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‘Proyecto Despertar’, una escuela para familias ante un ictus infantil

El acompañamiento de la familia es un elemento fundamental en la recuperación de los niños y niñas que han sufrido un ictus. El ‘Proyecto Despertar’ de la Fundación DACER enseña a las familias a estimular a sus hijos ingresados en UCI para una mejor recuperación. Ahora, la organización ha puesto en marcha el proyecto en su modalidad online

ictus infantil
El objetivo principal de la Fundación es mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas con daño cerebral mediante la promoción de la neuro-rehabilitación. Cedida

El ictus infantil es una lesión poco frecuente en comparación con los adultos. Tres de cada 100.000 niños de entre 0 y 15 años corren el riesgo de sufrir un ictus, según datos de la Sociedad y Fundación Española de Cuidados intensivos Pediátricos (SECIP) recogidos por la Fundación DACER .

Debido a que la incidencia es baja, el desconocimiento general de la población sobre el ictus infantil también lo es.

El objetivo de la Fundación DACER es concienciar acerca de esta lesión que, en total, entre niños y adultos, afecta a más de 400.000 personas en España.

“La población no es consciente de que los niños también pueden sufrir un ictus y, sin embargo, la incidencia es cada vez mayor”, señala Lorena Rodríguez, vicepresidenta de la Fundación DACER.

Desde esta fundación explican que se trata de una patología que requiere el ingreso en una Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) pediátrica.

Las secuelas que deja son alteraciones sensoriales, motoras cognitivas,  del estado emocional y la conducta.

En el caso de los adultos, existen unidades especializadas para el abordaje del ictus. Sin embargo, para la población en edad pediátrica no existen unidades especializadas, y los niños y niñas que sufren un ictus ingresan en una UCI pediátrica.

En España existen más 30 Unidades de Cuidados Intensivos (UCI) pediátricas con niños con patologías neurológicas, entre otros problemas.

síndrome inflamatorio multisistémico
UCI pediátrica en el Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid. Foto cedida

El ‘Proyecto Despertar’ integra a las familias en el proceso de recuperación

La Fundación DACER subraya que, gracias a los programas de humanización, las unidades de cuidados intensivos pediátricas han avanzado mucho respecto al papel fundamental de la familia, que acompaña de forma continuada al menor ingresado, brindando un apoyo fundamental.

Con el objetivo de integrar a las familias en el proceso de recuperación de sus hijos mientras se encuentran ingresados en las UCI, en 2019 la Fundación DACER puso en marcha el ‘Proyecto Despertar’.

Una iniciativa encaminada a enseñar a las familias a estimular a sus hijos en las unidades de cuidados intensivos de forma global para una mejor recuperación.

Existe evidencia científica de que la esitmulación precoz, global e intensiva es esencial para la recuperación en situaciones graves.

“Nosotros diferenciamos el proceso de rehabilitación del proceso de estimulación. Al principio, el paciente lo que necesita es que su cerebro se estimule de manera correcta”, explica Lorena Rodríguez.

“Lo que hacemos es enseñar a las familias a estimular el olfato, la deglución, la comunicación…”, añade.

Este proyecto también ofrece a las familias apoyo emocional e información sobre la patología de su hijo, así como materiales prácticos y guías.

“El ictus es una patología de aparición súbita, no avisa. En un primer momento, las familias se ven desbordadas porque no están preparadas para enfrentarase a esa situación”, señala la vicepresidenta de  DACER.

Una escuela online para mejorar la situación de los pequeños en las UCI

En marzo de 2020, el ‘Proyecto Despertar’ tuvo que detenerse como consecuencia de la irrupción de la covid-19.

“La pandemia  obligó a cerrar las puertas de las UCI para crear burbujas seguras para los menores, e incluso las unidades de pediatría de algunos hospitales desaparecieron durante un tiempo”, apunta Lorena Rodríguez.

En este contexto, la Fundación DACER puso en marcha el ‘Proyecto Despertar’ en su modalidad online para que las familias puedan seguir aprendiendo a estimular a sus hijos en las UCI.

“Los niños siguen enfermando, sufriendo ictus o cualquier otro daño cerebral, por lo que decidimos trasladar esa atención presencial al formato online”, señala Rodríguez.

“De esta manera, las familias acceden a un campus virtual, de manera gratuita, y allí disponen de una serie de videos explicativos, en los que se cuenta como estimular la postura, la respiración, la comunicación…”, resalta.

La formación se desarrolla en 9 módulos organizados en cuatro grandes áreas: pautas generales de estimulación, postura adecuada y respiración, estimulación sensorial y manejo de situaciones complejas.

A través de una serie de vídeos explicativos, material escrito y audiovisual para descargar, foros de consultas y una red online de apoyo mutuo a través de reuniones por videollamadas con los profesionales de neurorrehabilitación pediátrica de la Fundación DACER, las familias pueden aprender y consultar sus dudas acerca del programa de estimulación.

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