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Investigación de las enfermedades raras: el apoyo de la Reina

Doña Letizia pide no olvidar ningún día del año las reivindicaciones de los tres millones de personas con enfermedades raras y sus familias que “ruegan, imploran que la investigación científica se potencie” en España, un “derecho legítimo” de los afectados que beneficia al conjunto de la sociedad

Investigación de las enfermedades raras: el apoyo de la Reina
La Reina Letizia durante su intervención en el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra bajo el lema "Construyamos hoy para el mañana", con el objetivo de movilizar a los todos los agentes sociales implicados en la investigación de estas dolencias y fomentar la colaboración internacional. EFE/Ballesteros

Como en años anteriores, doña Letizia ha presidido el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que esta vez se ha celebrado en el Teatro Goya con la participación del ministro de Exteriores, Alfonso Dastis, y en el que enfermos y familiares han denunciado, a través de su experiencia, las carencias que sufren los afectados por alguna de las más de 7.000 dolencias poco frecuentes.

Los afectados

Uno de ellos, Enrique, ha insistido en la necesidad de la investigación y de un diagnóstico a tiempo tras recordar los diez años de incertidumbre, de hospital en hospital, vividos junto a su esposa -que perdió incluso su trabajo- hasta que identificaron en su hija Sofía el síndrome FOX G1, un desorden genético neuronal del que solo se han encontrado 400 casos en el mundo.

“Y ahora, ¿qué?”, fue la reacción de Enrique cuando obtuvieron al fin un diagnóstico, una pregunta que hoy impresionaba a la Reina, según confesaba ella misma, al igual que la reflexión de Elena, madre de la pequeña Valeria, cuando argumentaba que “una noticia demoledora” como la confirmación de que la dolencia neurológica que padecía su hija era el síndrome de Angelman “puede ser liberadora”.

También ha impresionado a doña Letizia el modo en que Yolanda relataba “cómo su madre fue quien nunca se rindió” ante los alarmantes síntomas que veía en ella, progresivamente incapacitada para oír, hablar, guardar el equilibrio y recordar lo más básico, hasta el punto de que acabó ingresada con un diagnóstico psiquiátrico de esquizofrenia que se demostró falso.

Su madre no se conformó y, gracias a ella, los psiquiatras dieron paso a los neurólogos hasta confirmar que padecía un tipo de encefalitis autoinmune de la que se ha ido recuperando con el tratamiento y la rehabilitación adecuada.

Doña Letizia: portavoz de los afectados

En sus palabras, la Reina ha ejercido como portavoz de todos los afectados cuyo Día Mundial de las Enfermedades Raras es también “cada día” de los 364 restantes del año, cuando su padecimiento “no es tan visible, a menudo nada visible y, con frecuencia, invisible”.

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La Reina Letizia durante su intervención en el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra bajo el lema “Construyamos hoy para el mañana”, con el objetivo de movilizar a los todos los agentes sociales implicados en la investigación de estas dolencias y fomentar la colaboración internacional. EFE/Ballesteros

“Sería un bonito reto que todas esas personas sintieran cada día que la sociedad a la que pertenecen no se olvida jamás de ellos”, ha recalcado, antes de añadir: “Seguimos trabajando en ello, lo seguimos intentando cada año”.

Asimismo, ha hecho suyas las reivindicaciones de los enfermos y familiares que “piden, ruegan, imploran que la investigación científica se potencie y se fomente” en beneficio de sus propias vidas y del “progreso general”, una “petición razonable” que, según ha recalcado, “implica a muchos actores”, tanto Administraciones y sociedad civil como científicos y entidades privadas.

Implicar a la OMS

“Construyamos hoy para el mañana” es el lema de la campaña promovida este año por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), a la que ha querido dotar de una dimensión internacional, con el objetivo de integrar la investigación de estas dolencias en la agenda política de la OMS.

Por este motivo se ha invitado a participar a Dastis, quien ha expresado la disposición de su ministerio a trabajar para que estas enfermedades sean objeto de acción prioritaria en el marco de la UE y reciban la atención que requieren en el sistema de Naciones Unidas, de modo que España se convierta en un referente internacional en la materia.

El jefe de la diplomacia española ha afirmado que su ministerio apoyará los esfuerzos de FEDER para promover la cooperación entre países y contribuirá a sensibilizar a la comunidad internacional ante este “desafío a escala global” que afecta al 7 por ciento de la población mundial, en su mayor parte niños menores de cinco años.

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Juan Carrión, presidente FEDER. EFE/Zipi

En nombre de FEDER, que agrupa a más de 300 asociaciones, su presidente, Juan Carrión, ha pedido aumentar la I+D+i, consolidar redes internas de conocimiento y garantizar el intercambio internacional de información, con el objetivo de que en 2027 se hayan aprobado 1.000 nuevas terapias y todos los pacientes reciban un diagnóstico preciso en el plazo de un año.

Doña Letizia ha entregado además los Premios FEDER 2018 al actor y presentador Christian Gálvez, a la agencia Servimedia, a la empresa FedEx Express, a la familia de la voluntaria Encarnación Cruz -recientemente fallecida-, a la Universidad del País Vasco, a la Sociedad Extremeña de Enfermedades Raras, a la red de investigación RAREGenomics y a las consejerías de Sanidad de Madrid y Murcia.

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