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La Princesa de Asturias apoya la colaboración con pacientes de dolencias raras en Iberoamérica

Doña Letizia muestra en el Palacio de la Zarzuela su apoyo a la colaboración entre las federaciones española y portuguesa de enfermedades raras y a las organizaciones de afectados por estas dolencias en toda Iberoamérica

La Princesa de Asturias apoya la colaboración con pacientes de dolencias raras en Iberoamérica
La Princesa de Asturias recibe en el Palacio de la Zarzuela a una representación de las federaciones española y lusa de Enfermedades Raras/EFE/Zipi

Doña Letizia ha hecho visible asimismo, en otras dos audiencias, su respaldo a la labor que realiza una de estas asociaciones, la que ayuda a pacientes con el síndrome de Wolf-Hirschhorn (SWH), así como su apoyo a los proyectos de la Fundación Carmen Pardo-Valcarce, que fomenta la inserción laboral de personas con discapacidad intelectual.

En la audiencia con la que ha inaugurado su agenda semanal de trabajo, la Princesa ha recibido en el Salón Magnolias de la Zarzuela a una pequeña delegación de las federaciones española y portuguesa de enfermedades raras, FEDER y FEDRA, cuyos integrantes le han informado sobre el desarrollo del convenio de colaboración que han suscrito ambas organizaciones.

La esposa del Heredero de la Corona, que colabora activamente con FEDER, se ha interesado por las iniciativas con las que ambas organizaciones pretenden mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares en España, Portugal y el resto de países cuya lengua oficial es el castellano o el portugués.

La presidenta de FEDRA, Paula Cristina de Britto Cardoso, el presidente de FEDER, Juan Carrión, y otros tres representantes de la federación española han expuesto a la Princesa los preparativos para organizar un primer Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, así como otras acciones políticas conjuntas ante las Administraciones que mejoren la atención a este colectivo.

Doña Letizia se ha reunido también con representantes de una de las entidades integradas en FEDER, la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn, fundada en 2010, que le han expuesto los problemas de los afectados por esta dolencia y sus familias, así como las actividades con las que contribuyen a luchar contra el desconocimiento social sobre ese colectivo y a mejorar su situación.

FEDER, que agrupa a más de 200 asociaciones, calcula que el 35 por ciento de los niños que padecen alguna de las más de 900 enfermedades raras detectadas muere antes de llegar a la edad adulta, fundamentalmente por la ausencia de médicos especializados, lo que, sumado al escaso conocimiento existente sobre la materia, provoca una excesiva lentitud en los diagnósticos.

El compromiso de apoyo a quienes sufren dolencias poco frecuentes figura en un lugar destacado de la agenda de doña Letizia en el terreno sanitario.

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