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Información y sensibilidad contra el alzhéimer

El Día Mundial del Alzhéimer moviliza una enorme cantidad de acciones para luchar y sensibilizar sobre esta enfermedad. Cada 21 de septiembre se multiplican las iniciativas de todo tipo. Recogemos en este reportaje los datos ofrecidos por la Sociedad Española de Neurología (SEN), un libro con doce relatos de cuidadores, la exposición “Fotografía un recuerdo” y un cuestionario global para investigar las percepciones de esta patología

Información y sensibilidad contra el alzhéimer
Imagen del libro de relatos escrito por cuidadores de personas con alzhéimer "Mientras no te olvide"/EFE/Javier Tovar

La prevalencia e incidencia de esta enfermedad se incrementa a partir de los 65 años de forma exponencial, ya que afecta al 5% de la población mayor de 60 años, al 20% de los mayores de 80 y al 30% de los mayores de 90. El progresivo envejecimiento poblacional y el incremento de la esperanza de vida hará que el número de casos aumente en las próximas décadas, informa la Sociedad Española de Neurología (SEN).

El alzhéimer no es solo la principal causa de discapacidad en personas mayores en España, sino que también es la patología que genera uno de los mayores gastos sociales: el coste por paciente se estima entre 27.000 y 37.000 euros anuales. En todo el mundo, el gasto total es superior a los 800.000 millones, una cifra que ha aumentado un 35% en los últimos cinco años.

Un reciente estudio sitúa ya al alzhéimer y a otras demencias como la segunda causa específica de muerte en España, mientras que la Organización Mundial de la Salud (OMS) señala que la demencia es el grupo de enfermedades que más han aumentado en mortalidad en los últimos años, tras haberse duplicado en los últimos 15.

 “Estamos pues, ante una enfermedad que supone un gran reto sociosanitario y que, de no tomar medidas, supondrá un problema aún mayor en los próximos años. Puesto que aún no existe cura para esta enfermedad, mejorar los tiempos de diagnóstico y tomar medidas para lograr que la población envejezca de forma saludable, son actualmente las mejores medidas de las que disponemos para poner freno al Alzheimer”, señala la doctora Sagrario Manzano, Coordinadora del Grupo de Estudio de Conducta y Demencias de la Sociedad Española de Neurología.

Cada año se diagnostican en España unos 40.000 nuevos casos.  Sin embargo, debido a que los síntomas iniciales de esta enfermedad son a veces difíciles de distinguir de los olvidos cotidianos es una enfermedad infradianosticada. La SEN estima que entre el 30 y el 40% de los casos estaría sin diagnosticar, unas cifras que se elevarían al 80% en los casos que aún son leves.

Llevar a cabo estrategias de prevención sobre los factores de riesgo de demencia conocidos, conseguiría disminuir el impacto de esta enfermedad. Algunos estudios señalan que llevar hábitos de vida saludables puede reducir hasta un 40% los casos de alzhéimer, o al menos retrasar el debut clínico de la enfermedad.

Existen diversos factores de riesgo potencialmente modificables como: el control de los factores de riesgo vasculares, un mayor nivel educativo o cambios en los estilos de vida, principalmente un mayor nivel de actividad física, adopción de dietas más saludables y abandono de hábitos tóxicos como el tabaquismo, añade la SEN en su informe con motivo de este Día Mundial.

Cuestionario mundial sobre alzhéimer

En el marco de este Día, Novartis, Amgen y el Instituto Banner de Alzheimer (BAI), en colaboración con Alzheimer’s Disease International (ADI), han anunciado los resultados del mayor cuestionario global hasta la fecha para investigar las percepciones de esta patología. Los hallazgos muestran que a dos tercios de los adultos (62%) les preocupa desarrollar esta enfermedad, pero también creen que es probable que se halle una cura durante su vida.

El alzhéimer es la principal causa de demencia, una enfermedad que afecta a 50 millones de personas en todo el mundo y que está previsto que se triplique en 2050. El cuestionario de más de 10.000 personas en 10 países reveló que el 91% cree que la solución para combatir las enfermedades reside en la investigación médica y el 81% está dispuesto a participar.

Sin embargo, tres cuartos (75%) no sabe cómo implicarse en una investigación médica. Además, el 78% de los adultos está de acuerdo con las pruebas genéticas para identificar su riesgo potencial.

Actualmente no hay una cura y hay pocas opciones de tratamiento  para el alzhéimer, pero este cuestionario muestra claramente que la gente está dispuesta a participar en investigaciones para ayudar a tratar y con suerte hallar una cura”, ha comentado Paola Barbarino, directora general de ADI. “Tenemos que desmitificar y eliminar los prejuicios hacia la participación en investigaciones médicas, concienciando a todos los candidatos aptos sobre cómo pueden implicarse”.

