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La fibrosis pulmonar idiopática, paso a paso

Si te cansas al anudarte los cordones de los zapatos, al subir o bajar escaleras, al pasear agarrado a tu pareja, más aún cuando la calle se torna en cuesta, y, además, tienes tos seca y bastante molesta, es posible que padezcas fibrosis pulmonar idiopática (FPI); una patología rara, complicada de diagnosticar, que puede acabar con tu vida en poco más de cinco años

Marcador final del maratón de la campaña "Casa paso cuenta" contra la fibrosis pulmonar idiopática.

Para evitar que la FPI se oculte entre las muchas enfermedades respiratorias que cursan con iguales o parecidos síntomas, y darle una mayor visualización social, el Hospital Universitario de La Princesa de Madrid y su Servicio de Neumología, que dirige el doctor y profesor Julio Ancochea, ha colaborado con afán en el #RetoMaratónFPI, una iniciativa “para dar un paso más y otro más, sin dejar de caminar” hasta lograr su cura definitiva.

Organizado por la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) y patrocinado por Roche Farma, el evento ha contado con “los pasos solidarios” de cientos y cientos de pacientes del centro hospitalario y sus profesionales, siempre abiertos a conseguir el primer premio en cualquier desafío que se les ponga por delante.

Dos pacientes del Hospital La Princesa atraviesan la meta del maratón contra la FPI-efe
Dos pacientes del Hospital La Princesa atraviesan la meta del #RetoMaratónFPI. EFE/GRB

La instalación interactiva, con dos pequeños tramos de una pista de atletismo y una pantalla digital con un contador de la distancia recorrida, invitaba a cruzar la meta de la FPI y sumar uno tras otro, a cada pisada, los metros necesarios para completar la distancia oficial de una maratón, 42 kilómetros y 195 metros.

El objetivo de “Cada paso cuenta en FPI” está inspirado en “la marcha de los 6 minutos“, una de las pruebas diagnósticas estándar que utilizan en neumología para evaluar la función pulmonar de los pacientes y sus apremiantes necesidades respiratorias.

“Es importante dar visibilidad a la FPI y, por eso, este tipo de acciones ayudan no solo a dar a conocer la enfermedad, sino a poner sobre la mesa los desafíos a los que nos enfrentamos para mejorar el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes”, dice el doctor Ancochea.

El  reto fundamental del evento, que se ha conseguido a lo largo de la mañana de hoy, una jornada llena de idas y venidas al atravesar el vestíbulo de la puerta principal de La Princesa, es concienciar a médicos, pacientes y sus familias de la importancia del diagnóstico precoz de la FPI.

“Este tipo de fibrosis se limita al pulmón, que se cicatriza y se hace rígido. Es una enfermedad que tiene un pronóstico muy desfavorable, incluso puede llegar a ser más letal que algunos tipos de cánceres”, explica la doctora Claudia Valenzuela, neumóloga del hospital y responsable de su Unidad de Enfermedades Intersticiales.

“Hasta hace unos pocos años, la supervivencia media era de tres a cinco años, pero con el advenimiento de los nuevos fármacos antifibróticos, que enlentecen la progresión de la enfermedad, hemos conseguido dar una mayor esperanza de vida a los pacientes”, asegura.

El pasado lunes, y con motivo de la V Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática, la Escuela Coco Comín protagonizó los actos en el Hospital madrileño. Fue una jornada que incluyó un taller de danza con ejercicios respiratorios para pacientes impulsada por la fundación Siel Bleu y por la farmacéutica Boehringer Ingelheim.
El pasado lunes, y con motivo de la V Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática, la Escuela Coco Comín protagonizó los actos en el Hospital madrileño. Fue una jornada que incluyó un taller de danza con ejercicios respiratorios para pacientes impulsada por la fundación Siel Bleu y la farmacéutica Boehringer Ingelheim.

A diagnóstico precoz, tratamiento precoz

La fibrosis pulmonar idiopática requiere de un diagnóstico precoz “urgente” con el fin de que el tratamiento se prescriba cuanto antes. La pirfenidona -de la farmacéutica Roche- y nintedanib -de Boehringer Ingelheim-, que modifican sustancialmente el curso de la enfermedad, reducen la mortalidad hasta en un 50% de los casos.

“La FPI comparte síntomas con otras muchas enfermedades respiratorias, como el asma y la epoc, razón por la cual es extremadamente importante que los facultativos de atención primaria o los propios pacientes y sus familias estén muy atentos a las señales persistentes provenientes de los pulmones”, indica la doctora Valenzuela.

En este sentido, la doctora Tamara Alonso, también neumóloga del hospital y colaboradora en la Unidad de Enfermedades Intersticiales, servicio que acoge actualmente a más de cien pacientes de FPI, señala que los neumólogos mantienen una apuesta decidida y permanente por las evaluaciones multidisciplinares.

“Al ser una enfermedad poco frecuente, requiere que un conjunto de especialistas intervengan en el diagnóstico precoz y decidan juntos el tratamiento más adecuado para cada paciente. Hay que tratar por todos los medios de que esta patología pulmonar detenga su progresión mortal”, subraya.

La FPI es debilitante y crónica. Dificulta la respiración y se agrava con el paso del tiempo. Afecta más a hombres mayores de 50 años que a mujeres, aunque cada día se diagnostican mayor número de jóvenes. El 60% de los enfermos comienza a tomar su tratamiento a destiempo.

Y, además de la disnea, la tos y el agotador cansancio, evoluciona con la deformación de la punta de los dedos de las manos y los pies -acropaquia o dedos en forma de palillo de tambor-. También es muy característico que el médico escuche “un ruido similar a una tira de velcro que se despega” cuando ausculta a un paciente de FPI.

En la enfermedad influyen factores ambientales, como el tabajquismo, el polvo metálico o de madera, el amianto, el humo; factores genéticos; factores autoinmunes; y factores microbianos: ciertas infecciones virales podrían contribuir a su desarrollo.

En Europa se diagnostican cerca de 35.000 nuevos casos cada año, 7.000 de ellos y ellas españoles.

“Son personas con una fatiga constante, lo que les impide salir a la calle a pasear con sus familiares o ir de compras al supermercado. La población tienen que tomar conciencia de la fatalidad de la FPI. Tenemos que ayudarles a superar su enfermedad y, mientras llega una cura definitiva, caminar a su lado“, propone la doctora Tamara Alonso.

Para el doctor Ancochea, el verdadero reto está en seguir investigando más y más, aunque sea con pasitos diarios, y descifrar los secretos mejor guardados de esta patología poco conocida y grave.

“Gracias a la investigación en fibrosis pulmonar idiopática nos vamos acercando a la medicina Preventiva, Predictiva, Participativa, Poblacional y Personalizada; una Medicina mayúscula con cinco pes… una Medicina humanizada“.

Las doctoras Alonso y Valenzuela, neumólogas del Hospital de La Princesa de Madrid-efe
Las doctoras Tamara Alonso y Claudia Valenzuela. EFE/GRB
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