, el año de las enfermedades raras, han subrayado la importancia de que estas patologías hayan sido abordadas por la UE desde una estrategia global e integral, que aglutina todos los servicios socio-sanitarios.

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