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La reina Letizia conoce el impacto de la COVID-19 en las enfermedades raras

Doña Letizia profundiza en la situación de las familias con enfermedades raras frente a la COVID-19 y el impacto de sus consecuencias en una reunión con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Son más de tres millones las personas afectadas por estas patologías

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a reina Letizia durante su reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras en su sede de Madrid, este miércoles. EFE/J.J. Guillén

Se trata de un colectivo al que Doña Letizia lleva acompañando desde hace más de una década y al que la pandemia ha situado en una situación de doble vulnerabilidad: por convivir con patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas, así como por desconocer las implicaciones del virus con la enfermedad con la que conviven y al ver interrumpido el abordaje de la enfermedad, informa FEDER tras el encuentro con la reina.

En concreto, la federación ha trasladado cómo el 94 % del colectivo de pacientes ha visto paralizadas sus pruebas de diagnóstico (33 %), el acceso a tratamiento (32 %), sus intervenciones terapéuticas (31 %) o la continuidad de las terapias, que se han visto interrumpidas por completo en el 70 por ciento de los casos.

La atención social ha sido, de hecho, el principal problema del colectivo, más aún teniendo en cuenta que “el abordaje terapéutico es, en la mayor parte de los casos, el único tratamiento posible de la enfermedad”, ha recordado Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, quien ha representado a las familias en esta reunión junto a Alba Ancochea, directora de ambas entidades.

Estos datos han situado a España, junto con Italia y Polonia, entre los países en los que mayor impacto ha generado la pandemia dentro del colectivo de quienes conviven con enfermedades raras.

La reunión se ha producido con “la nueva normalidad” dando continuidad a la preocupación que Doña Letizia ya trasladó en marzo al contactar con FEDER para conocer desde el primer momento la situación de las familias.

Desde entonces hasta ahora, esta organización ha llevado a cabo una serie de acciones estratégicas para dar respuesta a sus necesidades más urgentes.

Frenar la desinformación en ER: más necesario que nunca

La organización ha presentado a la reina su acción en Información y Orientación, dando respuesta a 3.356 personas a través de 7.491 consultas. Una acción que se ha visto incrementada, además, debido a la crisis de la COVID-19. De hecho, de estos totales, se extraen las 684 personas de especial vulnerabilidad con las que la organización ha contado y las más de 500 consultas sobre coronavirus recibidas.

Junto a ello, ha diseñado Grupos de Apoyo y talleres impartidos por profesionales especializados y dirigidos a mitigar el impacto de la crisis que han ayudado a 244 personas a través de 26 talleres de Atención Psicológica y Empoderamiento por grupos de edades.

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La reina Letizia junto al presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión, durante su reunión de trabajo en su sede de Madrid, este miércoles. EFE/J.J. Guillén

A esta acción se une el trabajo habitual de la organización en este ámbito, lo que hace que el número de beneficiarios de este servicio sea el doble en lo que va de año.

Fondos FEDER de EmERgencia, una ayuda extraordinaria

Doña Letizia también ha podido conocer cómo FEDER ha priorizado el abordaje social y educativo del colectivo, una necesidad que ha cubierto a través de los Fondos FEDER de EmERgencia frente a COVID-19 que, dotados con 45.000 euros, ayudarán a más de 2.500 personas.

En concreto, “el 59 % de estas ayudas se han destinado a los servicios y medidas de prevención del tejido asociativo y el 41 % se ha destinado a familias, dentro de lo cual se incluyen terapias, recursos tecnológicos y productos de apoyo”, ha explicado Juan Carrión.

Más de 30 intervenciones con los agentes políticos

En paralelo, FEDER ha desarrollado su acción de incidencia política y sensibilización social, posicionándose como una entidad legitimada frente a la administración e incorporándose a canales de comunicación directa con las autoridades competentes.

Así lo ha trasladado FEDER a Doña Letizia desglosando cómo ha llevado a cabo más de 20 reuniones con la administración nacional y autonómica y ha traslado sus propuestas a Ministerios, diputados y senadores.

Especialmente en lo vinculado a la atención sanitaria, pero también desde una perspectiva más social, desarrollando, entre otros, recomendaciones para la vuelta a las aulas y logrando mantener la cobertura de prestaciones a las familias para hacer frente a la crisis de la COVID-19.

Lecciones aprendidas: ¿cómo ha de ser la atención sociosanitaria futura?

Como principales conclusiones de la reunión y de lo vivido durante 2020, FEDER ha trasladado a la reina sus prioridades a medio y largo plazo, entre las que se encuentra la importancia que ha adquirido la telemedicina como fórmula para intercambiar datos más allá de cualquier circunstancia como ejemplo de buena práctica a la que dar continuidad.

Junto a ello, desde FEDER han puesto de relieve “las ventajas del tratamiento domiciliario o la importancia de contar con una estructura que permita las pruebas diagnósticas en condiciones de equidad junto al impulso de la medicina personalizada, ahora más necesaria que nunca”, ha resumido Juan Carrión.

La cita también ha puesto de manifiesto “la importancia de que los esfuerzos en investigación y sanidad alcanzados repercutan, enriquezcan y se conviertan en el paradigma hacia el que debemos caminar”, ha completado Alba Ancochea.

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