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Siete de cada diez pacientes no conocen el linfoma hasta su diagnóstico

El linfoma es una enfermedad muy desconocida. Siete de cada diez pacientes no sabían nada sobre esta patología hasta su diagnóstico, según datos facilitados por la Asociación del Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL). La campaña “Despierta e Infórmate”, impulsada por esta asociación pretende dar a conocer a la sociedad y a los pacientes una enfermedad que afecta, cada año, a 7.280 personas

Siete de cada diez pacientes no conocen el linfoma hasta su diagnóstico
Linfoma de Hodgkin/Foto cedida por Bristol-Myers.

Con motivo del Día Internacional de esta enfermedad se ha celebrado el debate “Hitos y retos asistenciales en el diagnóstico y tratamiento del linfoma”, al que han asistido el doctor Miguel Ángel Canales, jefe de Sección de Hematología en el Hospital La Paz; la doctora Ana Jiménez Ubieto, médico adjunto de Hematología en el Hospital 12 de Octubre y Begoña Barragán, presidenta de AEAL.

La campaña “Despierta e infórmate” trata de establecer el paralelismo entre la importancia del hábito del desayuno con el de informarse. La ausencia de conocimiento sobre esta enfermedad unida a su síntomatología, muy genérica, dificulta su diagnóstico.

El linfoma es una enfermedad que se origina en los ganglios linfáticos. Se produce cuando se genera un fallo en el funcionamiento de los linfocitos, un tipo de glóbulo blanco que se encarga de regular la respuesta inmunitaria específica contra  elementos extraños al organismo.

Esta enfermedad continúa siendo desconocida y muy compleja de comprender para el paciente. “No es igual a un tumor sólido, que te lo puedes imaginar, por lo que es necesario hacer que la enfermedad sea más comprensible para el paciente”, afirma la presidenta de la AEAL, diagnosticada de linfoma en 2001.

Por este motivo, la doctora Ana Jiménez ha considerado que el reto principal es informar a los pacientes desde el principio de la enfermedad. “Tienen que ser partícipes de todas las decisiones que se tomen y conocer las posibilidades de éxito y fracaso y a lo que se enfrentan”, señala.

“Hay que hacerles saber que participar en un ensayo clínico no es usarlos como cobayas, sino que estos se hacen tras un proceso de investigación en el laboratorio”, son fundamentales para el avance de esta y pueden ayudarles en su enfermedad, señala la doctora.

La importancia de la información

La toma de decisiones compartida requiere un intercambio de información entre el paciente y el profesional sanitario con el objetivo de llegar a una decisión de consenso. La hematóloga considera que este procedimiento debería formar parte de las rutinas de trabajo e incluirse en los programas formativos de los profesionales sanitarios.

También reconoce que las nuevas tecnologías juegan un papel fundamental para los pacientes: “por una parte, en Internet hay información no muy válida, pero por otra son fundamentales porque les permiten acceder a páginas web que nosotros les podemos asesorar y contactar con otros enfermos a través de las redes sociales”.

En este sentido, considera interesante que los profesionales sanitarios tuvieran una guía con información fiable sobre la enfermedad que pudieran entregarle el paciente.

Begoña Barragán destaca el papel de la información en el diagnóstico y reconoce que, aunque los pacientes no lo confiesen en la consulta, buscan en Internet. “Yo llegué a encontrar que iba a vivir un año y, por mucho que me dijeran los médicos, estaba convencida de ello”, afirma.

La presidenta de la AEAL también ha considerado que la atención psicológica que reciben los pacientes con linfoma es insuficiente y desigual. “En algunos hospitales hay y en otros no, pero creo que es muy difícil que contemos con psicoonólogos integrados en los equipos por la falta de recursos, aunque serían muy necesarios. A veces estamos supliendo esta necesidad las asociaciones de pacientes, pero no dejamos de poner parches, porque no hay opciones para todos”.

linfoma de hodkin
De izquierda da derecha: Ana Jiménez Ubieto, médico adjunto de Hematología en el Hospital 12 de Octubre; Miguel Ángel Canales, jefe de Sección de Hematología en el Hospital La Paz; y Begoña Barragán, presidenta de AEAL/Foto cedida

Sesenta tipos de linfoma diferentes

Para el doctor Miguel Ángel Canales una de las principales dificultades a las que se enfrenta el paciente es a la complejidad de esta patología: “Hay sesenta tipos de linfoma diferentes, lo cual genera mucho desconocimiento de la enfermedad”. No obstante, en la práctica clínica predominan, principalmente, tres subtipos: el linfoma difuso de células grandes, el linfoma de Hodgkin y el linfoma folicular.

“El diagnóstico correcto de los diferentes tipos de linfomas es uno de los principales retos a los que nos enfrentamos”, afirma el hematólogo. Los avances más destacados en este campo han ido ligados al conocimiento de la biología de los linfomas, que ha facilitado el desarrollo de terapias dirigidas.

Las terapias dirigidas no solo requieren conocer el tipo de linfoma, sino también las alteraciones genéticas y moleculares que se producen dentro de cada subtipo y que pueden beneficiarse de tratamientos más específicos. “Es en este punto donde debemos colaborar los clínicos con los patólogos y exigir el apoyo de la administración para la introducción de nuevas técnicas diagnosticas“, recalca Miguel Ángel Canales.

Rituximab
Imagen del anticuerpo monoclonal Rituximab (Roche) que actúa contra algunos tipos de Linfoma No Hodgkin. Foto cedida por Roche

El pronóstico ha mejorado mucho por las nuevas opciones farmacológicas. Los anticuerpos monoclonales y la inmunoterapia están ayudando a reducir la toxicidad de las terapias. No obstante, la quimioterapia continúa siendo la primera línea de tratamiento para muchos tipos de linfomas, que responden de forma adecuada a esta, tal y como han explicado los doctores.

Es fundamental mejorar las primeras líneas de tratamiento, porque es el punto en el que más pacientes se curan”, señala el doctor Miguel Ángel Canales. Aunque la investigación también se está centrando en encontrar nuevas dianas moleculares y tratamientos para que el porcentaje de pacientes que no responden favorablemente a los ya existentes encuentren una opción curativa, tal y como ha explicado Ana Jiménez.

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