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La mirada estupefacta

El alzhéimer tiene la mirada estupefacta. Se instala en los ojos del paciente cuando escucha el diagnóstico, la familia cuando lo digiere de primer plato ese mismo día en la cena, los médicos cuando no comprenden el devenir -único en cada enfermo- de la patología y los cuidadores, cuando no dan crédito. Así empieza un artículo de Laura Cristóbal, periodista de EFEAgro, quien ha vivido la experiencia de cuidar a su madre, paciente de alzhéimer

La mirada estupefacta
Detalle de las manos de Laura Gracia, la madre de Laura Cristóbal/Foto facilitada por la autora del artículo

La mirada estupefacta

por Laura Cristóbal

El alzhéimer tiene la mirada estupefacta. Se instala en los ojos del paciente cuando escucha el diagnóstico, la familia cuando lo digiere de primer plato ese mismo día en la cena, los médicos cuando no comprenden el devenir -único en cada enfermo- de la patología y los cuidadores, cuando no dan crédito.

Porque el alzhéimer tiene mirada de no dar crédito. Por eso, aunque esta enfermedad se llama el nombre olvidado de 1,2 millones de personas, los afectados superan los cinco millones.

Mi madre viró sus ojos incendiarios de energía hacía un gris inclasificable desde el que contemplaba con estupefacción los cambios que la enfermedad producía en su mente, en su cuerpo y en su corazón.

Comenzó con síntomas de depresión -elemento al que los especialistas piden estar atentos, en busca de un fundamental diagnóstico precoz-; continuó con la pérdida de su autonomía y el control de sus palabras y sus actos; y concluyó con el abandono de su memoria.

A la familia y los cuidadores se les queda la mirada estupefacta cuando te conviertes en una vecina, te insulta a gritos en Urgencias, te increpa por no cumplir una orden suya mil veces cumplida ya… Cuando te llama mamá.

Es entonces cuando se hace indispensable poner tu estupefacción en manos de profesionales. El neurólogo, el geriatra y el médico, que deben ver al paciente como un todo físico y mental, y acompañarle en el camino. El psicólogo, que te enseña a llevar sobre el pecho el peso del olvido y empezar a recordar por ellos. A tomar todas las decisiones por ellos.

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Laura Cristóbal/Foto facilitada por la autora del artículo

La Justicia y la Administración sanitaria y social se tornan en un obstáculo para el que tu estupefacción no tiene límites. Porque a la burocracia se suman procesos legales -necesarios, por supuesto- en los que dices ante un micro que tu madre no es ella y debes disponer de su salud, su dinero, su bienestar y su lugar de residencia. Y no hay dinero, ni ayudas suficientes.

No es este el lugar de análisis completos y documentados de la cifra de enfermos, sus necesidades sociosanitarias, los estudios científicos sobre la expansión imparable de una patología asociada al envejecimiento de la población, los avances metodológicos en el cuidado que tratan de desterrar las ataduras, los métodos de sujeción, los pijamas fantasma, la guerra contra las escaras…

Este es el texto de los cuidadores contra el silencio y el estigma. Porque los enfermos de alzhéimer escuchan, sienten, agradecen los besos, sonríen en su estado neonatal ante el sabor dulce, gritan y se revuelven cuando algo les duele porque ya no saben gritar que duele, necesitan respeto en el aseo, amabilidad en el comedor y que la cuchara con la comida triturada también esté hecha con amor.

El alzhéimer no significa sólo el olvido. Supone la estupefacción de la pérdida absurda y el sufrimiento sin sentido.

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Detalle del rostro de Laura Gracia/Foto facilitada por su hija, Laura Cristóbal

Hace unas fechas, el pasado 21 de septiembre, fue el Día Mundial del Alzhéimer, al calor de esa reciente conmemoración, me gustaría deciros que es el destino que no sabemos si nos espera; el vacío de la ausencia de los que están presentes; la prueba de la paciencia, el amor, la unión familiar, de la resistencia del sistema sanitario-económico-social, y del agotamiento físico y psicológico.

Si es vuestra realidad, leed y formaros, pedid ayuda, compartid vuestra experiencia, reclamad vuestros derechos y cuidaos -mucho, muchísimo- para afrontar lo que viene.

Si no, no miréis a otro lado. Necesitamos vuestra mirada y vuestra voz para prevenir, retrasar y combatir el olvido.

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