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Presidente de FEDER: “Las enfermedades raras no entienden de colores políticos”

Pacientes, sanidad y farmacia tienen un objetivo común: el reconocimiento de las Enfermedades Raras como una necesidad social y sanitaria. Con esta idea nace un manifiesto que exige el apoyo de los partidos políticos y que reivindica, entre otras cosas, la investigación, el diagnóstico precoz, el tratamiento y la formación de una comisión Congreso-Senado

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Presidente de FEDER: “Las enfermedades raras no entienden de colores políticos”
Los cinco ponentes presentan el manifiesto de las Enfermedades Raras en el Colegio Oficial de Médicos de Madrid. Foto cedida por ACH Cambre

El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha pedido hoy el compromiso firme de todos los partidos políticos en la lucha contra estas patologías, y ha sentenciado: “las enfermedades raras no entienden de colores políticos”.

“Queremos solicitar de forma clara a los responsables de la administración a nivel nacional, regional y local todo su apoyo para unir esfuerzos”, ha insistido Carrión, en la presentación de un Manifiesto elaborado por colectivos de pacientes, profesionales sanitarios y miembros de la industria farmacéutica.

El manifiesto es fruto de la unión de FEDER, la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap), la Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (MEHUER), la Sociedad Española de Pediatría Social (SEPS) y la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI).

Dicho documento recoge, en once puntos, las “necesidades y recomendaciones para buscar soluciones” para mejorar la calidad de vida de las enfermedades raras, “una prioridad social y sanitaria”, ha recordado Carrión.

Entre las once demandas se encuentran el apoyo a la investigación, presupuestos específicos para el tratamiento de pacientes, la compensación entre comunidades autónomas o la creación de una comisión mixta permanente Congreso-Senado.

Más investigación para pacientes menos itinerantes

Las enfermedades raras afectan a tres millones de personas en España pero solo se conoce el 10% de este campo, donde cada fármaco supone una investigación de diez mil millones de euros, según el presidente de AELMHU, Luis Cruz.

“Las empresas de AELMHU manifestamos nuestro compromiso para que estas familias alcancen su total integración social y familiar”, ha añadido el responsable farmacéutico.

El presidente de SEPS, Jesús García, ha reivindicado en nombre de los profesionales sanitarios que “los pacientes con enfermedades raras dejen de ser itinerantes que van de un sitio a otro”.

Para conseguirlo, el doctor García invita a las comunidades autónomas a que hagan un “esfuerzo por buscar acciones terapéuticas para el tratamiento de las enfermedades raras”.

Alba Ancochea (FEDER), Luis Cruz (AELMHU), Juan Carrión (FEDER), MªCarmen García Magán y Jesús García (SEPS). ACH CAMBRE

Por su parte, la directora de FEDER, Alba Ancochea, ha solicitado la creación de una comisión permanente Congreso-Senado que estudie estas enfermedades y vigile el cumplimiento de las propuestas hoy presentadas en un “entorno ágil, previsible y que favorezca la investigación”.

La presentación del manifiesto contó también con la presencia de Mª Carmen García Magán, madre de Celia, una niña con Síndrome de Landau Kleffner, cuyo testimonio de superación refuerza la idea de la coordinación de distintos colectivos.

Hoy, aunque el pronóstico de Celia sigue siendo el mismo, “clínicamente está mejor porque recibe una terapia muy completa e individualizada”, según su madre.

Todas estas reivindicaciones se repetirán en el VIII Congreso de Enfermedades Raras que se celebrará, desde mañana hasta el próximo domingo, 18 de octubre, en Murcia, bajo el lema “Aunando experiencias, promoviendo realidades”

Los once puntos del manifiesto

  1. Impulsar un Plan de desarrollo e implementación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud dotándolo de los recursos suficientes.
  2. Promover el conocimiento general sobre las Enfermedades Raras.
  3. Promover la Investigación en Enfermedades Raras, favoreciendo la viabilidad y sostenibilidad de los laboratorios que investigan en enfermedades raras.
  4. Fortalecer, garantizar y agilizar el procedimiento de designación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR).
  5. Implementar un modelo de Asistencia Integral que dé respuesta a las personas con enfermedades poco frecuentes, asegurando un diagnóstico precoz y la armonización de un cribado ampliado en todas las Comunidades Autónomas.
  6. Conseguir un acceso rápido y equitativo al diagnóstico y tratamiento con los medicamentos apropiados en las distintas Comunidades Autónomas, proporcionado la financiación necesaria para ello.
  7. Conseguir consenso entre los informes y evaluaciones de los nuevos tratamientos de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, los de las Comunidades Autónomas y los de los hospitales.
  8. Evitar demoras en las decisiones sobre financiación y precio de los medicamentos.
  9. Promover la participación en el empleo de las personas con enfermedades raras con actuaciones que les permitan realizar su actividad laboral y profesional.
  10. Favorecer la inclusión educativa, contando con la implicación y formación de todos los profesionales del ámbito educativo.
  11. Fortalecer los servicios sociales, especialmente los relacionados con la atención a la discapacidad y a la dependencia, así como la coordinación de los servicios de sanidad, sociales, educativos y de empleo tanto en el Estado como en las CC.AA.

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