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Hepatitis C, silenciosa y silenciada

Según la Organización Mundial de la Salud, 150 millones de personas en el mundo, entre ellos 800.000 españoles, tienen hepatitis C, sin embargo la mitad no lo saben. En el Día Internacional contra esta enfermedad, que se celebra el 1 de octubre, los afectados nos cuentan como es vivir con el VHC

Hepatitis C, silenciosa y silenciada
Una joven se somete a una extracción de sangre en una prueba de control de la Hepatitis C. EFE/ Laura Millan Lombraña

María, como prefiere que la llamemos, tiene cuarenta años y lleva más de veinte luchando contra el virus de la hepatitis C (VHC).

Según los médicos, su infección se produjo de manera vertical, es decir, en el momento de su nacimiento. A ella y a su madre -quien falleció en 2008 a causa de un cáncer de hígado- les detectaron la enfermedad casi al mismo tiempo y de sus tres hermanos, ella, la menor, fue la única que la contrajo.

Las formas de contagio más comunes son por transfusiones de sangre y agujas contaminadas, como por ejemplo cuando se hacen tatuajes, piercings o acupuntura sin cumplir las normativas sanitarias.

El riesgo también se eleva al compartir jeringuillas o tubos para inhalar drogas, al manipular instrumentos infectados con sangre, o al utilizar utensilios de higiene personal de posibles afectados, explica la doctora Teresa Casanovas, hepatóloga del Hospital Universitario de Bellvitge.

“Con menos frecuencia, la infección se puede adquirir por vía sexual o materno- fetal durante el embarazo o en el parto”, añade Casanovas.

La vida de María ha transcurrido con normalidad durante estos años y según ella “la hepatitis nunca ha sido un impedimento para trabajar, viajar o conseguir becas”. Casada y con dos hijas, que no son portadoras, afirma que ha intentado manejar la situación, “no como enferma, sino como mujer, mamá y profesional que tiene una enfermedad”.

Aunque el VHC en la mayoría de los casos es silencioso y asintomático, “el vivir con una enfermedad crónica y el impacto psicológico que esto te produce, las revisiones médicas, el tratamiento y los efectos secundarios… esto es otra cosa”, asegura María.

Según la Asociación Catalana de Enfermos de Hepatitis (ASSCAT), más del 90% de los pacientes no presentan síntomas cuando contraen la enfermedad y ésta se suele descubrir de forma casual con un análisis o cuando ya ha producido una hepatitis crónica o una cirrosis. Este hecho se produce entre el 50 y el 70% de los infectados, por lo que pueden contagiar a los demás y tienen un mayor riesgo de desarrollar un cáncer hepático.

No existe vacuna para el VHC, pero sí tratamiento que eventualmente es curativo.

Terapias

Una vez contagiado las alternativas son pocas. El tratamiento estándar consiste en una doble terapia con “Interferón pegilado” en combinación con “Ribavirina”, en el caso de la hepatitis C aguda, o la triple terapia que añade a la anterior un agente antiviral directo como el Telaprevir o Boceprevir, con el que se puede lograr una rápida y buena respuesta hasta en el 75% de los pacientes crónicos infectados por el genotipo 1.

Pedro Santamaría tiene sesenta años y desde los treinta y seis sabe que tiene el anticuerpo. Ya ha hecho dos dobles terapias sin éxito y ahora está a la espera de recibir la triple. “Una posible cura en mi caso que no llega por los recortes en sanidad”, lamenta. A Josefina, que tiene el VHC desde el año 2005, también le ha fallado el tratamiento estándar, pero ya ni se plantea el triple por el miedo a un nuevo fracaso.

En el caso de María, con cirrosis compensada, el Telaprevir ha sido una opción muy dolorosa, por sus efectos secundarios, pero necesaria dado el avanzado estado de la enfermedad.

Entre las molestias que provocan los fármacos son comunes la anemia, el cansancio, la sequedad de piel, las náuseas, el insomnio o la aparición de infecciones además de los cambios de humor y depresiones que provoca por lo que el apoyo de la familia e incluso de un psicólogo es fundamental.

En la otra cara de la moneda se encuentran Manoli Rendón y Mercé Pons. Las dos han respondido al tratamiento y ya no tienen el VHC. Pons es de las pocas que sabe cuando se infectó exactamente. Esta enfermera se contagió en su trabajo mientras hacía un análisis de sangre a un paciente. Tras las pruebas pertinentes le diagnosticaron el virus y en seis meses empezó con el tratamiento estándar. En febrero de este año ya estaba curada.

El estigma de la hepatitis C

En el trabajo de Pedro Santamaría todo fueron problemas desde que dijo que tenía hepatitis. “Llegaron a degradarme de comercial a recepción, que fue poco menos que echarme a la calle” comenta.

Juan Fernández también sufrió las consecuencias de la desinformación sobre el VHC en su empresa y finalmente a este ex vigilante de seguridad de 52 años no le renovaron el contrato.

Para Juan el peor daño que sufren los afectados es el silencio y estigma social que envuelve a la enfermedad porque “se relaciona al enfermo con el alcohol, las drogas o prácticas promiscuas, cuando la mayoría somos personas normales con vidas normales”.

María, Pedro, Josefina, Mercé, Manoli o Juan destacan la necesidad de planes nacionales para detectar la hepatitis y tratarla, así como para su prevención con el fin de evitar el contagio y los enormes costes sanitarios que provoca.

“Necesitamos campañas de difusión y de detección precoz iguales a las que se hacen para sida o el cáncer porque esto no es una gripe”, reivindica Juan Fernández.

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