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FEDER propone la creación de un máster en Enfermedades Raras

La Federación Española de Enfermedades Raras reivindica la necesidad de una especialización académica sobre estas patologías

Enfermedad Rara
Paciente que sufre desde hace más de veinte años la malformación de Arnold Chiari, una de las 7.000 enfermedades raras que existen en el mundo. EFE Javier Cebollada

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha mostrado su interés en la formación de profesionales en el área de afecciones poco frecuentes durante una reunión celebrada con el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).

Según un comunicado de la Federación, en la reunión se trató  la necesidad de un Máster en Enfermedades Raras. Jordi Cruz, miembro de la Junta Directiva de la FEDER, explica: “nuestro objetivo es trabajar en esta línea para intentar crear una formación más específica en este área, para que tanto médicos, como psicólogos, logopedas, fisioterapeutas o incluso asociaciones de pacientes puedan hacer esta especialización”.

Otras líneas de actuación

FEDER también pretende llegar a un acuerdo de colaboración con CIBERER para dar más difusión a la información sobre las enfermedades raras. “Nuestro interés es conocer a través de un mapa de investigación qué enfermedades se están investigando en España, no solo a través de CIBERER, sino también de otras estructuras como Orphanet, además de conocer a los investigadores que trabajan actualmente en este área”, explica Jordi Cruz.

La posibilidad de realizar la I Conferencia Científica sobre Enfermedades Raras en España fue otro de los planes que se puso sobre la mesa, dado el interés creciente en conocer más sobre los aspectos científicos de estas patologías entre el sector.

El próximo paso de FEDER y CIBERER será la firma de un convenio marco de colaboración para establecer las líneas de trabajo conjuntas para el próximo año.

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