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Hemofilia: De la maldición histórica a una vida con calidad

La hemofilia fue considerada una maldición, una enfermedad que afectó a distintas casas reales y que convertía al enfermo en un ser sumamente frágil. Hoy en día los avances en los tratamientos permiten que el paciente viva con calidad

Hemofilia: De la maldición histórica a una vida con calidad
De izq a dcha: El historiador Francisco Javier Puerto, la escritora Espido Freire, el periodista Carlos del Amor, el hematólogo Víctor J.Yuste y el mago Jaime Figueroa, Foto Roche

Y eso quedó patente en el taller “Arte e Innovación: La vida y nada más” organizado por Roche en el Museo del Prado para dar una visión histórica, literaria, médica y testimonial del impacto de la innovación en la hemofilia.

La escritora Espido Freire, autora de “Llamadme Alejandra” sobre la última emperatriz de Rusia, portadora de hemofilia; el historiador y farmacéutico Francisco Javier Puerto; el mago y afectado por la enfermedad Jaime Figueroa; y el jefe del Servicio de Hematología de La Paz Víctor Jiménez Yuste participaron en un coloquio con motivo, hoy, del Día Mundial de la Hemofilia, 17 de abril, que moderó el periodista de Televisión Española Carlos del Amor.

Más de 3.000 personas sufren en España hemofilia, una enfermedad ligada al cromosoma X que provoca el déficit de las proteínas factor VIII (hemofilia A, la más común) y factor IX (hemofilia B), que impiden una coagulación adecuada de la sangre y provocan riesgos de sangrado tanto externos como internos.

“Para mí, palabras como sufrir o enfermedad son tan lejanas como lo son los zares de Rusia”, comentó el artista Jaime Figueroa, quien vive la enfermedad ajeno a los estigmas de antaño.

Sí es cierto que de niño llevó una vida más tranquila, evitando riesgos innecesarios, lo que le potenció su vena artística.

hemofilia
Infografía Roche

Muy distinta visión era la que se tenía de la hemofilia en siglos pasados. Era llamada la “enfermedad de reyes” porque afectó a distintas casas reales, como a las familias Romanov y Borbones, en esta última a través de la reina Victoria Eugenia de Batttenberg, esposa de Alfonso XIII.

Desde el punto de vista político”, explicó el profesor, “la monarquía rusa no tenía nada que ver con la española. En España la hemofilia era un problema familiar, pero en ningún caso político. Hay una diferencia clara cuando las monarquías son constitucionales, como ocurría en nuestro país, que son representantes del pueblo, y las absolutistas”, manifestó el profesor Puerto.

Pero en Rusia sí fue un problema. La zarina Alejandra, alemana y casada con Nicolás II, el último zar, tuvo cuatro hijas sanas y a su quinto hijo, el heredero, le transmitió la hemofilia en una época en la que no existían tratamientos y que obligó a tener al niño entre algodones hasta que la revolución rusa de 1917 acabó fusilando a toda la familia real cuando el zarechiv era casi un adolescente.

“La zarina fue una mala histórica, una madre a la que se le culpó de la desgracia de un país” por la enfermedad de la hemofilia que se consideró una “maldición”, apuntó Espido Freire, premio Azorín 2017 por esta novela.

Además, la enfermedad del heredero condicionó la imagen de la familia Romanov “intensificando sus miedos y radicalizando posturas”, indicó la escritora.

Una carga emocional y un sentimiento de culpa que acompaña a la mujer portadora de hemofilia, aún hoy en día, pero que en el caso de las casas reales, comentó el doctor Victor Jiménez Puerto, “ha servido para dar visibilidad a una enfermedad rara”.

Los tratamientos que han cambiado la hemofilia

La innovación en los tratamientos para paliar la ausencia de factor de coagulación de la sangre han evolucionado hasta el punto de permitir que los pacientes lleven prácticamente una vida normal, aunque se sigue trabajando en tratamientos más duraderos que requieran menos dosis y sean fácilmente utilizables en cualquier circunstancia por el afectado.

Pero el futuro es todavía más prometedor con la llegada de la terapia génica, que corrige o sustituye el gen defectuoso, y que podría llegar a curar la enfermedad.

“El futuro es ya, está casi aquí”, concluyó el hematólogo Jiménez Yuste.

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