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Fibromialgia, una enfermedad invisible, incomprendida e invalidante

Los enfermos de fibromialgia no solo sufren por el dolor crónico que padecen. La incomprensión de la sociedad y la falta de actuación de las administraciones sanitarias también duelen. Con motivo del Día Internacional de la Fibromialgia, que se conmemora el 12 de mayo, se han organizado diversas actividades para promover, sensibilizar y visibilizar la enfermedad y la grave realidad sociosanitaria de los pacientes

Fibromialgia, una enfermedad invisible, incomprendida e invalidante
EFE/Alessandro Di Meo

La fibromialgia, cuya causas se desconocen, es una enfermedad que provoca un dolor constante generalizado que se propaga por todo el cuerpo. Algunos de los síntomas que sufren los enfermos son: alteraciones del sueño, dolor de cabeza, fatiga, depresión y ansiedad.

La fibromialgia es un problema de salud pública que afecta a un 6,3 % de personas en el mundo. En España se estima que el 4,7 % de la población padece esta enfermedad, afectando en un mayor porcentaje a mujeres que a hombres. 

Aunque esta enfermedad radica en un mal funcionamiento del Sistema Nervioso,  tiene un fuerte componente bio-psico-social.

Jornada para concienciar

En el marco el Día Mundial, AFIBROM, Asociación de Pacientes de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica (SFC)  y Sensibilidad Química Múltiple (SQM) de la Comunidad de Madrid celebra hoy una Jornada que aborda temas como los posibles tratamientos de la enfermedad, los beneficios de la actividad física adaptada, el papel de la familia, cuestiones jurídicas y fibromialgia en hombres, entre otras cuestiones.

El Congreso, que será inaugurado por Luisa Fernanda Panadero Gómez, Presidenta de AFIBROM y José Luis Baquero, director del Foro Español de Pacientes, contará con la participación de varios expertos y especialistas como el doctor José Mª Gómez Argüelles, neurólogo, y el doctor Fernando Anaya, jefe de sección de Nefrología del Hospital Gregorio Marañón.

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Jornadas de AFIBROM por el Día Mundial de la Fibromialgia 2018. De izq, a derecha, doctor José María Gómez Argüelles, neurólogo; doctor Fernando Anaya, aféresis terapéutica; doctor Carlos Isasi, reumatólogo; y la presidenta de AFIBROM, Luisa Fernanda Panadero/Foto facilitada por AFIBROM

¿Qué reivindican los afectados por fibromialgia?

La segunda edición de la “Guía de Actualización en la Valoración de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple, Electrosensibilidad y Trastornos Somatomorfos” publicada por el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) ha suscitado controversia.

AFIBROM, una de las entidades que en contra de esta guía, considera que el documento es un reflejo de “la falta de interés en escuchar a los expertos en estas patologías y a las Asociaciones de pacientes”.

Para resolver la “grave realidad sociosanitaria de estos pacientes”, AFIBROM, a través de un Manifiesto, pone el foco en las principales reivindicaciones de las personas que padecen esta enfermedad:

  1. Reconocimiento de la enfermedad a nivel sanitario, jurídico, político y social.
  2. Inversión en investigación para que se pueda lograr una prueba diagnóstica y un tratamiento eficaz.
  3. Protocolos de atención adecuados. Además de una mejora en la dotación y la atención multidisciplinar en el sistema público de sanidad.
  4. Formación especializada impartida al personal sanitario.
  5. Reconocimiento del carácter incapacitante de estas enfermedades y la adecuación de los puestos de trabajos para las personas enfermas que lo necesiten
  6. Campañas de prevención dirigidas también a niños y adolescentes.
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Infografía extraída del informe ‘Fibromialgia’ publicado en 2011 por el Ministerio de Sanidad.

‘Consulta 32’, el documental que habla de fibromialgia y patriarcado

El próximo  lunes 13 de mayo se proyectará en el Hospital de Torrejón “Consulta 32”, un documental que aborda la fibromialgia desde una tonalidad feminista. El objetivo es reivindicar y crear conciencia sobre la realidad de una enfermedad que afecta más a mujeres que a hombres.

El documental, dirigido por la cineasta Ruth Somalo, cuenta la historia real de seis mujeres que sufren de fibromialgia y que durante años han sido acusadas de exagerar, fingir y somatizar sus aflicciones.

Muestra cómo las protagonistas han tenido que aprender a vivir con el dolor crónico, con las dificultades asociadas a los síntomas de fibromialgia y con la vergüenza del estigma asociado a esta enfermedad, arrojando luz sobre las estructuras patriarcales que aún operan en la sociedad española y las instituciones médicas.

‘Consulta 32’ no solo conciencia sobre esta enfermedad, sino que además plantea los efectos terapéuticos de la medicina narrativa y de la empatía como motor del cine documental.

 

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