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Federito, un trébol de cuatro hojas para normalizar las enfermedades raras

La normalización de la imagen de las Enfermedades Raras en los más pequeños es el objetivo que pretende alcanzar el cuento infantil “La historia de Federito, el trébol de 4 hojas”; y es que más del 30 por ciento de las familias que padecen alguna de estas patologías se sienten discriminadas en las aulas

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Federito, un trébol de cuatro hojas para normalizar las enfermedades raras
Federito, el personaje creado por FEDER sobre un trébol de cuatro hojas. EFE/Boris Roessler.

Se trata de una iniciativa de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), presentada ayer en Madrid por responsables de esta organización; la actriz Nerea Barros, Premio Goya como Mejor Actriz Revelación; y Mónica Rodríguez, madre de una niña afectada por una patología poco frecuente.

Este proyecto ha contado con la colaboración de empresas del mundo de la salud como Janssen y Jonhson & Jonhson, de la Asociación de Iniciativas Solidarias (ISEKIN) y de El Corte Inglés.

FEDER considera que en las aulas existe “un desconocimiento de estas enfermedades por parte del profesorado, un retraso en la valoración de necesidades educativas, una escasez de recursos para atender a las necesidades de los afectados, o el rechazo escolar” y el cuento aspira a ser una herramienta para paliar esta situación.

Justo Herránz, miembro de la Junta Directiva de FEDER, ha exigido “una educación inclusiva, un cambio de actitudes escolares para todos, y la creación de un espacio donde la equidad y el respeto sean los valores principales”.

De izquierda a derecha: Maria Tomé, Noelia Barros, Justo Herránz, Laura Ovies, Mónica Rodríguez. Imagen cedida por FEDER

Todos somos únicos

La autora del cuento, María Tomé, responsable del departamento de Comunicación de FEDER, ha destacado: “Todos y cada uno de nosotros somos únicos y en estas diferencias es donde transmitimos la belleza”.

De esta manera, ha subrayado la importancia en la utilización del lenguaje a la hora de referirse a las personas que padecen una enfermedad: “Hay que luchar porque la discapacidad no sea lo único que defina a la persona, porque las raras son las enfermedades y jamás las personas”.

La experiencia de Nerea Barros

La Embajadora Solidaria en este evento, Nerea Barros, ha explicado que ella misma, desde pequeña, era excluida por sus propios compañeros porque tenía una manera diferente de hacer las cosas.

Por este motivo, la actriz ha pedido que este proyecto se implante lo antes posible en todos los colegios.

Tres millones de personas conviven con las enfermedades raras

En España, hay más de tres millones de personas que conviven con estas enfermedades minoritarias, como es el caso de María, la hija de Mónica Rodríguez, una niña con síndrome de Sotos que consiguió una gran aceptación por sus compañeros tras leer las aventuras de Federito, un trébol de cuatro hojas que descubre cómo su diferencia le ayuda a superarse día a día.

La coordinadora del área de Responsabilidad Social Corporativa de Johnson & Johnson, Laura Ovies, ha calificado el proyecto de innovador y ha destacado que se trata de la primera iniciativa de este tipo a nivel nacional que ya se ha puesto en marcha en 205 colegios de 15 comunidades autónomas de España, llegando a un total de 15.280 niños y sus familias. EFE

 

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