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Koldo Aulestia: “La investigación contra el alzhéimer debe integrarse y coordinarse”

El presidente de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzhéimer y Otras Demencias (CEAFA), Koldo Aulestia, analiza en EFEsalud la situación de esta enfermedad con motivo del Día Mundial, el 21 de septiembre: política de Estado, ayuda a las familias e investigación.

Día Mundial del Alzhéimer, 21 de septiembre. El movimiento asociativo en defensa de la lucha contra esta enfermedad está vivo y activo.

CEAFA agrupa a unas 300 asociaciones comprometidas en la lucha contra esta enfermedad y coordina los trabajos y las estrategias, con Koldo Aulestia desde la presidencia. Representa a más de 200.000 familias.  Esta Confederación, que nació en 1990, tiene a Doña Sofía como presidenta de Honor.

En España hay, aproximadamente, un millón y medio de personas con alzhéimer, más sus familias; y en el mundo unos 35 millones de afectados.

La previsión es que las cifras de afectados por esta enfermedad a escala mundial se multipliquen por tres en 2050.

El coste anual de los tratamientos del alzhéimer puede rondar los 30.000 euros.

EFEsalud ha entrevistado a Koldo Aulestia con motivo del Día Mundial de esta enfermedad.

  • ¿Es imposible detener el enorme crecimiento que se pronostica para el alzhéimer en las próximas décadas?

La perspectiva es negativa. No hay visos de detección de la enfermedad, lo que se puede hacer es ralentizarla, retrasar su avance con tratamientos farmacológicos o terapias.

Política de Estado

  • El lema de este año en el Día Mundial es “Cuestión de Estado. ¿Puede explicarlo?

Consideramos que la gran incidencia y las connotaciones sociosanitarias que tiene el alzhéimer requieren una respuesta del Estado. Tiene que ser prioritario en la política del Estado.

Planteamos una política que abarque todos sus aspectos transversales, y que elaboren todos los agentes que trabajan en ello. Un desarrollo integral de soluciones alternativas tanto para el enfermo como para el cuidador.

Ha habido reuniones pilotadas por el ministerio de Sanidad, a través del IMSERSO, y un primer contacto de distintos colectivos.

Esta política de Estado debe basarse en cuatro pilares: apoyo a las familias y ayuda sociosanitaria; protección jurídica;  formación de los profesionales e investigación.

El presidente de CEAFA, Koldo Aulestia/EFE/Gregorio del Rosario
  • ¿El alzhéimer se curará algún día?

Espero que sí, pero si en 25 años se va a duplicar, de momento no. Nadie prevé cuando, ojalá un día nos levantemos los familiares con la noticia real, porque las noticias que salen sobre posibles soluciones las tomamos con mucha cautela porque no se concretan en nada.

  •  ¿Afecta cada vez a personas más jóvenes?

No sé, pero llegan a las consultas personas más jóvenes; antes tal vez también, pero se achacaba a cansancios, depresiones, por temas laborales o  familiares; estamos atendiendo casos de personas que superan por poco los 40 años, aunque no son cifras elevadas.

Cuidadores y familias

  • ¿Cuál es la situación de los cuidadores de las personas con alzhéimer? ¿Cuál es el mensaje para ellos y las familias?

Los recortes están afectando mucho. Muchos cuidadores tienen un entorno de personas mayores, que sufren otros recortes, como pensiones; la situación económica y social se está deteriorando y el impacto es muy negativo en nuestro colectivo y afecta en atención a la familia.

En el cuidado no es suficiente con alimentar, vestir al enfermo, una buena higiene; también hace falta el mantenimiento de sus actividades diarias para que se ralentice la perdida de capacidad, y para ello hacen falta recursos. La familias necesitan formación para aprender a convivir con los enfermos.

Y la sociedad debe tratar con naturalidad el alzheimer, también aprender a convivir con ello; que no sea tabú. Este abanico hay que extenderlo desde la administración a la sociedad.

Es difícil, pero cuando todos hablemos con naturalidad y normalidad de esta enfermedad será un gran avance para trabajar en positivo.

  • ¿En qué momento están tanto los tratamientos como la investigación?

Los tratamientos son los mismos de hace 10 años.

En cuanto a la investigación, para mi se diluye demasiado, se abren demasiados frentes de investigación, y en una situación económica como la actual, habría que hacer una política de interacción entre colectivos que quieren investigar lo mismo; al final estamos invirtiendo en distintos proyectos y las cabezas pensantes no se juntan ni coordinan.

Hay que integrar la investigación, pero no por la crisis ni la falta de recursos, sino motivado porque es necesario y positivo trasmitir conocimientos de unos a otros si realmente queremos una detección precoz y el retraso de la enfermedad en busca de una solución.

  • ¿Se puede prevenir el alzhéimer?

La vida sana y activa es importante, y la vida intelectual para que trabaje la cabeza, también; no cura, pero ralentiza los avances de la enfermedad. La alimentación sana, el ejercicio y la vida intelectual activa retrasan el impacto.

  • ¿El diagnóstico precoz es clave?

A eso vamos, el diagnóstico a tiempo para que se pueda tratar, porque muchas veces las propias familias retrasan el diagnóstico, se resisten a creer que hay demencia, nos cubrimos y ponemos una coraza de justificaciones.

Como consecuencia de esta actitud, mucha gente llega a la consulta seis meses después de los primeros síntomas, y esto perjudica a los afectados porque tanto los tratamientos como las terapias empiezan mas tarde.

Koldo Aulestia conversa con Javier Tovar, responsable de EFEsalud/EFE/Gregorio del Rosario

El alzhéimer no debe avergonzar a nadie

  • ¿Por qué hay tanta vergüenza social respecto a enfermedades como el alzhéimer o el cáncer?

Es algo que no se responder; en mi entorno hay personas que se resisten a que se les vea hablando con el colectivo de familiares. No se acercan a las asociaciones, que garantizan sigilo y privacidad.

No se el motivo de ese temor,  si lo supiese trabajaríamos para que se tratase con más normalidad.

  • ¿Se hace todo lo posible contra esta enfermedad?

Estamos obligados a combatir la demencia. No se si la crisis nos va a hundir, pero la demencia sí puede hundir a los países si no se aborda.

Cada vez vamos a vivir más años, y va a haber mas incidencia del alzhéimer, que tiene una prevalencia de un 7 por ciento en personas de más de 65 años y del 50% en más de 80 años. Son cifras alarmantes.

Hay que decirle a la administración que no estamos hablando de un gasto, sino de una inversión. Si no ralentizamos el alzhéimer el mantenimiento de los pacientes será más caro en lo económico, y en lo humano seguiremos con situaciones crueles como muchos hemos vivido. Hay que invertir en investigación.

  • ¿Cuál es el reto para luchar contra este mal?

Por un lado la ciencia, que consiga ralentizar el avance y buscar una solución; también el diagnóstico precoz.

Y la atención a los familiares, que necesitan políticas que aligeren sus obstáculos del día a día en el avance de la enfermedad y la ayuda desde la administración, los equipos de profesionales y la sociedad en general.

 

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