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Dos fármacos llegan a la sanidad pública para frenar la fibrosis quística

El Ministerio de Sanidad financiará a partir del próximo 1 de noviembre dos fármacos que frenan el deterioro de la fibrosis quística tras llegar a un acuerdo con la empresa farmacéutica. Desde hace cuatro años los pacientes llevaban protestando por la situación de bloqueo de esta negociación.

Dos fármacos llegan a la sanidad pública para frenar la fibrosis quística
Reunión de representantes de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) con la Ministra de Sanidad, Mª Luisa Carcedo, sobre los medicamentos financiados. Foto cedida por el Ministerio de Sanidad.

Los dos fármacos contra la fibrosis quística, Orkambi y Symkevi, son del laboratorio Vertex y serán costeados por la sanidad pública tras la decisión de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) tras una negociación que parte de junio de 2016.

La ministra de Sanidad en funciones, María Luisa Carcedo, se lo ha comunicado a los representantes de la Federación de Fibrosis Quística y de la Organización de Pacientes de Fibrosis Quística, con quienes se ha reunido este lunes.

Los pacientes llevan desde hace cuatro años movilizándose para protestar por la situación de bloqueo que había sufrido la financiación de estos dos medicamentos que pueden frenar el deterioro de esta enfermedad degenerativa en determinadas mutaciones.

Se estima que 554 pacientes son susceptibles de recibir este tratamiento en España -441 adultos y 113 niños-, y en principio los medicamentos serán de dispensación hospitalaria.

La financiación estará sujeta a un modelo de pago por resultados, es decir con el criterio de coste-efectividad, debido entre otras cosas al alto coste de los tratamientos, según ha explicado la ministra, quien ha precisado que Orkambi se incorporará en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud para niños de entre 6 y 12 años y Symkevi para edades superiores a los 12 años.

“Estamos ante un medicamento que genera incertidumbre clínica por lo que el pago está condicionado a que el paciente responda al tratamiento”, ha dicho la ministra, quien ha incidido en la importancia de investigar en estas enfermedades de baja prevalencia.

La buena acogida de los pacientes

Blanca Ruiz Pérez, presidenta de la federación y paciente, se ha mostrado emocionada por el trabajo realizado hasta llegar hasta esta fecha. “No hemos traído la botella de champán porque estamos en el Ministerio y no sabíamos si se podía hacer, pero yo estoy trasplantada porque cuando mi enfermedad degeneró no teníamos estas medicaciones”, ha comentado.

“Poder llamar ahora a las mamas de los niños que están necesitando la medicación y decirles que va a estar disponible para que el medico que se lo pueda prescribir…Pero es lo importante, decírselo a las familias que lo están esperando”, ha agregado.

Juan Dacosta, padre de Leire, una pequeña con esta patología, que lleva tomando hace más de tres años por uso compasivo uno de los fármacos también ha mostrado su satisfacción porque puedan tomarlo a partir de ahora más personas.

“Mi hija ha pasado del negro al blanco; de estar constantemente con antibióticos intravenosos a prácticamente no tenerlos que tomar. Se cansaba y ahora puede hacer una vida prácticamente normal. Sigue teniendo la fibrosis, pero el cambio es radicalmente bueno”, ha manifestado.

El actor Jorge Sanz, junto a los afectados

También en el encuentro ha estado el actor Jorge Sanz, que tiene también un hijo con esta patología y tampoco podía ocultar su alegría por poder disponer de estos fármacos.

“Por fin”, repetía el actor, “se ha conseguido ahorrar una cantidad de sufrimiento a los niños y a los familiares”.

Su hijo llevaba tomando hasta ayer, y durante dos semanas, antibióticos intravenosos y él llevaba durmiendo durante ese tiempo en un sofá porque había que cambiarlo cada cierto tiempo.

Esther Sabando, presidenta de la Organización de Pacientes de Fibrosis Quística, ha calificado este día de “histórico”.

Orkambi fue aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en 2015, y Symkevi en 2018, y en España los pacientes no podían acceder a estos fármacos si no era por uso compasivo porque el Ministerio y el laboratorio no habían alcanzado un acuerdo.

La fibrosis quística, características

La fibrosis quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo.

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Info: Federación Española de Fibrosis Quística

 

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