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La Reina entrega a EFEsalud el premio periodístico de Feder

La Reina ha entregado hoy a la Agencia EFE y su plataforma digital EFEsalud el premio a la labor periodística con el que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) distingue cada año el compromiso de los medios de comunicación con estas patologías

La Reina entrega a EFEsalud el premio periodístico de Feder
El director de EFEsalud, Javier Tovar, recoge de manos de la reina Letizia el premio otorgado a la Agencia EFE y su plataforma digital EFEsalud, con el que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) distingue cada año el compromiso de los medios de comunicación con estas patologías. EFE/FERNANDO ALVARADO

El director de EFEsalud, Javier Tovar, ha sido el encargado de recoger el galardón de manos de doña Letizia, en el acto oficial conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras celebrado en el antiguo salón de plenos del Senado.

El presidente de la Cámara Alta, Pío García-Escudero; el ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, y el presidente de Feder, Juan Carrión, han participado en la ceremonia. Este último destacó que los medios de comunicación son los “mejores aliados” para hacer llegar a la sociedad la problemática de estas enfermedades poco frecuentes.

El propósito es subrayar la importancia que tiene conocer mejor las enfermedades poco frecuentes, así como su diagnóstico precoz, y apoyar a su investigación.

La reina Letizia, a su llegada al antiguo salón de plenos del Senado, donde ha tenido hoy lugar el acto oficial conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. EFE/Fernando Alvarado

“El colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes necesitamos de iniciativas como las premiadas para mantener la confianza en que la realidad que vivimos día a día mejorará”, aseguró Juan Carrión cuando se anunciaron estos galardones.

A su juicio, “la sociedad debe conocer la problemática de las Enfermedades Raras (ER) -que afectan en España a unos tres millones de personas- y trabajar todos hacia un mismo destino”.

Según Feder, los nueve premios entregados hoy por la Reina reconocen el compromiso, el esfuerzo y el trabajo en favor de la lucha contra estas enfermedades de las personas y entidades galardonadas.

En el caso de la Agencia EFE y EFEsalud, son merecedoras de una de las distinciones, en la categoría de labor periodística, “por su apuesta por una información de calidad, basada en el rigor informativo y la veracidad”.

Igualmente Feder reconoce “el esfuerzo de la Agencia por acercar la salud y las enfermedades poco frecuentes al ciudadano, a través de la plataforma digital especializada EFEsalud”.

Este portal, puesto en marcha en septiembre 2012 ha superado el el millón de usuarios a través de la página web www.efesalud.com, donde se recoge abundante información sobre salud, medicina e investigación en diversos formatos, contenidos que también son difundidos por las redes sociales.

Punset, embajador de las Enfermedades Raras

Los otros premiados de este año han sido, como embajador de las Enfermedades Raras, Eduardo Punset; en Responsabilidad Social Corporativa, la Fundación Solidaridad Carrefour y el premio a Toda una Vida por las ER, Rafael Enríquez de Salamanca Lorente.

En la categoría de Promoción y Defensa de Derechos, se ha premiado al protocolo de coordinación educativa-sanitaria para menores con enfermedades poco frecuentes de Extremadura y en investigación, el grupo de investigación del doctor César Cobaleda del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa.

El galardón a la Inclusión de Enfermedades Raras ha sido para el programa de acogimiento de menores con enfermedades raras atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia (Proyecto AcogER), el de la Mejor Iniciativa Autonómica, para la primera asignatura optativa de ER en Medicina de la Universidad de Valencia, y la Mejor Iniciativa para favorecer el Acceso al Diagnóstico, para el Comité Asesor de Feder.

La reina es presidenta de honor de la Feder, una entidad con la que está comprometida desde hace años, cuando era Princesa de Asturias, y a la que sigue apoyando.

Los premiados por FEDER en 2015 por su lucha contra las enfermedades raras posan en el Senado con la Reina. Efesalud.com
La Reina junto al presidente del Senado, Pío García-Escudero (2d), el ministro de Sanidad, Alfonso Alonso (i), y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión (d), posa con los premiados durante el acto oficial conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, hoy en el Senado, en el que ha entregado los galardones anuales de la federación española que agrupa a las asociaciones de afectados. EFE/Fernando Alvarado
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