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La campaña del cubo de agua despierta la conciencia sobre la ELA

La campaña del cubo de agua lanzada desde EEUU para captar fondos contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que también ha llegado a España, está actuando de palanca para hacer visible esta enfermedad, una patología neurológica poco conocida, sin cura, que necesita dinero para financiar su investigación

La campaña del cubo de agua despierta la conciencia sobre la ELA
El presidente del Consejo Superior de Deportes (CSD), Miguel Cardenal, y cuatro gimnastas colaboran en la campaña de la ELA/Foto facilitada por el CSD

La campaña, iniciada a mediados de julio en Estados Unidos, ha logrado involucrar a muchos personajes famosos, entre ellos, a los responsables de Facebook, Mark Zuckerberg; y Microsoft, Bill Gates; y también al físico británico Stephen Hawking, afectado por la ELA, entre muchas personalidades de todo el mundo.

Este reto solidario consiste en echarse por encima de la cabeza un cubo de agua helada, donar 10 dólares y nominar a otras tres personas al desafío. Los que no están dispuestos a mojarse tienen la posibilidad de rechazar el reto donando 100 dólares en lugar de 10, tal y como han hecho el presidente de EE.UU., Barak Obama, y el de México, Enrique Peña Nieto, por ejemplo.

La campaña, también es viral en España, ha permitido recaudar hasta ahora 120.000 euros. Las donaciones se han dirigido principalmente a la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdeELA) y a la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela).

La cadena solidaria del cubo helado hace furor en la redes sociales y a la vez posibilita concienciar a la sociedad sobre la gravedad de esta enfermedad desconocida por muchos. Distintas personalidades de la política, el deporte, la música o el cine se han involucrado también en España. El presiente del gobierno, Mariano Rajoy, hará una donación tras ser retado por el futbolista Fernando Torres.

Pero también hay quien no apoya esta campaña. Algunos de sus detractores critican el uso irresponsable del agua, otros la falta de implicación con esta causa solidaria de los que se mojan con agua helada pero no realizan un donativo.

La ELA, ¿qué es?

Esta enfermedad neurológica, degenerativa y crónica, afecta a las células nerviosas del cerebro causando debilidad y atrofia progresiva de los músculos voluntarios, encargados de accionar los brazos, la garganta y los músculos respiratorios, entre otros. La enfermedad produce la parálisis de todos estos músculos mientras que el intelecto se mantiene intacto.

El doctor Jesús Mora, jefe de la Unidad de ELA del Hospital Carlos III-La Paz de Madrid, calcula que en España hay 3.000 personas con ELA, ha explicado a EFEsalud.

Al año se producen entre 2 y 2’5 casos nuevos por cada 100.000 habitantes y se estima que unas 30.000 personas en España padecerán la ELAa lo largo de su vida.

Dos personas en silla de ruedas en la Ciudad de las Artes y de las Ciencias de Valencia. Efesalud.com
EFE/KAI FÖRSTERLING

La causa de esta enfermedad se desconoce. Aunque “es probable que se desencadene debido a la combinación de una predisposición genética y factores externos como sustancias toxicas y virus”, explica el doctor.

“De un 5 a un 10% de los casos son hereditarios; y en torno a la mitad de los hereditarios se llega a saber que anomalía genética es la que produce la enfermedad”, afirma.

Aunque el promedio de vida se sitúa en torno a 3,5 años, hay que tener en cuenta que cada caso es diferente. Hasta un 20 por ciento llega a sobrevivir 5 años y menos de un 9 por ciento superan los 10, matiza el especialista.

“Estadísticamente la ELA se da más en personas mayores, pero cada vez estamos viendo pacientes más jóvenes e incluso en la veintena”, señala el doctor.

La calidad de vida de los pacientes de ELA ha mejorado en los últimos años, señala el neurólogo. El tratamiento sintomático es multidisciplinario. Por ejemplo, se realizan gastrostomías que permiten una mejor ingesta de alimentos, mientras que aparatos de ventilación mecánica palían las dificultades para respirar al dormir.  La fisioterapia permanente es importante para retrasar la atrofia de los músculos, añade el doctor.

En estos momentos -explica el doctor Mora- solo hay un medicamento que aumenta la supervivencia de los pacientes en unos pocos meses, pero que no impide la progresión degenerativa.

La investigación

La campaña del cubo helado es una oportunidad para financiar la participación del hospital Carlos III-La Paz de Madrid en el proyecto europeo MinE, una de las principales investigaciones sobre esta patología, que coordina el doctor Mora, y en la que participan otros países.

Esta investigación pretende comparar el genoma completo de 22.500 pacientes con ELA con el de personas sanas y sin relación de parentesco sanguíneo. El objetivo de recopilar estas muestras es estudiar anomalías genéticas para ver si tienen que ver con en funcionamiento de la neurona motora que se ve afectada con esta enfermedad.

El doctor Mora explica a EFEsalud que se pretenden analizar alrededor de 1500 muestras por lo que necesitan un presupuesto de tres millones de euros.

Este investigador pide a los que se impliquen con esta iniciativa, se mojen con un cubo de agua helada o no, que destinen sus donaciones a la investigación de la ELA a través del la web del proyecto MinE www.projectmine.com o en la web de Fundela www.fundela.es.

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