En todo el mundo, hay más de 400 estudios clínicos reclutando para el alzhéimer. Sin embargo, la lentitud de los reclutamientos es un obstáculo costoso y común que socava la investigación médica. Se necesitan más personas voluntarias para avanzar en los descubrimientos científicos, informan los responsables del cuestionario.

El cuestionario lo realizó online The Harris Poll en nombre de Novartis, Amgen y el Instituto Banner del Alzheimer, entre 10.095 adultos mayores de 18 años residentes en EE. UU., Canadá, Francia, Alemania, Italia, España, Reino Unido, Japón, China y Argentina. Se llevó a cabo entre el 24 de julio y el 21 de agosto de 2018.  Las cifras de edad por sexo, renta, educación, raza/etnia (sólo en EE. UU. y Canadá), región, personas a su cargo, estado civil y empleo se ponderaron cuando fue necesario para ajustarlas a las proporciones demográficas reales.

Doce relatos de cuidadores

En relación con el alzhéimer, Plataforma Editorial y Sanitas Mayores han presentado el libro de relatos “Mientras no te olvide”. Se trata de 12 historias personales sobre la realidad del día a día de mayores que viven con alzhéimer escritas por personas que se dedican al cuidado de mayores con demencia.

Esta presentación se enmarca dentro de la #SemanadelRecuerdo, de Sanitas Mayores, una iniciativa para visibilizar la vida y las dificultades de las personas con demencia y las de aquellos que les cuidan. Los relatos se han escogido entre un total de 140 obras participantes en la primera edición del concurso literario Pienso en ti.

El perfil del cuidador en España

Pero cómo es el cuidador. Según los datos de un estudio de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) y Fundación Sanitas, el perfil del cuidador en España es el de una mujer que atiende a su madre o padre afectado por alzhéimer. Residente en zona urbana, combina su condición de cuidador de una persona dependiente con la atención a su familia.

Entre los sentimientos que genera el rol de cuidador es el miedo a la enfermedad (67%) el más arraigado, seguido por el convencimiento de que el cuidado de una persona con alzhéimer le hace dependiente (43%) y le aísla del resto del mundo cercano (25%).

Sin embargo, las motivaciones del cuidador están vinculadas con relaciones poderosas, como el cariño hacia la persona dependiente (87%), los lazos familiares (55%) y el convencimiento de la gratitud de la persona cuidada (42%).

En cuanto a la edad, cabe destacar que casi una cuarta parte de los cuidadores familiares tiene más de 70 años y son jubilados que cuidan de su pareja. Debido a la avanzada edad media del cuidador, el estudio resalta que aumentan las posibilidades de que el cuidado ofrecido al familiar no sea el más indicado.

Fotografía un recuerdo

 En el contexto del Día del Alzhéimer , Sanitas Mayores también ha puesto en marcha la exposición de fotografías “Fotografía un Recuerdo”, donde se podrán conocer las fotografías que han resultado finalistas del concurso realizado a través de Instagram #fotografíaunrecuerdosanitas.

El objetivo que persigue la iniciativa es estimular la memoria almacenando recuerdos a través de la fotografía, mostrando todo aquello que ayude a recordar y que evoque emociones y sentimientos. La exposición, inaugurada ayer 20 de septiembre, esta abierta hasta el 26 de septiembre en el espacio Platea Madrid.

La compañía ha recibido un total de 625 imágenes, con un texto que explica el recuerdo. Entre todos ellos se han seleccionado 48 recuerdos fotografiados. Los ganadores han sido:

 

  • “MI PASTORCILLA” de Ángela Barrero, ganadora de la zona norte. Centro Residencial Miramón (Guipúzcoa). Su fotografía se describe así, según la propia autora: “Mi niña de 3 años sigue con la tradición de su abuelo. Él tiene Parkinson y principio de demencia. Toda su vida se ha dedicado al caserío. A él se le cae la baba cuando la ve; la observa desde la ventana con la mirada fija en ella”.

 

  • “¿LO COMPARTES CONMIGO, ABUELO?” de Rocío Coello, ganadora de la zona centro. Centro Residencial Jardines de Sabatini (Madrid). En esta imagen la autora indica: “Era una cálida tarde de verano, papá disfruta de un jugoso melocotón y su nieta se acerca a él para compartir lo que él come, un juego de miradas en el silencio, mucha complicidad… un mordisco tú y otro yo… un disfrutar juntos… espontáneo, natural, improvisado; ¡el regalo de una amorosa relación nieta-abuelo hace de este momento algo pleno y muy bello! ¡Gracias a los dos, gracias papá!”

 

  • “EL ÁRBOL DEL YAYO”, de Ángel Martínez Rubio, ganador de la zona este. Centro Residencial Altanova (Barcelona). En su imagen, el autor explica: “La felicidad y complicidad se refleja tanto en la cara de mi hijo Álex como en la cara de su querido yayo. El momento que escaló su primer árbol, momento único para los dos. Hoy Álex tiene 18 años y a pesar de la enfermedad de su Yayo el vínculo y el cariño entre los dos sigue como el primer día.
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