El impacto emocional y social del cáncer de pulmón

Así se recoge en el informe “La esfera emocional y social del cáncer de pulmón”, una investigación llevada a cabo por la Fundación Más que Ideas y la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP) para resaltar las “necesidades no cubiertas” de esta enfermedad que el 17 de noviembre celebra su Día Mundial.

La información ha sido recopilada a través de una encuesta online a 211 pacientes con una media de 57 años (desde 25 a 86 años) y residencia, en el 62% de los casos, fuera de capitales de provincia, con un nivel de estudios universitarios, primarios y secundarios.

La esfera emocional y psicológica

La incertidumbre es la reacción psicológica más frecuente en las personas con cáncer de pulmón (97,6%), sobre todo en el momento del diagnóstico.

El miedo también está presente en el 94,6% de los encuestados, sobre todo al dolor, al sufrimiento y a la muerte, y la tristeza en un 94,3%.

Dos de cada 10 han sido diagnosticadas de depresión y 1 de cada 10 considera que padece esta enfermedad tras detectarse el tumor.

El estigma sigue persiguiendo a los enfermos de cáncer de pulmón ya que en un 34,3% experimentan sentimientos de de culpabilidad. Un 21,6% se ha sentido juzgado y un 19,4% ha sentido vergüenza.

Además, un 16% de los pacientes ocultan la enfermedad, sobre todo hombres, personas que no han fumado y en residentes en capitales de provincia y municipios de mayor tamaño.

Ocultar la enfermedad también puede relacionarse con el hecho de que 1 de cada 5 pacientes manifieste haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno.

El impacto en la vida cotidiana y laboral

El cáncer de pulmón afecta a la vida cotidiana y los planes de futuro por los síntomas de la enfermedad y por los efectos secundarios de los tratamientos provocando cansancio, dolor, cambios físicos (peso y alopecia) y dificultad para respirar.

El 48,5 % de los encuestados afirma que no puede hacer actividades básicas cotidianas sin algún tipo de ayuda, como ejercicio físico (38%); las tareas del hogar (31,4%), viajar (25,8%) y recordar o concentrarse (19,8%).

¿Y quién sufre más el impacto del cáncer de pulmón? Los pacientes más jóvenes; las mujeres en relación a sus planes de futuro; las personas con cáncer metastásico; los que no han sido fumadores; los que viven fuera de las ciudades y quienes tienen menor nivel de estudios en cuanto a afectación de los efectos secundarios.

En el ámbito laboral, el 88,8% no trabajaba en el momento de hacer la encuesta, pero en el caso de los que sí lo hacían, en casi el 80%, reconocen dificultades en alcanzar el rendimiento profesional habitual.

También el cáncer ha tenido un impacto negativo a nivel económico en el 45,9% de los casos por haber dejado de trabajar, por gastos de traslado al hospital y adquisición de nuevos hábitos.

El impacto del cáncer de pulmón en la vida familiar

El impacto es menor en la vida familiar que en otras áreas como la vida cotidiana o el estado emocional, aunque es la principal causa de tristeza sobre todo por cómo afecta a los seres queridos.

Lo que experimentan los familiares respecto al paciente es sobreprotección (53,5%), sobrecarga de responsabilidad (31,1%) y cansancio físico (28,4%).

Pero también un 90,9% reconoce cambios en la unidad familiar como una mayor unión (43,3%) , sobre todo según las mujeres encuestadas, mientras que los hombres sienten, en comparación con las mujeres, en mayor distanciamiento familiar.

El impacto en la relación de pareja

Tres de cada cuatro pacientes con pareja afirman que la unión ha mejorado en el contexto de la enfermedad y el 56,4% considera que la relación se ha visto reforzada tras el diagnóstico.

Para los hombres la pareja se convierte en su principal respaldo, mientras que para las mujeres recurren con más frecuencia a amigos y familiares.

El cáncer de pulmón pasa factura a la vida sexual: 6 de cada 10 han tenido dificultades.

"Esta problemática se agrava por el escaso abordaje sanitario" que han recibido los pacientes en este ámbito ya que el 88,5% de quienes dicen tener repercusiones de ámbito sexual no ha acudido a profesionales de la salud, apunta el informe de la Fundación Más que Ideas y AEACaP.

¿Qué apoyo tiene el paciente?

La inmensa mayoría de los pacientes, un 96,6%, cuenta con personas de su entorno para ayudarle en actividades cotidianas y el 76,6% afirma que tiene el respaldo emocional de familia y otros seres queridos.

“El contrapunto negativo se encuentra en los recursos de apoyo de tipo formal o profesional. El alto impacto funcional, social y emocional del cáncer de pulmón requiere un abordaje multidisciplinar con participación de profesionales de diferentes disciplinas”, señala el estudio.

Pero solo un 21,3% de los pacientes recurrieron a profesionales de la psicología; un 7,3% a los de trabajo social, un 7,4% de los de psiquiatría y un 10% a fisioterapia.

Otro recurso infrautilizado son las ONG y asociaciones de pacientes, ya que 3 de cada 4 personas no han acudido a estas entidades. Esto se debe, principalmente, a que el 61,8% no sabe si estar en contacto con una asociación u ONG puede serle útil de alguna forma.

Conclusiones y propuestas

La Fundación Más que Ideas y la AEACaP en este informe sacan una serie de conclusiones que convierte en aportaciones para que la vertiente psicológica y social del cáncer de pulmón, "las grandes olvidadas" del Sistema Nacional de Salud dejen de serlo dada su relevancia en la calidad de vida de los pacientes.

1. Aumentar la accesibilidad a profesionales de la psicología, trabajo social y fisioterapia, principalmente. Los resultados de esta encuesta muestran un déficit entre el impacto funcional, emocional y social y el acceso a estos perfiles profesionales.

2. Ofrecer atención emocional y soporte durante el proceso de diagnóstico de forma prioritaria.

3. Facilitar el acceso a cobertura médica y psicológica para tratar las complicaciones en la salud sexual de las personas con cáncer de pulmón. Más de la mitad manifiestan tener dificultades, pero mayoritariamente no acuden a profesionales de la salud.

4. Promover recursos para hacer frente al impacto del cansancio y el dolor, al ser las principales repercusiones físicas que  ocasionan un deterioro en su autonomía y vida cotidiana.

5. Visibilizar y ofrecer el apoyo de equipos de cuidados paliativos desde el momento del diagnóstico, sin esperar a etapas finales de la vida. Solo 1 de cada 10 pacientes afirma haber recibido atención por parte de estas unidades.

6. Facilitar la derivación a servicios de salud mental para resolver y ofrecer atención a las personas sin diagnóstico de depresión pero que creen tenerla (11,0%).

7. Priorizar la atención psicosocial a los grupos de población con cáncer de pulmón que manifiestan mayores repercusiones en su autonomía, vida presente y futura: mujeres; edad más joven; nivel educativo medio-bajo; residentes en municipios pequeños; sin antecedentes de consumo tabáquico.

8. Visibilizar el papel de las ONG y asociaciones de pacientes como recursos de apoyo e información, ya que la mayoría de las personas encuestadas que no han acudido a estas organizaciones no saben de qué forma podían serles útil.

9. Desarrollar un modelo de protección social que dé cobertura a las personas con cáncer de pulmón con mayor vulnerabilidad económica.

10. Cuidar los mensajes que desde el ámbito sanitario y social se transmiten a las personas con cáncer de pulmón para reducir el estigma.