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La esclerodermia, luchar contra ti mismo y seguir viviendo

Hace 13 años que la vida de Lola no es la misma. Dejó el trabajo que amaba, se olvidó de tener una carrera y se dio cuenta de que a partir de ese momento, sólo importaría su salud. Ese es el tiempo que lleva existiendo con esta enfermedad rara que ataca a tres de cada 10.000 personas y en la que el propio sistema inmunológico es el enemigo

La esclerodermia, luchar contra ti mismo y seguir viviendo
El 29 de junio es el Día Mundial de la Esclerodermia, enfermedad que afecta a los tejidos endureciéndolos. EFE/ Guillaume Horcajuelo

Todo comenzó con cansancio extremo, inflamación a nivel general y úlceras en las manos. Lola García, quien hoy tiene 49 años, fue al médico de atención primaria y de ahí navegó entre varios especialistas hasta que, después de muchos estudios, le detectaron esclerodermia sistémica.

En ese momento, se tuvo que olvidar de seguir sus estudios como abogada y del trabajo que tenía en un despacho, se involucró con la Asociación Española de Esclerodermia (AEE), de la cual ahora es tesorera, y aprendió todo lo que pudo referente a su enfermedad para poder combatirla.

“La esclerodermia es un mal en el que el sistema inmunológico produce colágeno en exceso, endureciendo los tejidos conectivos de los órganos del cuerpo, por supuesto, incluyendo la piel”, nos explica ella misma.

Tipos hay muchos. El de Lola es el peor pues, como su nombre indica, ataca a todos los órganos; sin embargo, hay esclerodermias que se presentan por zonas afectando sólo a un órgano.

El endurecimiento provoca que no haya microcirculación y que la sangre llegue con dificultad a los órganos, generando así otros males que pueden llegar a ser mortales.

“Nosotros morimos de esclerodermia. Puede que se muera por una hipertensión pulmonar, pero es causada por nuestra enfermedad, aunque eso no se suscriba en el informe”, subraya García.

Pocos casos, poca información

Sólo tres de cada 10 mil personas presentan esclerodermia, de acuerdo con la AEE, motivo por el que las investigaciones que hay al respecto son muy pocas.

“Se desconoce la causa que inicia el proceso de lesión y progresión a la fibrosis. Las evidencias actuales sugieren que el agente causal, directamente o a través de mecanismos inmunes, dañaría las células de las paredes de los vasos sanguíneos y esto pondría en marcha todo el mecanismo”, explican en su sitio web.

Al trabajar cerca de más afectados, Lola se ha dado cuenta de lo poco que interesa a la ciencia médica el desarrollar una cura.

“Avances no hay nada. Hay medicación, pero no cura y eso es como matar moscas a cañonazos”.

Es por eso que aprovechan que el 29 de junio es el Día Mundial de la Esclerodermia para poner el tema sobre la mesa de la actualidad y poder ayudar a los que sufren de lo mismo y no saben que cuentan con el apoyo.

“A mi la Asociación me acogió muy bien desde que llegué y por eso me involucré con ellos. Yo quiero ayudar a los que están en el mismo caso que yo. Deben aprender a cuidarse y a darle importancia a esto”, señala Lola.

Los primeros síntomas

Justo como le ocurrió a ella, una de las primeras manifestaciones es la fatiga, al grado de no querer levantarte de la cama. Luego vienen las ulceraciones, causadas por el endurecimiento de la dermis y el fenómeno de Raynaud, que es cuando las manos se ponen moradas con el frío debido a que los vasos sanguíneos se contraen de forma extrema.

“Esto confunde a los médicos porque, como no saben cuál es la causa, lo pueden pasar por artritis u otras enfermedades”, nos cuenta.

De acuerdo con la doctora María José Sánchez Martínez, quien colaboró con la AEE para realizar un documento explicativo sobre la enfermedad, la esclerodermia afecta más a las mujeres que a los hombres y cerca del 98 por ciento de los casos presentan piel dura en los dedos de las manos, así como los antebrazos y la cara.

Vivir con esclerodermia

Lola necesita ayuda para lavarse el cabello, ponerse las cremas necesarias y, prácticamente para cualquier tarea del hogar pues, según ella misma nos cuenta, cualquier golpe que reciba, le duele en el alma.

Además, debe protegerse del frío pues es el que más afecta su condición, eso la obliga a llevar guantes de algodón, paradójicamente, aún más en verano.

“El aire acondicionado empeora la inflamación y se vuelve muy molesto. La gente me ve rara en las calles al andar con mis guantes con ese calor”.

Por otra parte, tuvo que acostumbrarse a un nuevo rostro, pues el mismo padecimiento provoca que las facciones cambien.

“Los afectados a veces nos sentimos que podemos ser rechazados. Yo me siento así, porque mi cara ha cambiado y luego mis manos están muy duras. No me gusta dar la mano porque creo que el otro lado se puede sentir mal al contacto”.

Medicamento de por vida

Debido a lo variada que puede ser la enfermedad, no hay un tratamiento generalizado; sin embargo, en la actualidad se está tratando a los pacientes con quimioterapias en pastillas con genoxal para controlar la producción celular o el bosentán, con objeto de disminuir las úlceras que aparecen.

Por ahora, Lola y otros enfermos, reciben el medicamento gratuitamente a través del sistema de sanidad pública, pero temen que los recortes sanitarios puedan afectarles.

“El bosetán cuesta cerca de 2.500 euros al mes y la caja no te dura ni eso. Lo único que pedimos es que no nos echen al olvido. Somos crónicos y no muchos médicos se hacen eco de la gravedad de la enfermedad”, subraya Lola.

.-Efesalud

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