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La Reina afirma que los afectados por enfermedades raras dan sentido a su trabajo

“Estos años compartidos con esta gran familia de las personas con enfermedades raras y con su entorno, han dotado, sin duda, de un enorme y luminoso sentido a mi trabajo, en mi etapa como Princesa y ahora también como Reina”, ha confesado doña Letizia en el acto oficial del Día de las Enfermedades Raras

La Reina afirma que los afectados por enfermedades raras dan sentido a su trabajo
Doña Letizia interviene en el Senado en el acto oficial del "Día Mundial de las Enfermedades Raras", donde se han entregado los premios anuales de la federación española que agrupa a las asociaciones de afectados/EFE/Fernando Alvarado

Las palabras de doña Letizia han resonado en el antiguo Salón de Plenos del Senado, ante el presidente de la Cámara, Pío García-Escudero; el ministro de Sanidad, Alfonso Alonso; y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, y tras escuchar el conmovedor testimonio de dos madres de niños con una patología para cuyo diagnóstico tuvieron que pasar duros años.

Volcada con el apoyo a estos enfermos y sus familias, la Reina ha hecho hincapié en lo “terrible” que supone que unos padres lleguen incluso a alegrarse cuando por fin un “médico pone nombre y apellidos” a la enfermedad de su hijo, y ha recreado, alzando la voz, una imaginada conversación entre los progenitores al saber cómo se llama la dolencia de su hijo.

Teatralización de Doña Letizia

“Cariño, ya sé por qué nuestro hijo tiene insuficiencia respiratoria, tiene problemas en el corazón, ya sé por qué es ciclotónico, ya lo sé, nos lo acaban de decir, porque tiene una distrofia muscular que se llama laminopatía congénita. ¡Ya lo tenemos! ¡Bien!”, ha improvisado doña Letizia.

Con esta “pequeña teatralización un poco pedestre y burda”, según ha reconocido con una sonrisa, la Reina ha tratado de hacer ver la necesidad de “sentir mucho más cerca”, ha apuntado, el mundo de las familias que, como en el caso del pequeño Andrés, de once años y con laminopatía, tardan hasta siete años en lograr un diagnóstico.

La Reina ha aprovechado su intervención para insistir un año más en la importancia de la investigación en este campo, y ha remarcado que “un país con una ciencia potente es un país que progresa, que avanza y que consigue que sus ciudadanos vivan mejor”.

La inversión pública y privada en investigación científica “es siempre rentable, siempre conveniente” y “un camino esencial para avanzar”, ha reiterado.

También ha lanzado otro mensaje con motivo del Día de la Mujer Trabajadora, que se celebra el próximo domingo, 8 de marzo, para reconocer y agradecer la labor de las mujeres trabajadoras, muchas de ellas madres “que cada día sacan adelante con muchísimo esfuerzo la vida, la suya y de las personas que nos rodean”, especialmente a las que, como las que han hablado en el acto, cuidan a sus hijos enfermos.

Cuando el diagnóstico es casi imposible: testimonio de los afectados

Niños afectados por enfermedades raras y sus padres en el Senado. Efesalud.com
Momento del conmovedor testimonio de dos madres de niños con una patología para cuyo diagnóstico tuvieron que pasar duros años, en el acto oficial conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que ha presidido hoy la Reina Letizia, en el antiguo salón de plenos del Senado. EFE/Fernando Alvarado

Beatriz Olona ha comparecido junto a su hijo Andrés, y ha contado sus “siete años dando tumbos” en un “calvario” de pruebas, visitas al médico e ingresos hospitalarios, hasta que una doctora española que trabaja en París logró diagnosticar la dolencia en pocos minutos, de manera que ahora los padres ya están preparados para afrontar una enfermedad que por ahora sigue siendo incurable.

El propio niño, desde su silla de ruedas, en voz alta y clara, ha dado después las gracias a sus padres, a los médicos y en particular a la Reina Letizia, por una ayuda con la que, ha afirmado, “seguro que le metemos un gol por la escuadra a las enfermedades raras”.

A tenor de estas experiencias, la Reina ha subrayado que es “imprescindible lograr un diagnóstico precoz” de las enfermedades poco frecuentes, y también mantener el “compromiso” que merecen los tres millones de personas que las padecen para que dentro de un año, en la próxima celebración de este día, “hayamos avanzado algo”.

El ministro Alonso y su compromiso contra las enfermedades raras

El ministro Alfonso Alonso ha hecho por su parte reconocimiento del “apoyo decisivo” que la Reina siempre ha dado a los pacientes y sus familias para dar “visibilidad” a su situación, ha mostrado su “admiración” por estas personas y se ha comprometido a trabajar por la mejora de la coordinación entre los sectores implicados y trabajar en favor del diagnóstico precoz.

Una cuestión en la que ha hecho especial hincapié Juan Carrión, porque lo habitual, ha recordado, es que un 30 por ciento de los casos no reciban tratamiento adecuado y que el diagnóstico trate en llegar una media de cinco años.

Como anfitrión del acto, al que han asistido parlamentarios, pacientes y asociaciones, el presidente del Senado ha reafirmado el compromiso solidario de la Cámara, porque a su entender “pocas causas” merecen más apoyo que la de las enfermedades raras.

La Reina ha entregado hoy los nueve premios anuales que concede la Feder, entre ellos el correspondiente a la labor periodística, entregado a la Agencia EFE y su plataforma digital EFEsalud.

 

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